Psykogena rörelsestörningar i nyheter och på internet

Datum: januari 2017
författare: Mark Edwards, läkare, Mark Hallett, läkare, Susan Jeffrey, chefredaktör, Medscape Neurology
redaktörer: Susanne A. Schneider, läkare, Michael S. Okun, läkare, och Stella M. Papa, läkare

Internet fungerar som en otrolig informationskälla. Nästan alla tänkbara ämnen kan hittas på sökmotorer. På senare tid har en uppsjö av sociala medieverktyg utvecklats och lett till en förändring i vår kommunikation. Vi skickar inte bara sms eller använder snabbmeddelanden med vänner eller familj; dessutom twittrar folk, postar meddelanden på bloggar och laddar upp videor för att nå miljontals människor. Deras implementeringar är till synes gränslösa. Dessa verktyg har förvandlats och förvandlats till läkarkåren. Å ena sidan hittar patienter användbar (och ibland mindre användbar) information på internet om sin sjukdom och behandlingar; å andra sidan ser vi patienter ladda upp privat medicinsk information på nätet och dela sina berättelser med andra. Dessa två scenarier har både positiva och negativa sidor förknippade med sig.

Vi har bjudit in två medicinska experter för att diskutera utvecklingen av psykogena fall som publiceras på internet: Professor Mark Hallett, chef för avdelningen för mänsklig motorisk kontroll vid National Institute of Health i Bethesda, MD, USA, och professor Mark Edwards, professor i neurologi vid St. George's University of London, Atkinson Morley Regional Neuroscience Centre, Storbritannien. Vi bjöd också in en representant från Medscape Neurologi, chefredaktör Susan Jeffrey, för att kommentera. Vi uppmanar dig att kommentera och dela dina åsikter också.

Vilka är några av de viktigaste problemen och potentiella lösningarna när det gäller patienter med funktionella (psykogena) rörelsestörningar som lägger upp videor på internet?

Dr. Edwards: Det sägs ofta att information är makt. När det gäller medicinsk information har det generellt sett skett en förändring inom medicinsk praxis från en paternalistisk metod: "ta den här tabletten för att jag säger det" till ett samarbetsbaserat tillvägagångssätt baserat på att informera patienten om deras tillstånd och ge valmöjligheter gällande behandlingar (eller till och med om att inte få någon behandling alls). Sett i detta sammanhang verkar tillgången till medicinsk information på internet vara en bra sak, en drivkraft för "patientmakt". Jag tror dock att det finns betydande problem. Ett är ett enkelt förhållande mellan antalet symtom man kan ha mot antalet medicinska störningar som kan orsaka symtom. Jag vet inte det exakta antalet, men det måste väl vara många miljoner mot ett: det finns relativt få symtom i förhållande till antalet möjliga orsaker. Detta gör internetlistor över symtom mycket ohjälpsamma vid självdiagnos.

Det andra problemet är att det verkar som om många av de människor som söker hjälp har den typ av medicinska problem som är svårast att förstå och lättast att missförstå. Här talar jag om personer med funktionella rörelsestörningar. I forskningsartikeln av Stamelou et al.[1] var videorna som laddades upp av personer till YouTube från personer som hade funktionella rörelsestörningar. Kommentarerna som laddades upp av tittare av artikeln innehöll många olämpliga behandlingar och förslag om att de fejkade sina symtom. Att det var just denna patientgrupp som laddade upp videor är förenligt med ett misslyckande från läkarkårens sida att ge dem svar, och detta tvingade patienter och familjer att söka hjälp online. Kanske är lösningen (1) både bättre hjälp för sådana patienter från läkarkåren, (2) att ge dem den information de behöver för att förstå sitt tillstånd och fatta välgrundade beslut om behandling, och (3) bättre online-resurser där information av god kvalitet om funktionella rörelsestörningar kan nås.

Hittar patienter bekräftelse på sina funktionella (psykogena) rörelsestörningar på internet?

Dr. Hallett: Jag håller verkligen med Mark. Det kan mycket väl vara så att patienter med funktionella störningar finner någon form av bekräftelse i sina diagnoser genom att publicera dem på webben. Om det finns på webben måste det vara sant. Och sedan ser andra videon och bekräftar online att störningen verkligen är vad den ursprungliga patienten sa att han eller hon hade. Detta ger ännu mer bekräftelse till patienter och familjer. Detta format kan gå ur kontroll med patientmimik, som vi till exempel har sett i masshysteriepisoden för några år sedan i norra New York [2]. Nästa problemnivå, som Mark noterar, är att de olika bidragsgivarna föreslår behandlingar, som kan vara lämpliga eller inte. Som sådan kan patienter mycket väl svara på olämplig behandling (eftersom de kan vara placebo-respondenter), och denna olämpliga behandling kan också förstärkas på internet. Det är ibland svårt att bekämpa all falsk information. Lösningen är att fortsätta att göra vårt bästa för patienterna. Vi behöver ha bättre offentlig information och utbildning om funktionella störningar.

Kämpar stiftelser och patientorganisationer med att funktionella (psykogena) videor laddas upp på internet?

Michael S. Okun, nationell medicinsk chef för Parkinson's Foundation: Vi har drivit en världsomspännande "Fråga doktorn"-blogg och även en blogg på sociala medier. National Parkinson Foundation i över ett decennium och vi har blivit alltmer oroade över uppladdningar av patientvideor, särskilt de som rör funktionella (psykogena) rörelsestörningar. En av våra största farhågor har varit säkerheten för de patienter som laddar upp dessa videor. Vi är oroliga för självmordstankar och potentiellt allvarliga oåtgärdade psykiska hälsoproblem. Som stiftelser och intresseorganisationer vill vi alla hjälpa patienter och familjer oavsett diagnos och det har blivit utmanande att reagera på dessa videor och inlägg på ett meningsfullt sätt utan att bidra till kaoset av felinformation på internet och sociala medier. En av de bästa sakerna vi kan göra som organisationer och patientförespråkare är att försöka snabbt koppla samman de som behöver med lämplig tvärvetenskaplig medicinsk personal och samhällsresurser.

Kan vi skapa en stödjande gemenskap för patienter med funktionella (psykogena) rörelsestörningar och deras familjer som publicerar inlägg på internet?

Susan Jeffrey, chefredaktör, Medscape Neurology: Bara under de senaste 15 åren har vi sett en revolution i hur vi kommunicerar med varandra och konsumerar information. Det här är en revolution som fortfarande pågår. Precis som inom andra områden i livet – familj och romantiska relationer, jobbsökande, utbildning, hobbyer eller specialintressen – är den spännande potentialen hos denna globala plattform full av möjligheter till oväntade resultat.

För personer med funktionella rörelsestörningar är det lätt att hitta information om sitt sällsynta tillstånd, nå ut till andra som är drabbade på liknande sätt, och kanske hoppet om att av en slump hitta en effektiv behandling eller strategi som inte har övervägts tidigare, en stor möjlighet att söka online. Men det gäller även felaktig information, kvacksalveri och så kallade internettroll, som bara svarar med dömande och förolämpande beteende. Att veta vad patienter vill ha när de går online är ett första steg mot att kanske utveckla sådana resurser att erbjuda dem – inte bara tillgång till sann och tillförlitlig information utan en stödjande gemenskap för att dela bördan och främja innovation.

Referensprojekt

1) Stamelou M, Edwards MJ, Espay AJ, Fung VS, Hallett M, Lang AE, Tijssen MA, Bhatia KP. Rörelsestörningar på YouTube -- caveat spectator. N Engl J Med. 2011 Sep 22;365(12):1160-1. doi: 10.1056/NEJMc1107673.

2) Slate.com