De bestående effekterna av vetenskapliga debatter - MDS 40-årsjubileum

Idag ska vi prata med två av våra långvariga medlemmar från den europeiska sektionen, Marie Vidailhet, som har varit medlem i 30 år. Hon är professor i neurologi vid sjukhuset Pitié-Salpêtrière i Paris, Frankrike. Och Alberto Albanese, som har varit medlem i 39 år, som är professor i neurologi vid Universita Cattolica i Milano, Italien.

Tack för att ni är med oss, båda två.

Professor Marie Vidailhet: Tack.

Dr. Sara Schäfer: Okej, så [00:01:00] låt oss se om vi kan tänka tillbaka till 30 och 39 år sedan, och när du gick med i MDS för första gången. Varför gick du med från början? Och hur var sällskapet då? Marie?

Professor Marie Vidailhet: Jag gick med när jag var underläkare och det var ett, nästan ett av mina första möten långt borta från Frankrike. Jag blev exalterad över idén att gå på just det mötet eftersom jag läste artiklarna från rörelsestörningarnas fäder, Stanley Fahn, naturligtvis arbetade jag med honom, och David Morrison.

Jag tillbringade lite tid hos honom, så jag var glad att se dem och träffa hela gemenskapen och lära mig saker. Jag ville lära mig saker, och det var verkligen en fantastisk upplevelse. För folk var väldigt glada att dela med sig av sin kunskap. Det blev mycket diskussion. Folk bråkade bara lite med varandra eftersom de inte hade samma definition av saker, och de hade inte alltid samma idéer om patofysiologin, [00:02:00] vilket förresten var en del av det roliga.

Så jag älskade det. Och sedan kom jag varje år efteråt.

Dr. Sara Schäfer: Och hur är det med dig, Alberto?

Professor Alberto Albanese: Jag var stipendiat hos den avlidne David Marsden i London. Och David var en energikälla. Det var som att stoppa fingrarna direkt i strömförsörjningen. Han var så energisk att han laddade mig och oss alla, förstås. Och där blev jag nyfiken på allt utom särskilt dystoni.

Dystoni var något som slog mig från första början. Och sedan blev detta naturligtvis också mitt favoritämne. Jag brukade säga att dystoni är min hobby, medan Parkinsons sjukdom är mitt levebröd. Så det var början på historien. Sedan skickade jag min kollega, min juniorkollega, till Stan Fahns.

Jag åkte dit och besökte det. Så jag pendlade mellan London och New York, och det var fantastiskt. Allt var nytt. Allt var nytt. [00:03:00] Så det var för mycket att lära sig att göra och varje dag var det något nytt och nya diskussioner och nya hypoteser. Väldigt banbrytande på den tiden. Mycket av pionjärernas atmosfär.

Dr. Sara Schäfer: Och hur har samhället förändrats över tid? Och jag antar att storleken är en stor faktor där. Men på vilka andra sätt? Och hur har det påverkat dina karriärer? Alberto. 

Professor Alberto Albanese: Samhället har förändrats mycket. Jag deltog i den första kongressen i München, som var nummer två i MDS-kongressernas historia. Och sällskapet har förändrats igen, från en pionjäratmosfär till en mer solid struktur.

Svaren började komma. Så frågorna ändrades från de mycket grundläggande frågorna till mer utarbetade frågor, mer detaljerade. Grunderna blev gradvis tydliga med tiden. Så det fanns en mogen fas. [00:04:00] Min definition skulle kunna vara att det nu är den postmogna fasen i den meningen att det är ett mycket väl moget stadium för fältet och för samhället.

Det är väldigt annorlunda jämfört med de där starttiderna.

Dr. Sara Schäfer: Hur är det med dig? Vad är ditt perspektiv, Marie?

Professor Marie Vidailhet: Det är en berättelse om livet som kommer från något i stil med barndom och tonår med all provokativ energi och bråk och att få vänner också. Och nu är vi i ett större rum, så det finns två viktiga punkter. Först och främst, över tid, samhällets kreativitet, några nya saker som videoutmaningar, markrunda och massor av saker. Något som kan vara tillbaka till det förflutna eller till ungdomstiden. Vi har fortfarande fler kontroverser och grundvetenskap och saker som skulle kunna locka väldigt unga människor. De som är doktorander, och de har gjort en del arbete med klinisk praktik, men de [00:05:00] investerade också i neurovetenskap och forskning.

Och det kommer att bli något mer utmanande, möjligen för dem, inklusive en liveplattform. Som när vi hade affischvisningen när de erfarna läkarna bara utmanade de yngre läkarna. Det var lite spännande, men det var också väldigt intressant eftersom man träffade människor personligen och det var en mer personlig del.

Så jag tror att vi har både för- och nackdelar med att bli gammal. Det goda man får, det dåliga man upplever, det att man är mindre aggressiv och kämpar, och vi måste börja kämpa mot varandra igen i en vänskaplig atmosfär och med en vetenskaplig utmaning.

Dr. Sara Schäfer: Visst är det viktigt att fortsätta debattera, eller hur? Och naturligtvis är kongressens sista dag alltid de där kontroverserna och debatterna om viktiga frågor kring rörelsestörningar, och jag är säker på att den folkliga sessionen kommer att fortsätta. Håll oss kvar i stridsfasen, eller hur? Som du säger.

Vad [00:06:00] förutser du för sällskapets framtid och vad får dig att komma tillbaka varje år? Marie?

Professor Marie Vidailhet: Jag tror inte att jag har missat någon av dem. Jag gick på alla och jag tror att det alltid är svårare att vara kreativ. Kanske skulle vi kunna fråga de yngre, nykomlingarna, vad de vill ha för att de har idéer. De letar efter något, de vet inte vad, men de kanske har ett inflytande. För min del tror jag att jag skulle få, tillbaka till framtiden om jag säger, för jag skulle vilja gå tillbaka till lite i små grupper, den här typen av kontroversiellt arbete under utveckling, utmaning. Jag skrev det i mina anteckningar som jag skickade till MDS som ett förslag. Jag vet inte om folk kommer att välja det förslaget, men jag tror att det ska bli intressant att ha den här typen av arbete under utveckling.

I små grupper och på stora plattformskonferenser.

Dr. Sara Schäfer: Ja, det är viktigt att behålla [00:07:00] de där individuella interaktionerna och att lära känna varandra och ha den där tiden ansikte mot ansikte när vi växer, eller hur? Att det är de motstridiga utmaningarna för alla växande organisationer. 

Professor Marie Vidailhet: Säker.

Dr. Sara Schäfer: Och Alberto, vad tycker du?

Professor Alberto Albanese: Jag tycker att vi inte bara ska fokusera på huvudkongressen, den årliga kongressen. Jag tror att det finns så många andra initiativ som är av intresse, även mer fokuserade regionala eller lokala kongresser och personliga interaktioner. Jag tycker att det här är något vi inte bör glömma. För kongressen, som en italienare tänkte på den gamla goda tiden, var under medeltiden den tid då folk brukade gå till marknaden med sina produkter. Så kongressen är som att gå till en stor marknad, som varar i några dagar. Och sedan har du dina produkter och det finns andra produkter och du interagerar med andra.

Och det, det är huvudkongressen. Sedan finns det ett antal andra interaktioner utanför huvudkongressen, som är mycket viktiga och jag tror är samhällets [00:08:00] verkliga styrka. Så det är mångfalden av interaktioner. Jag kan minnas den tid då de första implantaten i DBS-implantat kom.

Jag brukade åka till Grenoble och det var bara så att alla tittade sig omkring. Och det hände förstås på en väldigt specifik plats. Men alla kände varandra. Och anledningen till att det kunde hända var att vi var en del av en större homogen uppsättning relationer.

Så jag tror att föreningen inte bara är kongressen, den är mycket mer än kongressen, och jag tror att det är den andan som måste hållas vid liv, enligt min personliga åsikt. Kongressen är ett epifenomen av ett större initiativ som verkligen är själva kärnan i hela historien, enligt min personliga åsikt.

Dr. Sara Schäfer: Absolut. Jag håller helt med. Så låt oss avsluta med att var och en av er berätta om ett favoritminne eller ett favoritögonblick från kongressen, eller en mycket inspirerande [00:09:00] person som ni har lärt känna genom Movement Disorder Society. Alberto. 

Professor Alberto Albanese: Okej. Ett minne, 2012 var vi i Dublin, och året innan 2011 hade vi träffat panelen för att slutföra klassificeringen av dystoni, vilken var ny och publicerades ett år senare, 2013.

Men vi satt fast. Jag trodde ursprungligen att det kunde vara en lösning att sätta ihop så många smarta, väldigt kunniga människor. Men att ha så många smarta och kunniga människor skapade ett dödläge eftersom de var väldigt åsiktsstarka, alla hade olika åsikter. Och det som hände var att vi satt fast 2011.

Så 2012 åkte vi till Dublin. Och i Dublin, när vi pratade med kollegor, dök idén upp. Det finns en grupp som inte riktigt fungerar eftersom de alla sitter fast och inte kan nå någon konsensus. Låt oss göra två grupper, en mot varandra, idén om att ha en duett, inte av människor, utan av [00:10:00] grupper skapade denna svängning mellan olika åsikter och olika positioner.

Och så slutade det med att vi nådde enighet eftersom varje grupp kritiserade den andra gruppen. Och så hittade de ett sätt att komma överens helt och hållet. Och det hände efter Dublin. Strax efter Dublin, dagen efter kongressen, möttes vi alla. Och budskapet var, okej, varje grupp kan kritisera den andra gruppens arbete.

Och det var nyckeln till att hitta konsensus, vi publicerade det 2013. Det var verkligen en revolution på grund av de två axlarna. Så idén om att ha Axel ett och Axel två uppstod. Vilket man också kan se som en återspegling av de två grupperna. Så två grupper slogs och två axlar kom fram på något sätt, vilket var fenomenologi Axel ett och etiologi Axel två. Så det var väldigt intressant och att [00:11:00] verkligen var möjligt på grund av miljön, det gjorde det möjligt.

Dr. Sara Schäfer: Det går verkligen tillbaka till vad Marie sa om hur sunda debatter och energi är spännande och roligt, men också produktivt och en av de saker som samhället verkligen främjar. Marie, vilka är dina favoritögonblick?

Professor Marie Vidailhet: Jag skulle nog säga stunder när man kan ha MDS:s två signaturelement tillsammans, vilket är utmaning och vänskap. Så de två hör ihop, förresten. Och det är det som är spännande, för man går dit varje gång för att man vill hitta, återigen, den här spänningen av utmaning och vänskap för alltid och den balans som man skapar för livet.

Så jag ska berätta en personlig historia. Det var första gången jag var med i ronderna och jag bad om att få undersöka en patient som hade en mycket sällsynt sjukdom. Det var väldigt känslosamt att se den här patienten eftersom han nästan dog av sin sjukdom.

[00:12:00] Och han ville också stå på scenen och sa att jag var volontär för den här stora rundan. För om någon i det här rummet med respekt, förmodligen mer än 3000 personer, om någon i det här rummet en dag kommer att se någon som har symtom som mina, så kommer han att veta om sin sjukdom och de kommer att bota honom eftersom han nästan dog av sin sjukdom.

Så det var den första berättelsen, och den är väldigt, väldigt känslosam. Den andra saken som var känslosam var mina känslor eftersom jag försökte mitt bästa för att hitta en diagnos och plötsligt fick han ett ryck och jag sa, bra, det är något som är relaterat till en väldigt sällsynt sjukdom, som har immunologi och antikroppar.

Det var chockerande. Och jag började i Davis Marsdens grupp när jag var i London. Så det var den första kontakten och den andra kontakten i just det ögonblicket, kvinnan som presenterade den här historien sa att bara en person ställde diagnosen för den här patienten. Och det var chefen [00:13:00] för Kanada, det var Tony Lang. Han var den enda personen som ställde diagnosen och sa, åh Gud. Och Tony Lang satt precis framför mig. Sa, okej, jag måste ställa den. Så jag hittade den bara och jag sa, okej, jag kom fram till diagnosen. Och det var samma sak. Det var rätt diagnos. Det var känslan. För jag beundrade honom så mycket att jag inte ville lura honom. Men det var också stressande för mig eftersom jag inte ville vara en besvikelse för de människor som hjälper mig att göra den här stora rundan. Så man gör människor inte för sin egen skull, inte för sin egen ära, så att säga.

Vi letar aldrig efter det. Man gör det för att man vill göra det för patienter. Man vill göra det för sina vänner, och man måste göra det för att behålla vänskapen man får med människor, för att behålla kontakten man har med människor och för att tacka dem för vad de är.

Dr. Sara Schäfer: Jag är säker på att många vänskaper har skapats med granskare från stora rundor eller [00:14:00] paneldeltagare från videoronder som sitter i skyttegravarna tillsammans och bara försöker göra sitt bästa inför en publik på många tusen människor.

Professor Marie Vidailhet: Ingen borde ha hjärtsjukdom och stå på scenen.

Professor Alberto Albanese: Det är mycket stress.

Dr. Sara Schäfer: Åh, jag kan föreställa mig det. Absolut. Okej, tack så mycket för att du delar dina berättelser med oss ​​och vad som ständigt för dig tillbaka till MDS. Och vi ses i Seoul, Sydkorea.

Professor Alberto Albanese: Ja.

Professor Marie Vidailhet: Tack. Tack för att ni hade oss. Tack för att ni hade oss, och ni gjorde det så vackert. Tack så mycket. [00:15:00]