VOLYM 28, NUMMER 4 • DECEMBER 2024. Hela numret »
Min kontakt med medicin och den akademiska världen började tidigt i livet. Min far, professor vid läkarutbildningen i min hemstad (Maceió, Brasilien), brukade ta med mig till sina aktiviteter redan när jag bara var åtta år gammal. Naturligtvis fanns det inget internet på den tiden och även traditionella medier (tidningar, TV-apparater och radiostationer) var nästan uteslutande begränsade till lokala företag. Detta skapade verkligen en känsla av isolering som inte ens bröts av den omgivande Atlanten. Recife, 240 km norr om Maceió, hade dock varit hjärtat i den koloniala ekonomin, med starka kopplingar till Europa och Afrika på grund av sockerproduktionen. Min familj bosatte sig i detta område under den korta holländska perioden på 1960-talet. Förutom medvetenheten om historien hjälpte en händelse i familjelivet mig att förstå världens vidd. I slutet av 1986-talet genomförde min far en tvåårig postdoktoral utbildning vid Northwestern University i Chicago, Illinois, USA. Efter att ha avslutat gymnasiet var jag tvungen att bestämma vilket yrke jag skulle satsa på. Som en ivrig läsare övervägde jag ett alternativ, där jag ville gå på humanistiska fakulteten. Jag sökte medicin och började studera. Utbildningen påbörjades i Recife men avslutades i Minas Gerais XNUMX, ett center där jag kunde ge näring åt mitt intresse för neurovetenskap.
I Belo Horizonte fick jag en magisterexamen efter att ha studerat det autonoma nervsystemet i en experimentell modell av Chagas sjukdom under handledning av professor Conceição Machado. Även om jag så småningom inte satsade på en karriär inom grundvetenskap, förblev hon ett livslångt inflytande tack vare hennes outsvikliga stöd och hennes rigorösa metodologiska förhållningssätt till vetenskap med strikt respekt för högkvalitativa data. Mot slutet av masterprogrammet blev jag ST-läkare i neurologi vid det akademiska sjukhuset vid Federal University of Minas Gerais. Under den kliniska utbildningen föll jag för två inflytelserika mentorer, José Teotonio de Oliveira och Gilberto Belisário Campos. Den förstnämnde, en framstående allmänneurolog, lärde mig hur man undersöker och diagnostiserar patienter med neurologiska tillstånd. Även om professor Belisário närmade sig slutet av sin akademiska karriär, hade han ett starkt intresse för rörelsestörningar och gjorde något revolutionerande vid den tiden: videofilmade patienter med en stor och tung VHS-kamera som jag ansvarade för att bära runt på mottagningen. Denna erfarenhet fick mig verkligen att bestämma mig för att satsa på en karriär inom subspecialiteten rörelsestörningar. År 1990 var det ovanligt att arbeta inom ett delområde inom neurologi i Brasilien. Inspirerad av mina mentorer i neurologi som hade utbildat sig i USA, sökte jag ett stipendium inom rörelsestörningar och blev antagen till Baylor College of Medicine. När jag anlände till Houston, Texas, i juni 1991, hade jag redan blivit biträdande professor vid Federal University of Minas Gerais. Detta innebar att jag hade en juridisk skyldighet att återvända till Brasilien. Detta var en viktig åtgärd för att bekämpa det klassiska "hjärnflyktfenomenet" som drabbar många utvecklingsländer. Naturligtvis är det frestande att slå sig ner i en miljö som är mer gynnsam för personlig utveckling. Ändå kan återvända göra en betydande skillnad för det land man är född i. Den tvååriga stipendiet under handledning av Joseph Jankovic var en mycket givande period. Det var en betydande belastning med kliniskt arbete, särskilt under det andra året, eftersom den andra stipendiaten slutade efter några veckor. I efterhand förberedde den utbildning jag fick mig för att möta och övervinna de utmaningar jag skulle möta när jag var tillbaka i Brasilien. Det var under perioden i Texas som jag blev medlem i International Parkinson and Movement Disorders Society (MDS).
I juli 1993 var jag tillbaka i Belo Horizonte. Trots att jag fick starkt lokalt stöd från mina kollegor på avdelningen och akademiska sjukhusets ledning var början inte lätt. Rörelsestörningsenheten var tvungen att startas från grunden. Inledningsvis tog jag hand om alla patienter på egen hand, men gradvis anslöt sig även ST-läkare till gruppen genom obligatorisk rotation. Under de senaste 31 åren har gruppen vuxit med deltagande av en kollega från neurologiska enheten på internmedicinska avdelningen (Sarah Camargos) och flera neurologer från akademiska sjukhuset (Mauro Cunnigham, Débora Maia, Ricardo Maciel, Nina Rosa Murta och Eduardo Roquim).
Det finns nu ett formellt stipendieprogram i samarbete med den kognitiva enheten som leds av professor Paulo Caramelli. Detta har gjort det möjligt för oss att utbilda neurologer som arbetar inte bara i olika delar av Brasilien, utan även i Argentina, Peru, Portugal och USA. Vår forskningsverksamhet har fokuserat på Sydenhams chorea (SC), degenerativa choreaer (Huntingtons sjukdom och HD-fenokopier), epidemiologi för parkinsonism och andra rörelsestörningar, samt genetik för dystoni. Trots minskningen av incidensen är SC fortfarande den vanligaste orsaken till akut chorea hos barn över hela världen. Våra studier har belyst dess immunologi, kliniska egenskaper, naturhistoria och behandling. Vår grupp genomförde den första samhällsbaserade epidemiologiska studien av Parkinsons sjukdom och andra parkinsonismer i Brasilien. Vi visade att läkemedelsinducerad parkinsonism är nästan lika frekvent som PD i vår kohort. Efter att ha följt upp med flera familjer från avlägsna områden i Minas Gerais, i samarbete med Andre Singleton vid NIH, identifierade vi DYT16-genen. Senare har det visat sig att detta är en relativt vanlig orsak till genetisk dystoni i Brasilien.
En av de lokala aktiviteter som jag är stolt över är att undervisa läkarstudenter. Med den ökande förekomsten av neurologiska sjukdomar finns det ett behov av att öka antalet neurologer. Neurologiutbildningen har lett till att många av studenterna har beslutat att satsa på en karriär inom neurologi. Fokus för all min akademisk verksamhet har varit klinisk vård. Parallellt med mina lokala aktiviteter växte mitt engagemang i MDS: Jag var ordförande för den dåvarande medlemskommittén, blev sekreterare i sällskapet under Matt Sterns ordförandeskap, ordförande för den panamerikanska sektionen och slutligen MDS:s ordförandeskap under mandatperioden 2021-2023. Mitt ordförandeskap präglades fortfarande av de sista stadierna av covid-19-pandemin. Tillsammans med mina andra tjänstemän, Christopher Goetz (dåvarande ordförande för International Congress Oversight Committee), och MDS-personalen, lyckades vi återuppliva MDS International Congress, som hölls fysiskt, och organiserade ett mycket framgångsrikt möte i Madrid 2022. Det var ett fint ögonblick under mitt ordförandeskap. Ett annat mål under min mandatperiod var att återgå till grunderna: kliniskt arbete. Den snabba teknikutvecklingen kan vara ett välkommet tillskott till medicinen, men det finns en verklig risk att den kan trumfa den väsentliga kärnan i vårt yrke: kontakten med människor.
När jag reflekterar över min 38-åriga karriär inom medicin har jag dragit några slutsatser. Mentorernas roll är av yttersta vikt. Flera av dem har redan nämnts ovan. Jag behöver dock lägga till ett par namn som har haft ett avgörande inflytande på mitt liv. Ett av dem är Andrew Lees. Jag träffade honom första gången av en slump under ett av hans besök i Brasilien 1994. Naturligtvis var jag fullt medveten om hans vetenskapliga betydelse för vårt område. Men även vid det avlägsna tillfället slogs jag av hans kombination av vetenskapligt intresse med hängivenhet för patienter och en anmärkningsvärd kultur inom humaniora. Hans attityd har alltid hjälpt mig att förbli trogen mitt ungdomliga intresse för litteratur och andra konstarter. På senare tid hade jag förmånen att vara tillträdande ordförande för MDS under Claudia Trenkwalders ordförandeskap. Det var två formativa år som gjorde det möjligt för mig att ta över sällskapets tyglar. Man bör inte glömma att hennes mandatperiod präglades av covid-19-pandemins tyngd. Oväntat och utan någon föregående färdplan var hon tvungen att helt återuppfinna sällskapets funktion. Inte nog med att hon lyckades med det, utan detta gjordes med stillhet och elegans. Det var en mästerklasslektion i ledarskap.
En annan viktig fråga som fortfarande är fundamental i mitt liv är att aldrig låta kontakten med patienter bli sekundär i våra yrkesliv. Vi bör motstå lockelsen av sirensången om tekniska framsteg som trumfar den kliniska vården på människor. Naturligtvis är framsteg inom avbildning, genetik, biomarkörer, digitala verktyg och så vidare viktiga, men de förblir så så länge de hjälper oss att prata med patienter, undersöka dem och hjälpa dem. De kan inte ersätta den mänskliga kontakten i klinisk vård.
Slutligen är inte bara rörelsestörningar, neurologi och medicin, utan alla yrken fulla av svårigheter. Det enda sättet att hantera dem är att fortsätta vara passionerade för det vi gör. Det kanske låter romantiskt eller till och med naivt, men det är en pragmatisk överlevnadsstrategi.
Läs mer Flytta med: