Kön och genus vid rörelsestörningar

Datum: juni 2022 
Förberedd av SIC-medlem: Ece Bayram, läkare, PhD 
författare: Indira Subramanian, MD; Wissam Deeb, MD; Jason D. Flatt, PhD, MPH 
Redaktör: Lorraine Kalia, läkare, PhD   

Forskningsstudier på människor rapporterar vanligtvis "kön" eller "genus", men det förekommer ofta missbruk av dessa termer. Även om kön, genus och könsidentitet interagerar med varandra har de olika definitioner. "Kön" hänvisar till de biologiska och fysiologiska skillnaderna mellan kvinnor, män och intersexuella personer, inklusive kromosomer, hormoner och reproduktionsorgan; "genus" hänvisar till socialt konstruerade normer, beteenden och roller som förekommer i ett kulturellt och historiskt sammanhang och som kan variera mellan samhällen och över tid; "könsidentitet" hänvisar till personens individuella uppfattning om sitt kön, vilket kan eller inte kan motsvara deras tilldelade kön vid födseln eller fysiologi (1,2). Vi har bara börjat förstå hur prevalens, progression och behandlingsrespons för olika rörelsestörningar kan påverkas av kön och genus. Här delar vi insikterna från doktorerna Subramanian, Deeb och Flatt som för närvarande leder arbetet med att utveckla vårt område inom detta område.  

1. Varför är det viktigt att beakta kön och genus för patienter med rörelsestörningar?  

Dr. Flatt:
Vi vet inte mycket om köns- och genusskillnader vid rörelsestörningar. Majoriteten av studierna har mått på kön i termer av binärt kön (man vs. kvinna) och vissa studier kan kalla sitt mått "genus", men ofta fångar måttet bara binärt kön. Vi vet väldigt lite om rörelsestörningar hos sexuella och könsminoriteter. Dessutom vet vi inte tillräckligt om rörelsestörningar hos cisgenderkvinnor (inte transkvinnor). Flera översikter har föreslagit att det finns skillnader i progression och symtomatologi av rörelsestörningar beroende på biologiskt kön (man vs. kvinna). Vi behöver dock mer forskning för att undersöka hur biologiska könsskillnader kan bidra till rörelsestörningar, inklusive skillnader i kognitiva, funktionella, biomarkör- och behandlingsresultat. Vi vet nästan ingenting om intersex (personer födda med skillnader i könsutveckling), transpersoner och könsdiverse personer samt sexuella minoriteter, eller HBTQIA+-personer i bredare bemärkelse. Vi behöver också minska hindren för engagemang och deltagande i forskning om rörelsestörningar och skillnader i tillgång till vård. 
 

Dr. Deeb:
För närvarande vet vi inte mycket om samspelet mellan kön och genus och rörelsestörningar, men det finns möjliga indikatorer på en sådan interaktion som motiverar ytterligare studier; till exempel effekten av ålder/klimakterium på incidensen av Parkinsons sjukdom bland den könsbinära, eller den högre prevalensen av tics hos pojkar jämfört med flickor (3). På liknande sätt är interaktioner mellan kön och genus med fenomenologi, progression, sjukdomsbörda och kognitiv profil möjliga och behöver utvärderas. De flesta tillgängliga studier, när de samlar in kön/genus, utvärderar en binär bedömning av manlighet kontra kvinnlighet, vilket raderar ut de möjliga effekterna av köns- och genusdiversitet på patienter med rörelsestörningar. 
 

Dr. Subramanian:
Det finns många kunskapsluckor om effekterna av kön och genus hos cisgenderkvinnor, vilket beskrivs i vår artikel (4). Östrogen verkar ha en effekt på inflammation, celldöd och alfa-synukleinavsättning. Kvinnors hormonella cykler, inklusive menstruation, graviditet, perimenopaus och postmenopausala tidsperioder, kan påverka symtomen på Parkinsons sjukdom. Dessutom finns det många psykosociala skillnader, inklusive roller som cisgenderkvinnor spelar, inklusive vårdroller som kan påverka hur de lever med Parkinsons sjukdom och den vård de söker.  
 

2. Vad tror du orsakar dessa skillnader mellan könen?  

Dr. Subramanian:
Hos kvinnor som lever med Parkinsons sjukdom kan vissa skillnader förklaras av hormoner som östrogen, skillnader i socialt stöd och roller i deras liv. Det kan också finnas en viss bidragande faktor till att fler dyskinesier ses hos kvinnor på grund av lägre BMI och skillnader i läkemedelsmetabolism. Det finns också genetiska faktorer som bidrar till dessa skillnader. Mer forskning behöver göras inom detta område.  
 

Dr. Flatt:
Jag tror inte att vi kan säga tillräckligt mycket om etiologin med tanke på bristen på forskning om rörelsestörningar som tar itu med luckor i vår kunskap om skillnader relaterade till kön, könsidentitet och sexuell läggning. Faktorer som könsroller, normer eller beteenden spelar sannolikt en roll i många av de potentiella orsakssambanden. Det korta svaret är att vi behöver mer forskning. 
 

Dr. Deeb:
Etiologin/orsakerna bakom de skillnader som observerats mellan könen hos patienter med rörelsestörningar är fortfarande okänd, vilket stöder vikten av att beakta kön och genus i kliniskt arbete och forskningsarbete kring rörelsestörningar. 
 

