VOLYM 29, NUMMER 3 • SEPTEMBER 2025.
Stipendieprogrammet European Huntington's Disease Network (EHDN) och International Parkinson and Movement Disorder Society-European Section (MDS-ES) fortsätter att utbilda vårdpersonal inom Huntingtons sjukdom (HS) över hela världen. Sedan 2013 har detta initiativ stärkt klinisk expertis på tvärs över kontinenter där HS-patienter är underförsörjda och utbildningen är mycket begränsad, vilket har lett till HS-specialister som är engagerade i att förbättra patientvården i sina hemländer.
Kunskaps- och erfarenhetsdelning för unga yrkesverksamma
Programmet utbildar unga yrkesverksamma som neurologer, psykiatriker, psykologer, fysioterapeuter, kliniska genetiker och annan vårdpersonal som arbetar inom klinisk praxis för hjärt-kärlsjukdom genom kunskaps- och erfarenhetsdelning. Stipendiaterna tillbringar sex veckor på högt ansedda, tvärvetenskapliga hjärt-kärlsjukdomskliniker runt om i Europa och får praktisk erfarenhet av omfattande patientvård. Stipendiaterna har också möjlighet att uppleva andra aspekter av hjärt-kärlsjukdomsvård, inklusive att besöka vårdhem och få kontakt med lekmannaorganisationer.
Evidensbaserad framgång
Den omfattande utvärderingen av Fellowship Impact Project under 2023-2024 visade betydande framgångar, med högre än 80 % svarsfrekvens från tidigare stipendiater, värdar och organisatoriska team. Resultaten visade överväldigande nöjdhet bland deltagarna, där stipendiaterna särskilt värdesatte lärandemöjligheter, samarbetsmöjligheter och konkreta förbättringar i sin HD-praktik.
Värdklinikerna värdesatte stipendiaternas entusiasm och motivation. Programmets bestående effekt demonstreras av många tidigare stipendiater som har upprätthållit samarbeten med sina värdkliniker och organiserat utbildningsinitiativ i sina hemregioner. Dessa inkluderar workshops och utbildningsevenemang i Armenien, Georgien och Iran, samt en online-workshop för de arabiska länderna under pandemin, alla med kända internationella HD-talare. Dessa pågående partnerskap belyser hur den inledande sex veckor långa praktiken skapar bestående professionella relationer som gynnar den bredare HD-gemenskapen.
Att bygga en global HD-gemenskap
Programmets framgång sträcker sig bortom individuell utbildning till att skapa varaktiga nätverk. Det första evenemanget för Fellowship Alumni vid EHDN & ENROLL HD-mötet i Strasbourg (september 2024) förde tidigare fellows och värdar samman, vilket ledde till diskussioner om fellowship-programmet, framtida samarbeten och förbättringar.
Alumnimöte för stipendiater, EHDN & ENROLL HD 2024 Strasbourg
Nyligen genomförda initiativ inkluderar möten för alumner inför placering där erfarna forskare delar praktiska råd med nykomlingar, vilket skapar stödjande peer-to-peer-lärande. Programmet uppmuntrar också aktivt deltagande i EHDN-aktiviteter, arbetsgrupper och arbetsgrupper, samt integrering av forskare i den globala HD-forsknings- och vårdgemenskapen.
Några aktuella kommentarer från stipendiater efter avslutad praktik:
”Jag har lärt mig så mycket inom diagnostisering, rådgivning av patienter och anhöriga, holistisk vård av patienter, uppföljning och forskning inom HD.”
”Nu kan jag konfidentiellt misstänka en diagnos av HD när jag träffar och undersöker en patient, och därefter begära genetisk testning efter korrekt genetisk rådgivning.”
”Fallanalyssessionerna var ett mycket bra tillfälle för alla yrkesverksamma som är involverade i patientvården att ge sina åsikter och kommentera ur sitt perspektiv på utvecklingen av varje fall, vilket gav idéer som skulle hjälpa teamet att bygga bättre interventionsstrategier för varje fall.”
"Jag lärde mig att bättre interagera med patienter och hur jag kan lindra deras rädslor."
Kontinuerlig innovation
Baserat på rekommendationer från Fellowship Impact Project har programmet genomgått olika förbättringar, inklusive effektiviserade ansökningar, centraliserad placeringskoordinering och förbättrat stöd till värdar. Feedback ges också av både fellows och värdar efter varje placering, vilket underlättar eventuella mindre justeringar som behövs för framtida kohorter.
Partnerskapet mellan MDS och ES är fortfarande avgörande och ger tillgång till bredare nätverk av specialister på rörelsestörningar världen över. Denna partnerskapsmodell visar hur internationella organisationer kan samarbeta för att åtgärda brister i vården vid en sällsynt sjukdom som hjärt-kärlsjukdom. EHDN och MDS fortsätter att arbeta nära och har hållit flera utbildningar under åren, och på senare tid även en... 2-dagars HD-kursserie online tillsammans med MDS-PAS (augusti 2025).
Looking Forward
Värdkliniker i Storbritannien, Spanien och Frankrike välkomnar för närvarande 2025 års stipendiater, vilket säkerställer framgångsrikt kunskapsutbyte och kapacitetsuppbyggnad. Medan HD-gemenskapen förbereder sig för nästa EHDN & ENROLL HD-möte i Krakow i oktober 2026, förblir stipendieprogrammet en hörnsten i EHDN:s uppdrag att främja forskning, underlätta kliniska prövningar och förbättra vården globalt.
Ansökningar till stipendieprogrammet 2026 öppnar i september 2025.
Visa information om stipendiet
Läs mer Flytta med: