VOLYM 29, NUMMER 4 • DECEMBER 2025.
Begreppet ”välbefinnande” har förändrat vården inom kardiologi, onkologi och diabetes. Neurologi, och Parkinsons sjukdom i synnerhet, börjar först nu komma ikapp. I en banbrytande artikel som nyligen publicerades i Klinisk praxis för rörelsestörningar Med titeln ”Ett holistiskt hälsorecept för Parkinsons sjukdom: Evidensbaserade perspektiv och ouppfyllda behov” lägger International Parkinson and Movement Disorder Society Task Force on Wellness fram ett ambitiöst globalt ramverk för välbefinnande vid Parkinsons sjukdom.
Vi satte oss ner med ordföranden för arbetsgruppen och förstaförfattaren till artikeln, Dr. Indu Subramanian, för att diskutera hennes resa, innebörden av välbefinnande och hur läkare kan börja implementera denna modell i sin vardag.
F: Innan vi dyker in i artikeln, kan du berätta lite om din karriärresa och vad som lockade dig till konceptet välbefinnande vid Parkinsons sjukdom?
Jag växte upp i ett indiskt hushåll i Kanada. Min mamma är familjeläkare, och från tidig ålder introducerade hon oss för "utanför boxen"-metoder som ayurvediska metoder för kost och läkning när vi var sjuka. Så jag tänkte alltid på medicin bortom den traditionella västerländska ramen. Jag gick på läkarutbildningen i Toronto och flyttade till Los Angeles för specialisttjänstgöring, där jag drogs till neurologi eftersom jag, liksom många av oss, tyckte att hjärnan var fascinerande. Jag drogs särskilt till Parkinsons sjukdom eftersom jag har en verklig passion för de människor som lever med den och de människor som vårdar dem. Det är en mycket komplex och intressant sjukdom, och jag såg den som ett utrymme där vi kunde föra in några av dessa mindre konventionella idéer i klinisk vård. Jag utbildade mig som fellow vid UCLA, stannade kvar och har arbetat deltid vid UCLA och deltid vid VA. Vid VA har vi ett Parkinson's Center of Excellence, som jag har lett de senaste 10 åren. Den erfarenheten, plus min utbildning och mitt intresse för integrativ medicin – saker som yoga, mindfulness, traditionell kinesisk medicin, ayurveda och min fascination för de mentala och psykologiska aspekterna av denna sjukdom, förde mig hit.
Jag har också blivit väldigt intresserad av vilka som inte får någon hjälp: Människor som inte har många resurser. Hur kan vi hjälpa dem att leva bättre med den här sjukdomen? Välbefinnande, för mig, är något vi kan erbjuda alla med Parkinsons sjukdom, oavsett var de bor eller vad de äger.
|
— Indu Subramanian, ordförande för MDS arbetsgrupp för välbefinnande |
F: För läsare som inte är bekanta med konceptet, hur definierar ni ”välbefinnande” vid Parkinsons sjukdom, och hur skiljer det sig från traditionella vårdmodeller?
En definition av välbefinnande som jag verkligen gillar är idén om proaktiva livsstilsval som en person som lever med en sjukdom kan göra varje dag för att leva bättre. Det finns en stark känsla av handlingsfrihet där personen inte bara är en passiv mottagare av medicinering utan en aktiv deltagare i sin hälsa.
När vi pratar om välbefinnande vid Parkinsons sjukdom tänker vi på vardagliga val kring motion, kost, sömn, social kontakt, något som pandemin verkligen har understrukit, och kropp-själ-strategier som är integrerade i många traditionella medicinska system.
Avgörande är att vi betonar självbehandling. Detta står utanför den klassiska västerländska modellen för sjukdomsbehandling, där patienter kommer till oss, klagar på ett symptom, vi svarar med ett piller eller en behandling, och vi träffar dem igen om sex månader när något annat har gått fel. Den modellen är mycket reaktiv. Mellan besöken är patienterna ofta förvirrade och passiva, osäkra på vad de kan göra själva.
Så de söker vägledning på internet, från ChatGPT, från alla möjliga källor. Vad vi säger inom Parkinsons sjukdom, som neurologer, är att dessa livsstilsval inte är "mjuka extrafunktioner"; de är potentiellt sjukdomsmodifierande processer. Vi bygger äntligen bevis för att saker som motion kan göra en enorm skillnad för hur människor lever med Parkinsons sjukdom.
F: I din inledning påpekar du att ramverk för välbefinnande redan är integrerade inom kardiologi, onkologi och diabetesvård, men mindre inom neurologi. Varför har neurologin halkat efter, och vad fick MDS att nu skapa en särskild arbetsgrupp för välbefinnande?
Neurologi har historiskt sett varit en specialitet som bara kan diagnostiseras och vara på helspänn. När jag gick på läkarutbildningen skämtades det om att neurologer ställde precisa diagnoser men hade väldigt lite att erbjuda när det gällde behandling. Patienterna gick hem och levde bara med dessa dåliga diagnoser. När det gäller Parkinsons sjukdom har vi gjort enorma framsteg. Vi har nu en mängd utmärkta motoriska behandlingar som avsevärt förbättrar funktionsnedsättningen. Men när det gäller icke-motoriska och psykiska problem har vi fortfarande relativt lite att erbjuda, och ändå är det ofta dessa som påverkar livskvaliteten mest.
Samtidigt har andra områden starkt rört sig in på förebyggande åtgärder och livsstil. Tänk på kampanjer kring förebyggande av hjärtinfarkt, lungcancer, rökning, kolesterol och kost. Neurologin börjar först nu komma ikapp idén att vi kan förebygga eller modifiera hjärnsjukdomar. Vi ser detta framträda vid demens och stroke, och vi inser att vi har ett ansvar att prata om förebyggande åtgärder och proaktiv hälsa även vid Parkinsons sjukdom.
Vi diagnostiserar Parkinsons sjukdom tidigare och tidigare. Vi har personer med prodromala symptom som REM-sömnstörning, genetiska predispositioner, onormala bilddiagnostiska resultat eller till och med hudbiopsiresultat. När vi säger till någon: "Du löper hög risk att få Parkinsons sjukdom", borde vi också kunna säga: "Och här är saker du kan göra för att leva bättre och potentiellt påverka sjukdomsförloppet." Patienter är hungriga efter detta. Det är verkligen det utrymme som Wellness Task Force försöker fylla.
|
— Indu Subramanian, ordförande för MDS arbetsgrupp för välbefinnande |
F: Din artikel har titeln ”Ett holistiskt hälsorecept för Parkinsons sjukdom: Evidensbaserade perspektiv och ouppfyllda behov”. Vilka var artikelns huvudsyften, och hur bör ett ”hälsorecept” se ut i den dagliga praktiken?
När vi satte ihop arbetsgruppen ombads vi att göra den verkligt global och tvärvetenskaplig och inte bara bestå av läkare eller specialister på rörelsestörningar. Så vi samlade en mycket mångfaldig grupp: en sexterapeut från Israel, en arbetsterapeut från Australien, en sjukgymnast från Portugal, en psykiater, en psykolog och andra. Den var avsiktligt bred.
Vårt uppdrag var i linje med Movement Disorder Societys: Att ge vård och stöd till alla människor som lever med Parkinsons sjukdom på planeten. Det innebar att välbefinnande inte kunde vara något man "köper" – ett nischat, elit-tillägg för människor med resurser. Vi fokuserade på vad människor kan göra för sig själva, inte bara vad de kan köpa.
Vi ville också lyfta fram psykisk hälsa som en central pelare. Därför betonar receptet:
- Psykologin bakom att få denna diagnos och fortsatt psykisk hälsa,
- Viktiga livsstilsval: Kost, motion, sömn, kropp-själ-strategier, social kontakt,
- Och en djup respekt för kulturell kontext, vilket jag tycker är ganska nytt.
Hur välbefinnande ser ut för en man i 30-årsåldern med Parkinsons sjukdom som bor i ett stigmatiserande samhälle i Kenya kommer att vara väldigt annorlunda än för någon i en välbärgad del av Sydney eller Los Angeles med enkel tillgång till vård. Vi ville att detta ramverk skulle vara relevant och tillgängligt även för människor på de mest resurssvaga platserna.
I praktiken lägger vi upp kategorier med grundläggande utgångspunkter. Vi betonar att inte överväldiga patienterna. Istället förespråkar vi en personlig och samarbetsinriktad strategi: Att förstå vem personen är, vad de har tillgång till och hjälpa dem att välja ett område att börja med. Det handlar om att tillsammans skapa ett realistiskt och meningsfullt hälsorecept för den individen.
