VOLYM 27, NUMMER 2 • JUNI 2023 Hela numret »
Huntingtons sjukdoms ungdomsorganisation lockar patienter från alla kontinenter
För mer än 10 år sedan ville Matt Ellison och BJ Viau skapa en organisation dedikerad till unga människor som drabbats av Huntingtons sjukdom (HS). De ville inte att någon skulle gå igenom den isolering, stigma och brist på medvetenhet som kan finnas i denna sällsynta gemenskap. Det var början på Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), en internationell ideell organisation som ägnar sig åt att stödja, utbilda och stärka unga människor och familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom.
I maj 2020 skulle HDYO ha sin första internationella ungdomskongress i Glasgow. Detta skulle ha varit det första evenemanget i sitt slag, men tyvärr stoppades planerna på grund av den globala påverkan av COVID-19. HDYO hade två virtuella kongresser 2021 och 2022, men vi visste att det inte fanns någon ersättning för den kontakt som endast fysiska evenemang kan ge.
När pandemin avtog förberedde sig HDYO-teamet omedelbart igen för att ta med sig Kongressen till Glasgow, Skottland, för det första evenemanget med fysisk närvaro i mars 2023. Detta var det första internationella evenemanget med fokus på samhället sedan före pandemin.
Under tre dagar välkomnade vi 337 ungdomar, familjer och yrkesverksamma till den första HDYO-kongressen som hölls fysiskt i Glasgow, Skottland. Genom stöd från sponsorer, givare och partners kunde HDYO erbjuda 100 stipendier för ungdomar från alla sex kontinenter, och det inkluderar inte de många andra organisationer som också gav ekonomiskt stöd till deltagarna. Målet med detta evenemang var att låta gemenskapen knyta kontakter med andra, få mentalt och emotionellt stöd och få information om den senaste forskningen och händelserna i HD-gemenskapen.
Evenemanget inleddes med en liten skotsk känsla: säckpipa. Deltagarna välkomnades formellt av Charles Sabine och deltog sedan i en serie grupper för att bättre lära känna varandra. Vi avslutade kvällen med ett officiellt välkomnande på Glasgow Civic Chambers, där Ashley Clarke, styrelseledamot i HDYO, berättade om vikten av att det globala samhället kommer samman. Den andra dagen inleddes med att fira Enroll-HD:s prestationer. Deltagarna kunde sedan välja mellan en serie samtidiga sessioner med allt från verktyg för mental hälsa till personliga perspektiv med interaktiva paneler med HDYO-ambassadörer till vetenskapliga uppdateringar. Vi anordnade också eftermiddagssessioner om effekterna av juvenil sjukdom. Deltagare som behövde en paus kunde njuta av aktiviteter i Chill Zone eller besöka några av våra psykiatriska yrkesverksamma för individuella sessioner. Dagen avslutades med en middagsmottagning och dans som anordnades av Enroll-HD på Platform Event Space i centrala Glasgow. Evenemanget avslutades på söndagen med ytterligare sessioner och en prisutdelning.
Vi var imponerade av hur många människor som modigt delade med sig av sina berättelser och omfamnade andra i samhället som upplevt den här typen av händelse för första gången. Vi hade inspirerande talare (professionella och familjer), och många ledande forskare gav uppdateringar om vetenskapen bakom kliniska prövningar. Vi lyckades också ha lite roligt.
En ung deltagare sa: ”Kongressen var allt jag förväntade mig och mer därtill. Den var rolig, social, stärkande, lärorik och inspirerande. Känslan efter kongressen var som en moln, som om jag var oövervinnerlig... men framför allt var jag hoppfull inför framtiden.”
Denna händelse återspeglade verkligen inspirationen till HDYO:s första start, när Matt och BJ startade organisationen. De ville skapa en trygg miljö för unga människor, så att de vet att de inte är ensamma när de påverkas av Huntingtons sjukdom. På kongressen fick deltagarna den sällsynta möjligheten att vara i rum med andra där de för första gången inte behövde förklara vad Huntingtons sjukdom är. De kunde helt enkelt fokusera på att skapa livslånga vänskaper och kontakter utan stigma eller rädsla.
Läs mer Flytta med: