Sail4Parkinson och virtuella sjukhus: Intervju med Nicola Modugno
Margareta:
”ParkinZone” är en ideell förening som ni grundade 2006 med målet att stärka patienters möjligheter och behandla dem genom aktiviteter som syftar till att förbättra deras emotionella och fysiska välbefinnande. Bland dessa har vi fått särskilt intresse för Sail4Parkinson (S4P) och projektet ”Virtual Hospital”.
Jag är angelägen om att veta mer om hur dessa aktiviteter utvecklades, de kliniska grundpelarna och framtidsperspektiven. Vad har inspirerat dig att skapa det här projektet? Vilka var de främsta initiativtagarna?
Nicola:
Sedan jag började arbeta med personer med Parkinsons sjukdom har jag fått ett särskilt intresse för att utveckla innovativa vårdmodeller som kan hantera våra patienters komplexa kliniska behov, samtidigt som de ger kontinuerlig hjälp. När ParkinZone (www.parkinzone.org) grundades 2006 har jag involverat skådespelare och musiker som anordnade teater- och musikklasser för Parkinsonspatienter. Dessa aktiviteter blev populära bland patienter eftersom de kunde arbeta med motorisk kontroll över sina symtom och under tiden återupptäcka sin emotionella sida. Vi kunde faktiskt också visa att en sådan metod var effektiv på både motoriska och icke-motoriska symtom, inklusive ångest, depression och apati.[1, 2].
Förutom medicin har jag personligen en stor passion för surfing och segling. Jag tänkte kombinera konstnärliga aktiviteter som teater och musik med seglingsutbildningen, och utöka denna möjlighet till vårdgivare också.
Den första upplagan av Sail4Parkinson hölls 2016 med fyra deltagare. För närvarande omfattar programmet seglare, surfare, teaterskådespelare och regissörer, musiker, neurologer, psykologer och fysioterapeuter. Patienterna deltar i seglingslektioner på morgonen och teater- och musiklektioner på eftermiddagen. Vi blev förvånade över att se att ett sådant program ger omedelbar effekt på rörlighet och humör. Intressant nog lär sig patienterna snabbt principerna för segling och i slutet av veckan kan de styra segelbåten på egen hand. Vi observerade också att segling kan vara en fantastisk möjlighet till rehabilitering eftersom Parkinsons sjukdom tvingas röra sig i ett litet utrymme som båten och i samordning med alla andra seglare. ParkinZone var initiativtagare till projektet, som också stöddes av donationer från privata givare, några läkemedelsföretag och den italienska akademin för rörelsestörningar (Accademia LIMPE-DISMOV).
Margareta:
Är Sail4Parkinson endast begränsat till patienter i tidigt stadium? Finns det några åldersbegränsningar?
Nicola:
Initialt begränsade vi deltagandet till personer i tidiga och mellanliggande stadier. Men efter att ha byggt upp erfarenhet i detta program involverade vi även patienter med avancerad Parkinsons sjukdom och med djup hjärnstimulering, samt några med mild kognitiv funktionsnedsättning som deltog tillsammans med sina vårdgivare. Var och en av dem har olika mål jämfört med S4P-programmet, men i slutändan uppfylldes deras förväntningar oberoende av sjukdomsstadium.
Margareta:
Sedan starten har du utarbetat fyra huvudsakliga grundpelare som utgör principerna för S4P. Kan du kortfattat förklara dessa fyra grundpelare?
Nicola:
De fyra grundpelarna i S4P är 4) Segling; 1) Teater och 2 handlingar; 5) Meditation; och 3) Natur och harmoni.
Vi lär dem säkerhetsregler, principer för segling och hur man rör sig i båten. De lär sig att hantera båten beroende på väderförhållandena tillsammans med de andra som ett team. "5 handlingar" är en varnings- och meditationsteknik uttänkt för skådespelare, anpassad för patienter och vårdgivare med syftet att stimulera koncentration och kreativitet samt att kunna agera som en del av ett team. Under denna utbildning leker deltagarna med sin kropp, röst och uttrycksförmåga för att upptäcka nya förmågor, tillsammans med livemusik. Varje dag genomgår gruppen meditation och psykologisk träning vägledd av en psykolog. Parkinsonspatienter kämpar med att hantera stress och acceptera sin sjukdom och sådant arbete syftar till att förbättra deras emotionella kontroll. Slutligen är Sardiniens västkust (Sinis och Montiferru) den perfekta miljön för ett sådant program med sin rena natur som bidrar till att stimulera olika sensoriska modaliteter och få patienterna att återfå förtroendet för sin kropp.
Margareta:
Tror du att patienterna har en långvarig fördel efter att ha deltagit i en S4P-session? Har du några förslag på hur man kan hjälpa patienter/vårdpersonal att förmedla "budskapet" till sina hem?
Nicola:
Vi har ännu inte systematiskt utvärderat den långsiktiga effekten av S4P på patienters livskvalitet, men efter denna erfarenhet verkar patienterna hantera sjukdomen bättre och relationen med sina vårdgivare förbättras. Sammantaget tror jag att de inlärningsfärdigheter som förvärvas under denna erfarenhet kan ha en långsiktig fördel om patienten kan interiorisera dem, vilket är en otrolig icke-farmakologisk metod.
Francesca:
Under Covid-2020-nedstängningen 19 har du outtröttligt arbetat tillsammans med fyra patienter och en psykolog för att ge dagligt stöd till personer med Parkinsons sjukdom och deras vårdgivare som lämnades inaktiva och isolerade hemma. Kan du berätta om detta innovativa initiativ som heter "Virtuellt sjukhus"?
Nicola:
När COVID-19-nedstängningen började tvingades vi avbryta alla pågående komplementära terapiprojekt. Dessutom stoppade sjukhuset öppenvårdsmottagningar i mer än två månader, vilket lämnade många människor isolerade och utan ordentlig behandling. Därför beslutade vi att överföra många av våra aktiviteter online och göra dem tillgängliga i live- och inspelat format även för dem som inte följs upp av vårt sjukhus. Vi skapade det virtuella sjukhuset ParkinZone, som erbjöd kostnadsfria dagliga aktiviteter, inklusive fysiska och kognitiva aktiviteter (Pilates, Feldenkrais, Mindfulness, dans, musik, teater, skrivande och engelska) för hela PD-gemenskapen i hela Italien.
Margareta:
En av höjdpunkterna i projektet Virtuellt sjukhus är ”Frågestunden”. Vad är speciellt med QT-sessionerna? Vilka är målen med QT:n?
Nicola:
QT-sessionen är en 90-minuterssession på Zoom, under vilken en sjukvårdspersonal eller en neuroforskare håller ett kort föredrag om ett kliniskt eller vetenskapligt ämne relaterat till Parkinsons sjukdom. Dessa sessioner är mycket informella, och patienterna formulerar sina frågor i chattrutan eller ibland genom att framföra sina frågor. De har varit så framgångsrika bland italienska Parkinsons sjukdomspatienter att jag föreslog för Francesca Morgante att hon skulle göra dem tillgängliga för brittiska patienter varje vecka. För QT-sessionen mellan Italien och Storbritannien tillhandahålls live italiensk översättning av en italiensk Parkinsons sjukdomspatient som är en professionell tolk i livet. Dessutom hanteras det tekniska stödet och organisationen av tre andra Parkinsons sjukdomspatienter, utan vilka QT-sessionen inte skulle ha genomförts. Slutligen har många kollegor från Italien och runt om i världen anmält sig frivilligt och deltagit i QT-sessionen. QT-sessionen har två huvudmål: 3) att ge patienterna möjlighet att informera dem om sina symtom och hur de kan rapportera dem effektivt vid konsultationstillfället; 1) att sprida resultat från vetenskaplig forskning. Vi anser att det andra målet har ett särskilt värde även för oss som neurologer. När vi kommunicerar om forskningsstudier har vi verkligen en fantastisk möjlighet att förstå vad som är meningsfullt i forskningsmiljön för patienters liv. Det tvingar oss också att vara intellektuellt ärliga mot dem.
Francesca:
Fungerar det virtuella sjukhuset fortfarande efter pandemikrisen? Vilka är perspektiven?
Nicola:
Både det virtuella sjukhuset och QT mottogs mycket väl och drog till sig en stor publik (nästan 10000 XNUMX deltagare per år). Vi insåg att dessa är ett kraftfullt verktyg för att nå en stor grupp människor och det är därför vi fortsätter med sådana aktiviteter. De är också ett bra exempel på hur patienter och neurologer kan samarbeta för att hjälpa andra patienter, men också för att förbättra förståelsen för Parkinsons sjukdom hos vårdpersonal.
Francesca:
Hur ser du på deltagande medicin? Vad innebär det för dig att stärka våra patienter med Parkinsons sjukdom?
Nicola:
Deltagande medicin innebär att vara en del av ett team, vilket involverar olika vårdpersonal och patienter. De samarbetar för att få en bättre förståelse för sjukdomen men också för att ompositionera personen med Parkinsons sjukdom i samhället, vilket gör det möjligt för hen att ompröva sig själv som människa och inte ett sjukt subjekt. Detta kan ske genom att ge människor med Parkinsons sjukdom möjlighet att göra välgrundade val och, viktigast av allt, låta fler patienter som deltar i Sail4Parkinson-programmet se sjukdomen ur ett annat och konstruktivt perspektiv.
Erkännanden
Jag vill tacka alla som hjälpt mig att bygga upp den här berättelsen: min familj, mina bästa vänner Imogen Kusch, Francesca Morgante och Silvia della Morte, Daniela Meloni och Limolo Activities, patienterna och alla som arbetar med Parkinzone (www.parkinzone.org) och våra partners på Fuerteventura "Fuerte a la Vida, Parkinson No Limits".
Referensprojekt
1. Modugno N, et al. Aktiv teater som komplementär terapi för rehabilitering av Parkinsons sjukdom: en pilotstudie. ScientificWorldJournal. 2010 16 nov;10:2301-13.
2. Mirabella G, et l. Teater är en giltig tilläggsbehandling för emotionell rehabilitering av patienter med Parkinsons sjukdom. Parkinsons Dis. 2017;2017:7436725.