F: Kan du gå igenom de viktigaste områdena eller grundpelarna i hälsovårdsreceptet och några av bevisen bakom dem? Var det något som förvånade dig när du granskade litteraturen?
Det är en mycket spännande tid. Till exempel har Bas Bloems grupp publicerat viktiga artiklar om livsstil och Parkinsons sjukdom som fördjupar sig i mekanismer och fysiologi. Vårt tillvägagångssätt i den här artikeln var att titta på den bredare evidensbasen för kategorier, snarare än snäva, starkt protokolliserade interventioner.
Med början i träning finns det växande bevis för att det gynnar både motoriska och icke-motoriska symtom. Träning påverkar också sömn och mental hälsa. Bas Bloem har skrivit om idén att dessa interventioner är synergistiska: En aktivitet, säg en yogaklass i grupp, utomhus i solljus, kan beröra flera domäner samtidigt: Rörelse, humör, sömn, social kontakt, kanske till och med inflammation och autonom reglering.
Det är svårt att isolera en enda väg, men vi kan fortfarande ge breda, evidensbaserade riktlinjer: Till exempel att få upp pulsen i cirka 30 minuter om dagen, fem dagar i veckan, på vilket sätt som helst som är möjligt.
När det gäller kost lyfter vi fram växtbaserade mönster som medelhavskost eller MIND-kost. Vätskeintag är också viktigt, och vi föreslår att man ser vätskeintag som en del av "medicinen", anpassat efter samsjuklighet i samråd med en läkare.
Social kontakt är en annan viktig grundpelare. Det finns bevis som tyder på att socialt frånkopplat samspel ökar risken för att utveckla Parkinsons sjukdom, och när man väl har Parkinsons sjukdom är ensamhet förknippad med sämre motoriska och icke-motoriska symtom, snabbare progression och högre förekomst av depression och ångest. En del av mina egna data stöder detta.
Inom kropp-själ-metoder finns det specifika studier:
- Tai Chi för motoriska resultat,
- Yoga och mindfulness för ångest och depression.
Vi utvidgar detta område ytterligare och tänker på tillgänglighet och kulturell kontext. Det inkluderar dansterapi, konstbaserade terapier, trumcirklar – saker som kan vara lokalt tillgängliga och kulturellt meningsfulla. För någon i Kenya kan det vara dans eller trumspel i gemenskapen snarare än en formell yogaklass i studion.
Vi betonar också väldigt "grundläggande" saker som vi ibland glömmer, såsom att komma ut i naturen, morgonsol för att stödja sömnen, enkel daglig rörelse. Det kanske låter enkelt, men vi har aldrig haft ett dokument som formellt legitimerar dessa som verkliga, diskuterabara alternativ inom neurologi. Det är vad vi hoppas att den här artikeln ger.
|
— Indu Subramanian, ordförande för MDS arbetsgrupp för välbefinnande |
F: Många kliniker har ont om tid. Vi kanske har en halvtimme med en patient med några månaders mellanrum. Var föreslår du att vi börjar med att implementera en hälsostrategi vid Parkinsons sjukdom?
Jag tror faktiskt att det här ramverket kan befria oss lite. Det påminner oss om att vi, läkarna, inte är det som är det enda som får allt. Klinikbesöket är viktigt, men vi kan inte, och behöver inte, leverera varje aspekt av välbefinnandet själva.
I uppsatsen använder vi en "blom"-grafik, med kronblad som representerar de olika personer som kan vara "en del av medicinen", såsom sjukgymnaster, nutritionister eller dietister, ledare för stödgrupper, socialarbetare, andliga ledare, psykiatriska yrkesverksamma, motions- eller konstgrupper i samhället.
Detta ger kliniker tillåtelse att tänka i termer av teambaserad vård och samhällsresurser. Vår roll kan vara att introducera välbefinnandekonceptet, bekräfta dess betydelse och sedan hänvisa eller koppla patienter till rätt "kronblad" på den blomman.
Jag har hållit föredrag om detta sedan tidningen kom ut, och en spännande utveckling är att "PD Avengers", en global påverkansgrupp, tog vårt recept och skapade en ensidig version av patienter, för patienter. Vid ett stödgruppsmöte skrev ledaren ut det till alla, och vi satt bokstavligen tillsammans och sa: "Välj en sak på den här sidan att börja med nästa vecka. Skriv in det i din kalender."
