Prestationer och framtida mål: En intervju med MDS president • MDS-kongressen 2025

Dr. Victor Fung: Det är ett stort nöje, Michele. 

Dr. Michele Matarazzo: Under kongressen varje år har vi ett samtal med presidenten. Vi vill veta vad som händer i samhället, vad som har hänt under det senaste året och vad som kommer att hända i framtiden. Men det här året är speciellt för dig eftersom det är sista gången vi pratar med dig som president.

Du kommer fortfarande att vara den tidigare presidenten de närmaste åren. Men nästa år ska vi intervjua någon annan. Så låt oss först prata om det förflutna och se vad du tycker är de största prestationerna under dessa två år som president?

Dr. Victor Fung: Tack, [00:01:00] Michele. Det första jag vill säga är att MDS är en enorm organisation och därför betraktar jag inga prestationer som mina. Jag säger ofta att det som verkligen har lockat mig till att arbeta med och för MDS är att MDS är en organisation som kan göra det. Och med MDS omsätts tanke i handling.

Så det handlar inte om grupper av människor som sitter och pratar utan att något blir gjort. Och själva handlingen utförs faktiskt av alla våra volontärer, de över 750 medlemmar som är volontärer i grupper och kommittéer och så vidare för MDS. Och naturligtvis också av vårt sekretariat.

Så de saker jag verkligen ville försöka driva i början av mitt presidentskap för två år sedan var lika tillgång till vård och att öka MDS engagemang med patienter och vårdgivare. Det tredje jag verkligen hoppades kunna göra var att [00:02:00] öka kvaliteten på den geografiska representationen av våra medlemmar i MDS:s aktiviteter.

Vi har skapat kommittén för lika tillgång till vård. Och en av de saker vi har bidragit till att uppnå är inte en enskild prestation, men vi har faktiskt bidragit till att återupprätta tillgången på levodopa i Laos som ett exempel. Jag tror att vi nästan kommer att lyckas förändra hur levodopa görs tillgängligt för patienter i Bolivia.

Vi har skapat MDS-patienter och vårdgivare för första gången. Vi har en officiell MDS-interaktion med patienter och vårdgivare. Och detta kommer att växa så att vi förhoppningsvis kan tillhandahålla en rik källa till tillförlitlig information till patienter och vårdgivare för att hjälpa dem i deras resa. Och det handlar inte bara om Parkinsons sjukdom, utan vi kommer att engagera patienter och vårdgivare som har att göra med en mängd olika rörelsestörningar. Och jag tror att det finns ett mycket starkt engagemang av människor [00:03:00] från hela världen. Vi har över 160 länder representerade i MDS. Så det finns en ganska jämn representation baserat på MDS-medlemskap i våra olika kommittéer och ledarskap nu. Så jag är väldigt nöjd med det.

Dr. Michele Matarazzo: Det är faktiskt projekt med stor inverkan, både för patienterna och även för samhällets medlemmar. Och jag vet att du inte gillar att vara stolt över dig själv, men jag tycker definitivt att samhället har gjort stora framsteg under det senaste året. Så det är fantastiskt.

Och finns det något som händer just nu i samhället eller något projekt som pågår och som du kommer att fortsätta stödja under de kommande åren som tidigare ordförande?

Dr. Victor Fung: Så ett mycket viktigt projekt som vi snart slutför är att under de senaste två åren har tillgången på biomarkörer för Parkinsons sjukdom ökat.

Och det har funnits ett par grupper som har publicerat mycket viktiga artiklar som förespråkar en övergång till en [00:04:00] biologisk klassificering av Parkinsons sjukdom och kanske till och med ändrar definitionen av Parkinsons sjukdom. Så att använda biologin för att diagnostisera Parkinsons sjukdom, även när det inte nödvändigtvis finns kliniska manifestationer. I likhet med vad som har hänt med Alzheimers sjukdom och tillkomsten av amyloidimmunterapi där folk förespråkar att diagnostisera Alzheimers sjukdom baserat på positiva tester av tau eller amyloid PET. Nu accepteras denna dikotomi eller uppdelning inte av alla. Speciellt för Parkinsons sjukdom har det gjorts mycket tydligt att författarna till dessa biologiska klassificeringar förespråkar att detta ska användas för forskning, inte för klinisk praxis. Men det har inte funnits något sätt att faktiskt förena vår dagliga kliniska praxis med vad dessa forskare föreslår. Och därför har vi arbetat med det som kommer att kallas MDS Parkinson och Lewy Body [00:05:00] sjukdomar kliniskt och biologiskt ramverk. Och detta kliniska och biologiska ramverk kommer i grunden att sätta ihop ett ramverk som kan användas som ett gemensamt språk så att kliniker och forskare som fokuserar på biomarkörforskning faktiskt kan tala i samma rum och förstå varandra. Och en viktig del av det vi kommer att introducera är inte bara biomarkörer, genetik, utan vi kommer också att introducera exposomen i detta sätt att tänka kring Parkinsons sjukdom och Lewybody-sjukdomar.

Dr. Michele Matarazzo: Det låter väldigt intressant. Nu ville jag fråga dig om den här kongressen.

Vilka var dina höjdpunkter?

Dr. Victor Fung: Av de saker vi har introducerat i kongressen under de senaste två eller tre åren är det som kallas huvudföreläsning och klinisk genombrottssession. Och vi bjuder in någon som arbetar inom hälsa eller vetenskap relaterat till, men inte nödvändigtvis specifikt, rörelsestörningar. I år hade vi ett otroligt [00:06:00] inspirerande och spännande föredrag av Sergio Pasca som arbetar med organoider och assembloider. Så i grund och botten utvecklande mänskliga neuronala strukturer som kan användas för att främja behandling och vår förståelse av sjukdomars patofysiologi. Det var ett fantastiskt föredrag. Många jag pratade med sa att han kommer att vinna ett Nobelpris en dag, och jag hade samma tanke. Så det var otroligt spännande. Det stämmer överens med den kliniska genombrottssessionen, vilket är en session vi har introducerat där banbrytande viktiga kliniska prövningar nu kan presenteras i en plenarsession för våra medlemmar, och som sedan kan publiceras. Det var också väldigt spännande.

Och sedan tror jag att videoutmaningen för mig alltid har varit en av höjdpunkterna på MDS. Den gav mig en inblick i MDS:s aktiviteter när jag var paneldeltagare under den tredje video-OS, som det [00:07:00] kallades då, år 2010.

Och det var en stor ära och ett nöje för mig, som min sista officiella handling som president, att dela ut medaljerna till vinnarna av presentationerna vid gårdagens videoutmaning. Så det var en stor ära, och jag var mycket glad över att få möjligheten att göra det.

Dr. Michele Matarazzo: Perfekt. Tack. Och huvudföreläsningen kommer faktiskt att finnas tillgänglig online efter kongressen också?

Dr. Victor Fung: Plenarsessionerna spelas in och bör vara tillgängliga.

Dr. Michele Matarazzo: Okej. Som vi nämnde är detta den sista intervjun vi gör på kongressen med dig som president. Har du ett meddelande till våra medlemmar? Något du skulle vilja säga till dem nu när du har din mikrofon och kan prata med dem alla?

Dr. Victor Fung: De få meddelanden jag skulle vilja ha skulle först vara ett tackmeddelande eftersom jag verkligen är tacksam för allt arbete som våra medlemmar gör, men också för förtroendet och äran att ha haft chansen att leda MDS för deras räkning.

Det andra [00:08:00] är att bara fortsätta arbeta passionerat och följa sitt hjärta när det gäller hur de vill närma sig sitt uppdrag som läkare eller vårdpersonal. Jag tror att det viktigaste om man är läkare i slutändan är att ta hand om sina patienter. Och allt vi gör är inriktat på att försöka göra det bättre för patienter och vårdgivare. Och det spelar ingen roll om du är en praktiserande läkare i privatpraktik, en akademisk forskare, en allierad sjukvårdspersonal, en forskare som arbetar på laboratoriet, det är vår sista gemensamma väg när det gäller vad vi vill försöka uppnå, att hjälpa patienter och vårdgivare.

Oavsett vad du gör spelar du en viktig roll. Och fortsätt göra det med passion. Och om du vill engagera dig i MDS-aktiviteter, vänligen meddela ledningen att du har det intresset eftersom vi välkomnar bidrag från våra volontärer.

Dr. Michele Matarazzo: Perfekt. Och vi närmar oss slutet av den här intervjun, och du vet att [00:09:00] nästa år i Seoul, Korea för MDS-kongressen 2026, kommer vi att intervjua David, som nu, och bara i några minuter till, är den tillträdande presidenten och kommer att bli president då. Finns det något budskap vi vill ge honom när vi intervjuar honom nästa år?

Dr. Victor Fung: Förutom ett stort tack från mig, David är en enastående person och han har tagit ett litet sidosteg in i en akademisk universitetsadministrativ och forskningsmässig karriär de senaste åren, men under en lång tid följde jag honom i viktiga positioner: ordförande i kongressens vetenskapliga programkommitté, kassör för MDS. Och så lärde jag mig otroligt mycket om ledarskap och inspirerades av honom. Jag har inga råd att ge honom förutom att säga, följ mig inte, för jag har följt honom.

Dr. Michele Matarazzo: Det blir en cirkel. Okej. Tack så mycket Victor, för att du är med oss ​​idag, och tack för dessa år och allt arbete du har gjort, och som du naturligtvis kommer att fortsätta göra för [00:10:00] samhället. Låt oss avsluta den här intervjun på Hawaiianskt vis: mahalo. Tack.

Dr. Victor Fung: Mahalo.

Dr. Michele Matarazzo: Och tack alla för att ni lyssnade.