Telemedicinstudiegrupp

Leds av Nicholas Galifianakis, läkare, MPH, Alexander Pantelyat, läkare

 Atypiska Parkinsons sjukdomar (dvs. MSA, DLB, CBS och PSP) är vanligtvis snabbt progredierande tillstånd för vilka det inte finns några verkligt effektiva symtomatiska behandlingar. Detta leder tyvärr till allvarliga motoriska men även icke-motoriska funktionsnedsättningar som inkluderar neuropsykiatriska, psykosociala och andliga stressfaktorer som negativt påverkar livskvaliteten. Multidisciplinär vård som integrerar palliativa vårdprinciper har potential att förbättra livskvaliteten genom att prioritera lindring av lidande. De fysiska bördorna av sjukdomen vid APD utgör dock ett stort hinder för denna värdefulla men tidskrävande multidisciplinära vård. Denna studie syftade till att fastställa genomförbarheten, den preliminära effekten och tillfredsställelsen av telemedicinbaserad leverans av multidisciplinär palliativ vård till patienter med APD i deras egna hem, dvs. palliativa virtuella hembesök. 

Leds av Anhar Hassan

Telemedicin används i allt större utsträckning för att vårda patienter med rörelsestörningar, men data om dess globala användning är begränsade. År 2015 genomförde Telemedicine Task Force en online-undersökning av alla 6056 medlemmar i International Parkinson and Movement Disorder Society angående deras användning av telemedicin. Svarsfrekvensen i enkäten var 9.1 % (549 respondenter) från 83 länder. De flesta (85.8 %) var läkare, och de flesta (71 %) arbetade inom akademisk/universitetspraktik. Hälften av respondenterna (n=287, från 57 länder) använde telemedicin för klinisk vård: e-post (63 %), videobesök (uppföljning 40 %, nya 35 %) och videoutbildning (35 %). Videobesök genomfördes personligen av en femtedel (n=105) av respondenterna, oftast till öppenvårdsmottagningar (54 %), patienthem (31 %).

Leds av Esther Cubo

För att skapa ett genomförbart, billigt, webbaserat distansutbildningsprogram om rörelsestörningar för läkarstudenter på grundnivå i låg-, medel- och höginkomstländer med dålig tillgång till specialister på rörelsestörningar, lanserade och slutförde Telemedicine Task Force en ny kurs i samarbete med University of Douala, Medical School, Kamerun, University of Buenos Aires, Medical School, Argentina. Genom detta nya program fick studenterna en standardiserad utbildning om rörelsestörningar från världskända experter via en webbinarieserie. Varje plats deltog i sju sessioner som täckte grunderna i rörelsestörningar. Antingen läkarstudenter från Kamerun eller Argentina visade förbättringar i färdigheter i rörelsestörningar efter att ha genomfört bedömningar före och efter kursen.

Leds av Esther Cubo

För att skapa ett genomförbart, billigt, webbaserat distansutbildningsprogram om rörelsestörningar för vårdpersonal i låg- och medelinkomstländer med dålig tillgång till specialister på rörelsestörningar, lanserade Telemedicine Task Force en ny kurs i samarbete med Doualas universitet. Genom detta nya program fick familjeläkare, neurologer, sjuksköterskor, psykologer och fysioterapeuter standardiserad utbildning om rörelsestörningar från världskända experter via en webbinariumserie under ett år, en gång i månaden. Hög tillfredsställelse och kunskapsförbättring uppnåddes efter denna kurs.

Leds av Carolinne Tanner och Piu Chan.

I samband med en CME-kurs som anordnades i Kina genomförde arbetsgruppen en randomiserad studie. Alla deltagande neurologer fick en veckas utbildning i diagnos och behandling av Parkinsons sjukdom. I slutet av veckan randomiserades neurologerna antingen till interventionsgruppen (expertkonsultation via telemedicin) eller till icke-interventionsgruppen (rutinvård utan expertkonsultation med hjälp av telemedicin). Vid slutet av studien, ett år senare, rapporterades tillräcklig genomförbarhet och hög nöjdhet bland telemedicinanvändare. 

Leds av Meredith Spindler, Jaime-Hatcher

Denna studiegrupp har slutfört och lämnat in en handledning om hur man inför telemedicin på en klinik för rörelsestörningar. Handledningen beskrev de steg en klinik måste vidta för att bekanta sina läkare och patienter med tekniken för rörelsestörningar, inklusive teknikens mjukvara och hårdvarualternativ samt bästa praxis för de första och efterföljande telemedicinbesöken.

2018

1. Asynkron konsultation vid rörelsestörningar: The East Africa Hub
M. Dekker, S. Urasa, S. Guttman, W. Howlett, M. Guttman (Moshi, Förenade republiken Tanzania).

2. Palliativa virtuella hembesök för atypiska Parkinsons sjukdomar (PVH-Park-studien)
M. Afshari, A. Butala, J. Guenther, A. Pantelyat, N. Galifianakis (San Francisco, CA, USA).

3. Asynkrona telehälsokonsultationer för rörelsestörningar i Afrika
J. Guenther, M. Katz, E. Cubo, N. Galifianakis, S. Guttman, N. Okubadejo, M. Spindler, J. Aldred, M. Guttman (San Francisco, CA, USA).

2016

1. Att ta hand om majoriteten: Telemedicinsk hantering av Parkinsons sjukdom (PD) i underförsörjda befolkningsgrupper i Folkrepubliken Kina: En randomiserad studie
PB Chan, S. Liu, Z. Gu, J. An, CM Tanner (Peking, Folkrepubliken Kina)

2. Undersökning av telemedicinanvändning bland MDS-medlemmar
A. Hassan, ER Dorsey, E. Cubo, CG Goetz, BR Bloem, M. Guttman, SL Heath, M. Katz, M. Spinder, CM Tanner, Z. Mari, A. Pantelyat, JA Bajwa, NB Galifianakis, EM Gatto (Rochester, MN, USA)