3. Hur kan vi som vårdpersonal stödja sexuella och könsminoriteter utöver forskning? 

Dr. Deeb:
På våra kliniker för rörelsestörningar och neurologi kan vi stödja våra patienter med sexuella och könsminoriteter på flera sätt. Vi behöver arbeta med att implementera en kultur av respekt och inkludering. Denna insats innebär att vi verkar inom institutionen/arbetsplatsen för att säkerställa att icke-diskrimineringspolicyer skyddar sexuella och könsminoriteter. Förutom att ha policyer behöver vi utveckla lokalt anpassade strategier för att implementera dem och skapa en atmosfär där sexuella och könsminoriteter känner sig representerade, respekterade och trygga. Det finns publicerade riktlinjer som en person kan hänvisa till för att underlätta denna insats, såsom "providing inclusive services and care for HBTQ-personer – a guide for health care staff" av Fenway Institute (5) eller "Organizational Strategies and Inclusive Language to Build Culturally Responsive Health Care Environments for Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender, and Queer People" (6). Dessa policyer fokuserar på utbildning om sexuell och könsmässig mångfald, att undvika antaganden i interaktioner och kommunikation (verbal, icke-verbal och skriftlig), att praktisera en mer inkluderande kommunikationsstil och att skapa en atmosfär av ansvarsskyldighet inför dessa värderingar. En mångfaldig arbetsstyrka återspeglar bäst inkluderingen och firandet av mångfald på en klinik. Många patienter med sexuella och könsminoritetsrelaterade störningar använder personalens mångfald som en barometer för klinikens kultur. Personalen kan också visa sitt engagemang för sexuella och könsminoriteter icke-verbalt genom att lägga till sina pronomen och prideflaggan på sin namnbricka.  

För att kunna erbjuda denna mer inkluderande och respektfulla vård behöver vi känna våra patienter med sexuella och könsminoriteter. Att uppdatera de kliniska insamlingsformulären för att inkludera mer omfattande alternativ är avgörande i detta arbete. Det är avgörande att samla in denna information på ett varsamt, privat och frivilligt sätt. Människor bör ha möjlighet att hoppa över dessa frågor eller svara "Jag vet inte" eller "föredrar att inte svara". Om den elektroniska patientjournalen tillåter insamling av dessa uppgifter från en persons hem (via deras portal) rekommenderas detta vanligtvis.  

Slutligen kan intresserad personal skapa eller gå med i en arbetsgrupp för att bedöma dessa aspekter och fastställa de bästa strategierna för att implementera och förbättra vården för patienter med sexuella och könsminoriteter. Dessa lokala arbetsgrupper är avgörande för att anpassa de allmänna nationella riktlinjerna till lokala resurser, begränsningar och kultur. 
 

Dr. Subramanian:
Vi behöver öka antalet minoriteter som söker sig till områden som rörelsestörningar. Vi behöver anställa personal med varierad personal och få dem att känna sig mer bekväma med att vara dem de är. Patienter känner sig mer bekväma med att få vård och är mer benägna att följa vård som ges av någon som ser ut som dem.  
 

Dr. Flatt:
Jag tror att ett fokus på kulturen på ens institution ofta är en bra utgångspunkt. För det första, hur ser ni till att sexuella och könsminoriteter inkluderas i forskningen? Inkluderar ni frågor i enkäter eller intagningsformulär som frågar om kön, genus och sexuell läggning? Jag uppmuntrar läsarna att kolla in den senaste rapporten från National Academies som ger rekommendationer till NIH om "Mätning av kön, könsidentitet och sexuell läggning" (7). Anställer ni personer som identifierar sig som sexuella och könsminoriteter samt personer med olika bakgrund? Har ni institutionella policyer som förhindrar diskriminering av sexuella och könsminoriteter? Några av dessa små steg kan bidra till en kulturförändring i hälso- och sjukvårdsmiljöer, och dessa kommer i slutändan att bidra till att säkerställa att program och tjänster är utformade för alla människor. 

Referensprojekt 

1. Nationella hälsoinstituten. Sex och genus | Kontoret för forskning om kvinnors hälsa. 2021. Tillgänglig från: https://orwh.od.nih.gov/sex-gender 
2. Världshälsoorganisationen. Genus och hälsa. Tillgänglig från: https://www.who.int/health-topics/gender 
3. Roy Lin CY, Rosendale N, Deeb W. Utökad forskning om sexuella och könsminoriteter inom rörelsestörningar: Mer än medvetenhet och acceptans. Parkinsonism Relat Disord. 2021 juni 1;87:162–5.  
4. Subramanian I, Mathur S, Oosterbaan A, Flanagan R, Keener AM, Moro E. Ouppfyllda behov hos kvinnor som lever med Parkinsons sjukdom: luckor och kontroverser. Mov Disord. 2022 mars;37(3):444-455.  
5. Nationellt center för hälsoinformation om HBTQ-personer. Att erbjuda välkomnande tjänster och vård för HBTQ-personer: En lärandeguide för vårdpersonal. 2015. Tillgänglig från: https://www.lgbtqiahealtheducation.org/wp-content/uploads/Providing-Inclusive-Services-and-Care-for-LGBT-People.pdf 
6. Goldhammer H, Smart AC, Kissock LA, Keuroghlian AS. Organisatoriska strategier och inkluderande språk för att bygga kulturellt anpassade vårdmiljöer för lesbiska, homosexuella, bisexuella, transpersoner och queera personer. J Health Care Poor Underserved. 2021;32(1):18–29.  
7. Kommittén för mätning av kön, könsidentitet och sexuell läggning. Mätning av kön, könsidentitet och sexuell läggning. Redaktörer: Bates N, Chin M, Becker T. National Academies Press; 2022. Tillgänglig från: https://nap.nationalacademies.org/read/26424/chapter/1