Ofta ordinerar vi komplexa program som kräver ett visst löpband eller en viss anläggning tre gånger i veckan i månader. Och när programmet är slut har patienterna inget sätt att fortsätta med det. Istället bör vi sträva efter små, hållbara framsteg, där patienten väljer vad som känns meningsfullt och uppnåeligt, och där mycket av handlingen sker i deras eget samhälle. Det är där jag skulle börja.
F: Din artikel talar också mycket direkt om global ojämlikhet – många människor världen över saknar ens tillgång till levodopa, än mindre tvärvetenskapliga hälsovårdstjänster. Vilka är de största utmaningarna med att implementera en hälsobaserad modell i olika hälsosystem, och hur kan vi övervinna dem?
Utmaningarna är enorma, och det kan kännas överväldigande. Men jag hoppas att den här artikeln och den ensidiga bilden gör det lättare, inte svårare, att börja.
Läkare kan använda blomman eller ensidiga information som en snabbreferens: Välj ett område, en person eller resurs från kronbladen och ge patienten något konkret att prova: ”Prata med din rabbin om detta”, eller ”Låt oss se om vi kan hitta en konstklass” eller ”Gå med i den här lokala promenadgruppen”. Det är en utgångspunkt.
Min förhoppning är att eftersom artikeln är fritt tillgänglig, kommer kollegor runt om i världen att anpassa den till sin lokala kontext och sedan ge oss feedback: Vad fungerade? Vad gjorde det inte? Vad missade vi? Detta var ett globalt projekt som jag var med och ledde, men det är tänkt att vara iterativt och lyhört för lokala realiteter.
Vi står vid en brytpunkt. Våra största tidskrifter publicerar om välbefinnande. MDS signalerar att detta är viktigt. Nu måste vi ta detta till våra egna bakgårdar – Sydney, Los Angeles, Nairobi, São Paulo – och fråga oss: ”Hur ska vi omsätta detta i praktiken här?”
Ett av våra mål är att gå från en arbetsgrupp till en pågående studiegrupp, öppen för alla intresserade. Vi vill skapa skräddarsydda resurser för varje livsstilsområde, lägga ut dem på tillgängliga plattformar och till och med översätta den visuella metaforen till kulturellt resonanta bilder, en annan blomma (kanske en koala eller känguru för Australien) så att lokalsamhällen känner sig sedda i materialen.
F: Vart behöver välbefinnandet inom Parkinsons sjukdom ta sig härifrån? Vilka är nästa forskningsprioriteringar?
Detta är ett svårt område att studera om vi insisterar på traditionella, mycket rigida modeller: Stora randomiserade kontrollerade studier över 10 år för varje enskilt livsstilsaspekt. Om vi håller oss för "inom ramen" riskerar vi att förlamas.
Istället tror jag att vi behöver en blandning av tillvägagångssätt, inklusive
- Mindre kvalitetsförbättringsprojekt i verkliga miljöer,
- Pragmatiska prövningar, och
- Observationsstudier som följer resultat när vi lanserar hälsointerventioner.
Det finns stora luckor i bevisen. Sömn är ett bra exempel. Vi ser alla att när patienter sover bättre, mår de bättre. Men det finns förvånansvärt lite robust bevis för att kvantifiera det eller vägleda interventioner.
Så vi behöver samarbeta som ett globalt samhälle, identifiera lågt hängande frukter och utforma forskning som både utvärderar och samtidigt implementerar hälsovanor. Idealet är att sätta fart på utvecklingen vetenskapligt och samtidigt hjälpa människor att leva bättre idag.
F: Några sista meddelanden till våra läsare?
Mest tacksamhet. Tack till dig och Moving Along för att du lyfte fram detta ämne. Tack till din australiensiska kollega och tidigare president för MDS, professor Victor Fung, som har varit en stor hejarklacksledare för detta område, och till MDS för att de erkänner välbefinnande som ett seriöst och viktigt område. Jag är tacksam mot mina medförfattare och hela arbetsgruppen. Det har varit ett väldigt coolt projekt att hjälpa till att heja på det.
Jag hoppas att kollegorna kommer att läsa artikeln, anpassa den, utmana den och bygga vidare på den. Välbefinnande är inte en lyx – det är centralt för hur människor lever med Parkinsons sjukdom.
Läs mer Flytta med: