VOLYM 30, NUMMER 1 • Mars 2026. Hela numret »
Höjdpunkter från sessionen: PAS-kongressen 2026
Integrerad vård vid rörelsestörningar: Multidisciplinära modeller för bättre resultat
Praktiska verktyg och metoder för att hantera en "ny era" av PwP – och verkliga exempel där de redan fungerar.
Experter utforskar hur tvärvetenskapliga modeller förbättrar patientresultaten, inklusive handlingsbara insikter i att bygga samarbetsinriktade vårdnätverk.
ArtikelöversiktHoppa till: |
Att bygga det tvärvetenskapliga teamet
Parkinsons sjukdom (PS) är ett komplext, multisystemiskt tillstånd som sträcker sig långt bortom motoriska och icke-motoriska symtom och involverar dynamiska interaktioner med personliga, sociala och miljömässiga faktorer. Denna komplexitet utmanar traditionella, symptomcentrerade vårdmodeller och belyser behovet av integrerade tillvägagångssätt genom hela sjukdomsförloppet.
Ett centralt budskap från denna session var att integrerad vård definieras av integration och samordning, inte av teamstorlek. Effektiv integrerad vård beror på hur väl yrkesverksamma, tjänster och hälso- och sjukvårdssystemnivåer är sammankopplade genom tydliga remissvägar, delade informationssystem och standardiserade vårdprocesser.
Det finns redan bevis som stöder integrerad vård vid Parkinsons sjukdom. En systematisk granskning och metaanalys utförd av en MDS-arbetsgrupp visade att integrerad vård är förknippad med bättre livskvalitet jämfört med vanlig vård.
Den största utmaningen idag ligger dock i hinder för implementering i verkliga miljöer, där de flesta personer med Parkinsons sjukdom får vård utanför specialiserade center. Dessa hinder kan grupperas i tre kategorier: |
|
Sessionen lyfte fram tre framgångsrika implementeringserfarenheter med tydliga praktiska lärdomar: Kaiser Permanente-nätverksbaserade modellen, inspirerad av ParkinsonNet, visade att integrerad vård kan anpassas och skalas upp över hälso- och sjukvårdssystem; bevis från ParkinsonNet-fysioterapi visade att klinisk effektivitet är beroende av specialiserad expertis byggd genom strukturerad utbildning i kombination med hög patientbelastning; och den tyska modellen för multidisciplinär komplex terapi för Parkinsons sjukdom (PD-MCT) illustrerade vikten av lämpliga remisser för effektiv interprofessionell vård.
Den viktigaste praktiska strategin för att stödja implementeringen just nu i verkligheten är tidig och systematisk identifiering av patienters behov. Integrerad vård måste börja med att identifiera funktionella, psykosociala och deltaganderelaterade behov som ofta förblir oupptäckta av sjukdomsspecifika instrument. Tidig identifiering möjliggör snabb och lämplig hänvisning till icke-farmakologiska interventioner.
Verktyg som Världshälsoorganisationens Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) stöder omfattande funktionell screening över hela funktionsspektrumet. WHODAS 2.0 bedömer sex nyckeldomäner: kognition, rörlighet, egenvård, att komma överens med andra, livsaktiviteter och deltagande i samhället – vilket ger en heltäckande bild av funktionsnedsättning utöver sjukdomsspecifika symtom. Instrumentet är tvärkulturellt validerat, finns i en kort version med 12 frågor för rutinmässig klinisk användning och validerat för proxyrapportering och distansadministrering. Genom att systematiskt identifiera ouppfyllda funktionella behov och stödja domänprioritering underlättar WHODAS 2.0 kommunikationen inom interprofessionella team och vägleder terapeutiskt beslutsfattande, inklusive val av intervention, behandlingsfrekvens och det lämpligaste sättet att leverera (distans, personligen eller hybrid). Denna flexibilitet i vårdleveransen stöder direkt skalbarhet och hållbarhet, särskilt i miljöer med begränsade resurser.
Sammanfattningsvis är integrerad vård vid Parkinsons sjukdom uppnåelig i verkliga miljöer när samordning, specialiserad expertis och adaptiva implementeringsstrategier prioriteras. Fokus måste flyttas från idealiserade teamstrukturer till pragmatiska lösningar som ger rätt vård till rätt patient, vid rätt tidpunkt.
