Hej Siri, har jag Parkinsons?

Datum: december 2018
Förberedd av SIC-medlem: Álvaro Sanchez-Ferro, läkare
författare: Alberto Espay, läkare, MSc och Walter Maetzler, läkare
Redaktör: Stella Papa, läkare

De senaste årens tekniska framsteg får oss att undra om en fråga som – Hej Siri, har jag Parkinsons – någonsin kommer att vara ett verkligt alternativ tillgängligt för allmänheten för att diagnostisera den eller andra komplexa neurologiska sjukdomar. Vi kan säkert svara – inte på kort sikt. Men uppenbarligen bevittnar vi en stor expansion av nya digitala tekniker för att utvärdera personer som drabbats av rörelsestörningar. Orsakerna till detta är många: miniatyriseringen av sensorer, kraften i artificiell intelligens och det som kallas maskininlärning, och viktigast av allt, behovet av att utveckla mer objektiva utvärderingsmetoder. Alla dessa faktorer har lett till den dagliga tillväxten av nya verktyg/resurser i nyheter och akademiska tidskrifter. För att utvärdera den verkliga möjligheten att nå punkten för effektiv tillämpning av dessa tekniker för att ersätta de specialiserade professionella diagnoserna av Parkinsons eller andra rörelsestörningar, har vi bett två av vårt samhälles välrenommerade experter och ledare för MDS Technology Taskforce att dela med sig av sina åsikter.

F1: Kommer min mobiltelefon att kunna diagnostisera om jag har en rörelsestörning och varför/varför inte?

Dr. Espay: Vi har en lång väg att gå innan vi kan använda teknik för att inkludera eller utesluta en "diagnos" av de tillstånd vi oftast vårdar. Den fenotypiska variationen hos varje tillstånd skapar oundvikligen en inneboende felkälla för mobil hälsoteknik, som bara kan fånga en liten del av beteendet, vilket oundvikligen leder till falskt positiva och falskt negativa diagnoser. Dessutom kommer konceptet med en diagnos för neurodegenerativa sjukdomar att utvecklas. "Parkinsons sjukdom", "Alzheimers sjukdom" och andra sjukdomar klumpar ihop många molekylära sjukdomssubtyper. Vi kommer att behöva mer sofistikering om vi fullt ut ska kunna omfamna precisionsmedicinens era.

Dr. Maetzler: Jag är optimistisk om att mobiltelefoner kommer att kunna göra det så småningom. De kommer inte bara att diagnostisera rörelsestörningar, de kommer troligtvis att göra det ännu tidigare eftersom läkaren kan göra det redan idag. Det finns redan en del litteratur tillgänglig som indikerar att subtila motoriska förändringar existerar i prodromfasen av t.ex. Parkinsons sjukdom (1-3). Det är mycket möjligt att (a) dessa subtila motoriska förändringar kan detekteras med högkvalitativa rörelsesensorer och specifika algoritmer och (b) att dessa sensorer och algoritmer kan integreras någon gång i mobiltelefoner. Kvaliteten på den sensorteknik som är integrerad i nuvarande mobiltelefoner kan redan vara tillräcklig för att göra susen.

F2: Vilka är de främsta möjligheterna kring användningen av mobil hälsoteknik vid rörelsestörningar?

Dr. Espay: De främsta möjligheterna ligger i att övervaka en rad intressanta beteenden över tid för att få en ekologiskt korrekt bild av fluktuationerna under en dag och över längre tidsperioder. På arbetsgruppen för teknik arbetar vi med att planera skapandet av en plattform som kan integrera och synkronisera data från enheter med olika proprietära system, sammanförda i "kanaler", liknande dem i en elektroencefalograf, där data från en eller två kanaler kan ge värdefull information om en individs funktion över tid – men irrelevant för en annan, som kanske bäst betjänas av data från andra kanaler.

Dr. Maetzler: Enligt min mening är den viktigaste möjligheten som mobil hälsoteknik ger att patienter kan göra självbedömningar, lära sig mer om sin sjukdom och vad som är bra och dåligt för sjukdomens faktiska tillstånd och (icke-) progression, och integrera denna information i sin egen (jag menar bokstavligen, dvs. patientstyrda) elektroniska patientjournal som snart kommer att finnas tillgänglig i de flesta länder. Jag ser denna utveckling i den bredare bilden av framtiden för digital medicin: Datainsamling för diagnos och behandling av sjukdomar – inklusive rörelsestörningar – kommer att baseras på interoperabla elektroniska databaser, med den patientstyrda elektroniska patientjournalen i centrum (4). Som illustreras i figur 1 (anpassad från www.neurologie.uni-kiel.de/en/neurogeriatrics/research) kommer patienter att använda passiva och aktiva datainsamlingsenheter – inklusive rörelsesensorer – och mata in all information i den elektroniska patientjournalen. Ytterligare databaser, såsom kliniska datalager (institutionsbaserade databaser) och befolkningshälsoanalyser kommer också att matas in i patientjournalen och stödja hälsorelaterat beslutsfattande av det professionella teamet.

F3: Och vilka är de öppna frågorna kring deras användning?

Dr. Espay: De olösta frågorna när teknikintegrationen är tillräcklig kommer att handla om dataägande och datadelning. Begränsningar för datadelning för säkerhets- och integritetsskyddsändamål kan till exempel också begränsa nyttan av vad dessa tekniker kan ge.

Dr. Maetzler: Även om ovannämnda aspekter ger en optimistisk bild av framtiden för mobil hälsoteknik, måste många frågor besvaras innan denna resurs kan implementeras i klinisk rutin. För det första har vi faktiskt inga algoritmer som upptäcker mänskliga rörelser med acceptabel noggrannhet i hemmiljön. Till exempel är det svårt att skilja detektering av rörelser som inte utförs med egna muskler (t.ex. kollektivtrafik) från egenutförda rörelser baserat på faktiskt tillgängliga algoritmer. För det andra är dataskyddsfrågor inte tillräckligt lösta, även om enorma framsteg har gjorts de senaste åren. För det tredje måste medicinska team, beslutsfattare och särskilt patienter anpassa sig till denna snabba och, åtminstone delvis, banbrytande utveckling. Framtiden för digital medicin är dock, enligt min mening, extremt ljus, särskilt för patienter, med bättre behandlingsalternativ tack vare till exempel kontinuerlig och mycket detaljerad bedömning av rörlighet.

Slutliga kommentarer

Av dessa svar från två experter kan vi se att det finns många möjligheter kring användningen av mobil hälsoteknik för att underlätta diagnos av rörelsestörningar. Denna teknik har öppnat upp möjligheten att utföra utvärderingar utanför kliniken och i patientens naturliga miljö. Denna digitala hälsoteknik verkar också fungera med högre precision och objektivitet än traditionella metoder. Å andra sidan finns det många aspekter som måste tas upp innan denna teknik används fullt ut, nämligen hur informationen som genereras av de flesta mobila sensorer utvärderas, lagras eller överförs.