Bortom kliniken: Psykisk hälsa, livskvalitet och värdet av stöd från samhället
Jag skulle vilja börja detta ämne med att komma ihåg hur en ny bild av personer med Parkinsons sjukdom (PwP) har framkommit under detta decennium. Huvudtanken bakom detta nya koncept riktar vår uppmärksamhet mot fyra punkter: sjukdomens heterogenitet, särskilt de olika procentandelarna som observerats i debutåldern; mer uttömmande könsstudier av PwP, där män är vanligare endast mellan 60–79 år; och variationen i sjukdomsprogression mellan försökspersoner, till exempel snabb jämfört med långsam progression. I linje med detta kan upplevelsen av PwP förändras under sjukdomens gång och i många fall finner människor ett meningsfullt syfte i sina liv trots sjukdomen.
Enligt litteraturen har mer empatiska tillvägagångssätt beskrivits runt om i världen i denna nya era för PwP, baserade på tvärvetenskapliga vårdmodeller som integrerar olika uppmärksamhetsnivåer och vårdgivare. Till exempel Parkinson's Foundations expertiscenter i USA, Parkinson's Day Hospital i Hamburg (Tyskland), specialiserade kliniker för rörelsestörningar i Israel och den mest framgångsrika tvärvetenskapliga vårdmodellen i Nederländerna, ParkinsonNet. Alla dessa modeller har en "karusellstruktur" som består av allierade vårdpersonal, samordningssystem, utbildning för PwP och hälsovårdsnätverk för att förbättra den integrerade vården av PwP.
Vi måste dock tänka på dessa modeller som en del av ett pussel eller, som beskrivs i en nyligen publicerad artikel av M. Okun, R. Dorsey och B. Bloem, som ett universum: ett ramverk för en ny modell för att leverera vård, liknande ett solsystem. Personen med Parkinsons sjukdom är universums centrum, vilket inkluderar satelliter och planeter som arbetar tillsammans för att förbättra livskvaliteten och ge integrerad vård för person med person med sjukdomsförändring. Men de viktigaste elementen i detta universum är planeterna som fungerar som stabilisatorer för solsystemet och tillhandahåller potentiella långsiktiga livsmiljöer för liv. Det är här som samhällsbaserat stöd (CBS) definieras modeller för samhällsbaserat stöd (CBS).
CBS-program erbjuder sociala resurser och skapar en gemenskap för person med personskador, vårdgivare och familjer. Fokus för CBS-metoder är patientcentrerat, där gemenskapen blir ett terapeutiskt utrymme. Vanligtvis utbildar dessa program deltagarna om välbefinnande, hälsosamma livsstilar, kost och ekonomi, med en central tonvikt på psykisk hälsa.
Att ta itu med psykisk hälsa ur perspektivet hos personer som lever med Parkinsons sjukdom kräver förståelse för hur psykisk hälsa definieras för att kunna identifiera lämpliga sätt att positivt påverka deras liv. Enligt WHO är psykisk hälsa "ett tillstånd av välbefinnande som gör det möjligt för människor att hantera livets stress, förverkliga sina förmågor, lära sig och arbeta bra och bidra till sitt samhälle." Relationen med samhället är avgörande eftersom den blir en drivkraft för att skapa meningsfulla sociala kontakter.
Vi vet nu att psykisk hälsa vid Parkinsons sjukdom är en avgörande del av integrerad vård. Flera studier har rapporterat hur dåliga psykiska hälsoutfall vid person med Parkinsons sjukdom påverkar livskvaliteten som en följd av svårighetsgraden av motoriska symtom, smärta, trötthet, minnesbesvär, depression och ångest. Av denna anledning möjliggör CBS-program förbättringar av fysiskt välbefinnande, stärker sociala nätverk, främjar acceptans av sjukdomen genom erfarenhetsutbyte mellan person med Parkinsons sjukdom och vårdgivare, och bidrar till att minska stigma.
Men hur är det med Latinamerika? Vi vet att förekomsten av Parkinsons sjukdom (PD) i Latinamerika ökar och att PwP upplever psykiatriska symtom, dåliga psykiska hälsoresultat, högre beroendefrekvens och tidig dödlighet. På grund av detta fann en nyligen genomförd studie av PwP, forskare, vårdgivare och ledare från Peru, Argentina, Chile, Mexiko, Venezuela, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Uruguay och Colombia att vår region har ouppfyllda behov relaterade till hälso- och sjukvårdssystem, specialiserade nätverk av hälso- och sjukvårdspersonal och begränsad kunskap om sjukdomen som är nödvändig för att utbilda patienter om diagnos, progression och avancerade stadier. Andra viktiga resultat inkluderade bristande empati från vårdpersonal när de interagerar med PwP och begränsad tillgång till stödgrupper. Trots dessa hinder har Latinamerika motståndskraftiga befolkningar och flera initiativ som arbetar hårt för att skapa samhällen kring PwP.
Ett exempel på dessa initiativ är ett program som heter Alianza Parkinson Cali i Colombia. Programmet skapades 2015 av vårdpersonal, vårdgivare och vårdgivare på Fundación Valle del Lili, där mötena äger rum. Runt 2017 begärde gruppen av vårdgivare och vårdgivare tätare möten baserat på programmets framgångar, och då skapades "Sábados en Movimiento", vilket blev en avgörande punkt för att bygga ett verkligt samhällsbaserat stödprogram.
Med covid-19-pandemin mötte programmet utmaningar med att upprätthålla kontakten med samhället, och gruppen skapade virtuella möten för alla. Under pandemins månader erbjöd programmet veckovisa aktiviteter inklusive kognitiv stimulans, fysisk aktivitet och dansklasser. Efter att rädslan för pandemin minskat över hela världen uppstod nya utmaningar: många person med person med funktionsnedsättning ville inte lämna sina hem, och många utvecklade apati, depression eller ångest i samband med dålig social interaktion under de månader de tillbringade hemma.
Med detta problem i åtanke marknadsförde gruppen – via sociala medier och muntliga reklam – återgången till personliga möten på sjukhuset. Det var dock svårt eftersom gruppen inte var densamma efter covid-19.
Många utmaningar ligger fortfarande framför oss, men sedan 2021 har gruppen arbetat med att förbättra strategier för att nå fler människor och uppmuntra deltagande i regelbundna aktiviteter, inklusive veckovisa tangolektioner, utbildningsmöten, stödgrupper för vårdgivare och riktade fysioterapisessioner för alla deltagare varje månad.
Vi har trots allt fortfarande många utmaningar framför oss, men Latinamerika fortsätter att arbeta för att minska sociala och demografiska hinder för alla personer med personskador. Vi behöver arbeta tillsammans för att: |
|
Palliativ vård och hospice
Med tanke på att personalstyrkan inom palliativ vård är begränsad eller obefintlig i många länder måste kliniker inom rörelsestörningar tillägna sig generalistiska färdigheter inom palliativ vård. Vi har anammat icke-motoriska symtom för våra personer med Parkinsons sjukdom och kan utöka detta till andra tillstånd som vi vårdar. Den kanske viktigaste aspekten av palliativ vård är att flytta vårt fokus från patienten till ett bredare fokus, inklusive familjen (hur det än ser ut) i vår vårdkrets. Forskning visar att palliativa vårdgivare som har en engagerad vårdgivare har förbättrad livskvalitet och mindre andlig stress, trots att de har svårare motoriska och kognitiva symtom.
Neurologer med rörelsestörningar kan screena patienter för icke-motoriska symtom, psykiatriska symtom och andlig stress. Att arbeta i tvärvetenskapliga team kan bidra till att öka det stöd våra patienter behöver och undvika att läkare och sjuksköterskor blir överväldigade av våra patienters multipla vårdbehov.
Medan kliniker inom rörelsestörningar vårdar patienter under åratal till årtionden, kan behandlingströghet uppstå när vi fokuserar på skalor. Att utöka vår kommunikationsrepertoar till att fråga om värderingar och erfarenheter kan öka patienternas engagemang i våra behandlingsplaner och förbättra deras uppfattning om klinikernas interaktioner.
Ett annat hinder för att ge effektiv palliativ vård kan vara det "patologiska behovet av att åtgärda" som är vanligt inom biomedicinsk utbildning. När vi värdesätter att hitta och åtgärda problem kan det vara utmanande att hantera kroniskt progressiva sjukdomar. Vi kan känna obehag med osäkerhet och ha känslor av misslyckande, bristande effektivitet och döma oss själva och andra. Att omformulera vårt mål till att förstå våra patienters och familjers värderingar och mål och göra vårt bästa för att uppnå dem kan föryngra vår praktik.
Resurser att överväga: |
|
Läs mer Flytta med: