En livstid av erfarenheter och lärdomar - MDS 40-årsjubileum

Idag ska vi ha ett samtal med två etablerade medlemmar från den panamerikanska sektionen, Cynthia Comella från Rush University i Chicago, USA och Oscar Gershanik, som är vetenskaplig chef för Institutet för neurovetenskap vid Favaloro Foundation University i Buenos Aires, Argentina. Båda har spelat viktiga roller i att forma samhället och även själva området rörelsestörningar.

Så tack så mycket till er båda för att ni är här idag.

Dr. Oscar Gershanik: Tack för 

Dr. Cynthia Comella: Vi är glada att vara här.

Dr. Michele Matarazzo: Låt oss börja med början. Cindy, minns du när och varför du först gick med i MDS?

Dr. Cynthia Comella: Min resa till MDS var krokig. Jag började som internist, avslutade tre år, hade Chris Goetz som mitt tredje år, och han övertygade mig naturligtvis om att gå in i neurologi. Och sedan hamnade jag med rörelsestörningar. Jag började på MDS 1991.

Dr. Michele Matarazzo: Så för några år sedan, eller hur?

Dr. Cynthia Comella: Åh, ganska många.

Dr. Michele Matarazzo: Och hur är det med dig, Oscar? Vad var det som lockade dig till samhället och till fältet? 

Dr. Oscar Gershanik: Jag är mycket äldre än Cindy och mycket äldre än många av de andra medlemmarna i föreningen. På min tid fanns det inga rörelsestörningar. Det var Parkinsons sjukdom. Jag var medlem i [00:02:00] International Society of Motor Disturbances, som föregick Movement Disorder Society, och så snart Movement Disorder Society grundades gick jag med i föreningen 1985, och sedan 1988 blev jag medlem i föreningens internationella verkställande kommitté.

Så jag har varit i ledningen för sällskapet i 37 år nu.

Dr. Michele Matarazzo: Wow. Så några år i sällskapet, några år i ledningen och du har också varit ordförande, så du har verkligen varit en del av ledningen under en väldigt lång tid. Och under alla dessa år har MDS förändrats mycket. Både vetenskapligt, tekniskt och kulturellt har mycket förändrats. Det har vuxit mycket. Och du nämnde detta, du har sett sällskapet från början. Hur har det utvecklats sedan dess? Kanske Oscar, vill du börja med det här? 

Dr. Oscar Gershanik: I början var sällskapet ett [00:03:00] familjeevenemang eftersom det var väldigt litet. Vi var väldigt få, så mötena var, som jag nämnde tidigare, som ett familjeevenemang. Vi brukade samlas och diskutera saker, och jag minns fortfarande en session där vi satt tillsammans och Mark Hallett diskuterade vad myoklonus är? Hur kan vi definiera myoklonus? Och alla deltog. Det var inte som att man nu har 3-4 000 personer på en session där de inte kan delta, utan på den tiden var det bara ett fåtal av oss. Nu har det blivit ett väldigt stort evenemang. Varje internationell kongress.

Och den förtrogenheten gick på sätt och vis förlorad.

Dr. Michele Matarazzo: Och Cindy, vill du säga något om hur samhället har förändrats genom åren? 

Dr. Cynthia Comella: När jag började var det en familj och sedan växte den och den [00:04:00] växte. Det blev så mångsidigt. Jag tror att det som behåller familjekänslan är utvecklingen av sektionerna.

Varje sektion har en kongress och man får den där familjekänslan när man går på sektionskongresserna. Och sedan får man den enorma betydelsen av MDS när man går på kongressen.

Så det har vuxit enormt. Det har inkluderat allierad hälso- och sjukvård. Det är fokuserat på unga människor. Alla länder i världen är representerade på ett eller annat sätt inom MDS.

Dr. Oscar Gershanik: Det är helt sant, för i början fanns det inga sektioner. Det fanns bara en enda enhet och det var Movement Disorder Society. Sedan skapades de två första sektionerna, den europeiska sektionen och den asiatisk-oceaniska sektionen, och sedan kände vi behovet av att integrera Amerika, och [00:05:00] Cindy var mycket aktiv i den meningen tillsammans med Tony Lang och mig själv i att skapa den panamerikanska sektionen som möjliggjorde integrationen av Latinamerika och Nordamerika som vid den tiden var separerade och Latinamerika inte hade en särskilt bra representation i sällskapet. Och slutligen bestämde vi oss för att integrera Afrika och skapade den afrikanska sektionen som var det senaste tillskottet till sällskapet. Och jag håller helt med Cindy, man får känslan av förtrogenhet när man går till de regionala sektionsmötena, och sedan går man till detta enorma evenemang som är den internationella kongressen där man går vilse men närheten saknas.

Dr. Michele Matarazzo: Ja. Och när vi pratar om utvecklingen och de saker som har förändrats under åren. Du nämnde de regionala sektionerna, men många andra saker har hänt, som till exempel de andra kommittéerna, jag tänker bara högt [00:06:00] nu, men utbildningskommittén och naturligtvis sällskapets tidskrifter har vuxit mycket och alla andra specialintressegrupper och så vidare, och du har bidragit till många av dessa saker som har hänt.

Vill du nämna några av dessa saker som du anser har bidragit avsevärt till samhällets tillväxt? Kanske Cindy, om du vill gå vidare.

Dr. Cynthia Comella: Jag minns att Werner Poewe var ordförande för många år sedan. Jag fick ett samtal när jag var på kliniken och åkte tillbaka dit, och det var Werner Poewe. Det var liksom, herregud. Och han sa, vill du starta en utbildningskommitté? Det var liksom, jag vet inte vad jag gör. Men han hade förtroende och MDS hade förtroende, och nu har utbildningskommittén, som leds av väldigt många, väldigt begåvade människor, blivit explosiv. Och dess online-närvaro är helt fantastisk. Den är flerspråkig, mångsidig och ger yngre människor möjligheter att göra sin entré i [00:07:00] MDS.

Dr. Michele Matarazzo: Det är fantastiskt. Och Oscar, vill du nämna några andra aktiviteter eller något som föreningen har gjort under åren som är speciellt för dig eller som du bidragit till?

Dr. Oscar Gershanik: Om jag ser tillbaka på mitt deltagande i den här föreningen, tror jag att de viktigaste bidragen jag gjorde är för det första att marknadsföra LEAP-programmet tillsammans med Cindy och Matt Stern. För det andra att professionalisera bedömningsprogrammet eftersom vi vid den tiden ansåg att föreningen behövde regelbundet ekonomiskt stöd och att på ett professionellt sätt främja användningen av våra skalor var en stor prestation. Så vi utvecklade bedömningsprogrammet. För det andra var integrationen av Kina, Kina hade vid ett tillfälle väldigt få representanter i föreningen. Jag tog mig an [00:08:00] att resa flera gånger till Kina och prata med ledarna för rörelsestörningar i Kina.

Jag bad dem att integreras i samhället eftersom de var mycket motvilliga på grund av Taiwan. Och jag förtydligade för dem att samhället inte var ett konglomerat av länder. Det var människor, inte länder. Taiwaneserna representerade inte Taiwan. De representerade Taiwans folk. Och på samma sätt borde Kinas folk integreras i samhället.

En annan sak är den pedagogiska färdplanen. Vid ett tillfälle tittade jag på den enorma mängden utbildningsmaterial som vi hade på vår webbplats, men det var inte organiserat, så det var väldigt svårt att komma åt. Så jag föreslog att ha en, vad jag kallar en pedagogisk färdplan.

Det är grunden för alla utbildningsprogram som nu finns på [00:09:00] webbplatsen och som kan nås via min MDS och er instrumentpanel. Och slutligen tror jag att jag bestämde att vi skulle ha en kommitté eller en arbetsgrupp om Afrika och att majoriteten av medlemmarna i den arbetsgruppen inte var från Afrika. Det var väldigt märkligt.

Så jag tänkte att vi kanske borde försöka vända oss till människor från Afrika och låta dem organisera sin egen sektion, inte vara beroende av andra människor. Så jag kontaktade Afrikanska neurologiakademin, och de gav mig några namn och jag pratade med dem. Jag föreslog att vi skulle organisera en afrikansk sektion, och det gjorde vi, och det är en mycket framgångsrik sektion nu, den har utvecklats enormt. Nu är det, jag känner inte Cindy om du vet hur många medlemmar det finns från Afrika, men det växte från att ha fyra eller [00:10:00] fem medlemmar till att ha 500, 600 medlemmar i den afrikanska sektionen.

Dr. Cynthia Comella: Kan jag bara utveckla lite mer på vad Oscar sa?

Dr. Michele Matarazzo: Självklart.

Dr. Cynthia Comella: Ett av mina stoltaste ögonblick i MDS var bildandet av LEAP-kommittén. Och det var Oscar och Matt Stern som fick det här som deras idé. Och jag hade turen att kunna vara med i början. Och det här programmet lär ut ledarskap. Vi startade 2015. När man ser tillbaka på prestationerna hos dem som tog kursen 2015 kan man inte låta bli att tänka för sig själv: Jag åstadkom något. Det har sedan dess skett under ledning av Shilpa Chitnis, men det var så många år av sådan tillfredsställelse och utan Oscar och Matt skulle det aldrig ha hänt.

Dr. Michele Matarazzo: Wow. Ni har verkligen bidragit mycket till samhället [00:11:00] innan ledarskapet, mångfalden ur ett geografiskt perspektiv, och inte bara geografiskt, utan all utbildning. Så, som en del av sällskapets medlemmar, måste jag tacka er båda, och det är fantastiskt att se hur alla dessa aktiviteter och alla dessa initiativ har blivit en del av MDS DNA idag.

Så det är fantastiskt. Men jag vill också titta på den andra sidan av den här relationen mellan dig och MDS och jag ville fråga hur det har påverkat dina egna karriärer, ur ett vetenskapligt och professionellt perspektiv, eller till och med ur ett personligt perspektiv, att vara en del av MDS.

Oscar, vill du börja?

Dr. Oscar Gershanik: Du nämnde DNA:t. Jag tror att Movement Disorder Society finns i vårt DNA. Det är allt vi är. Det är en familj, det är en professionell förening, det är vår referenspunkt för allt vi gör. Så jag tror att föreningen har följt mig genom hela mitt yrkesliv.

Dr. Michele Matarazzo: Och [00:12:00] Cindy.

Dr. Cynthia Comella: Sällskapet har inneburit att jag, när jag började i sällskapet, bara var en ung slyngel, och under årens lopp har MDS gett mig möjlighet att växa. Och jag tror att det ger den möjligheten till så många människor att man kan växa, man kan åstadkomma något. Och som Oscar sa, det blir en del av en själv. Det har alltid varit mitt hjärtas sällskap. De som inte utnyttjar MDS, de gör ett misstag.

Dr. Oscar Gershanik: Många av mina bästa vänner är medlemmar i samhället, inte lokalt, utan internationellt.

Dr. Michele Matarazzo: Ja, det är en av de saker vi hör oftast. Och jag måste också säga att MDS har varit ett professionellt hem och ett personligt hem för människor i alla skeden av deras karriär. Så du har det när du börjar och du nämnde tidigare alla utbildningsmöjligheter som MDS ger till yngre människor och stipendiater som är intresserade [00:13:00] inom området. Och du kan också växa inom och tack vare samhället i din karriär. Jag måste verkligen hålla med om allt du säger. Och med all den erfarenhet du har som aktiva medlemmar i mycket relevanta positioner i samhället, ville vi också ha din åsikt om framtiden.

När vi blickar framåt mot de kommande 40 åren, vad hoppas eller föreställer du dig för samhällets framtid? Cindy?

Dr. Cynthia Comella: Tja, 40 år är en svår tid att förutspå.

Så jag, det kommer att bli en tuff utmaning. Men som jag ser det blir MDS ett alltmer kraftfullt samhälle med mer och mer mångfald, med fokus på unga människor och att unga människor ska hamna i ledarpositioner, och de kommer att styra samhället. Så jag ser det som en kraft som kommer att fortsätta växa. Det är just nu, även framöver, något som 40 år, vem vet. Fem år, det kommer att bli helt [00:14:00] fantastiskt.

Dr. Michele Matarazzo: Och Oscar, vad tror du om samhällets framtid? 

Dr. Oscar Gershanik: Jag tror att samhället, på det sätt vi har observerat tillväxten under de senaste 40 åren, har vuxit exponentiellt och jag tror att det aldrig kommer att sluta. Det kommer att växa och växa i framtiden. Det kommer att bli mer professionellt. Det kommer att bli referenspunkten för rörelsestörningar för varje specialist i världen.

Och jag tror att vi kommer att behöva gå in på andra områden, som patientmedverkan, opinionsbildning och många andra roller som vi inte har tagit på oss eftersom de inte ingår i föreningens stadgar. Men i framtiden är det troligt att vi måste gå in på dessa områden för att delta mer aktivt i att få in patienter i föreningens närvaro.

Och eftersom den rollen att integrera patienter togs ifrån oss [00:15:00] av WPC. Och jag tror att vi har förlorat möjligheten att vara det enda samhället som integrerar allt. Vetenskapen, patienterna, opinionsbildningen.

Dr. Cynthia Comella: Och jag vill lyfta fram det och betona vad Oscar säger om påverkansarbete. För om vi inte förespråkar oss själva, som vi har upptäckt i vårt land, så sitter ni inte med vid bordet.

Dr. Oscar Gershanik: Ja. Ja, det är sant. Och vi måste reproducera det över hela världen. Så varje regional sektion borde ha en del av sina aktiviteter ägnade åt opinionsbildning inom sina egna regioner eftersom det är oerhört viktigt.

Dr. Michele Matarazzo: Ja, underbart. Detta är ett mycket viktigt budskap och en hoppfull vision för framtiden. Och jag är säker på att många av våra lyssnare delade den visionen och vikten av opinionsbildning för samhällets framtid. Och jag tror att MDS under de senaste åren redan har börjat röra sig i den riktningen.

Så det [00:16:00] händer. Innan vi avslutar skulle jag gärna höra ett favoritminne eller en anekdot från dina år med MDS, kanske ett ögonblick från en kongress eller en inspirerande person som du träffade tack vare föreningen eller genom föreningen, eller något oväntat som stannade kvar hos dig. Oscar, har du någon erfarenhet du vill dela med dig av till oss och våra lyssnare? 

Dr. Oscar Gershanik: Jag tror att en av de största upplevelserna i mitt liv inom föreningen var 1988, när jag fick ett samtal från Stan Fahn. Jag hade tränat med Roger Duvoisin och Melvin Yahr, och jag kände honom på avstånd. Stan deltog i möten, kom till Mount Sinai, kom till New Jersey, och därför hade jag träffat honom, men jag var inte en av hans elever.

Han var inte min mentor. 1988 fick jag ett samtal och det var Stan Fahn som frågade: "Oscar, skulle du vilja vara medlem i den internationella exekutivkommittén för Movement Disorder Society [00:17:00]?" Och jag sa: "Ja, jag skulle vilja att vi träffas i Boston om några veckor, och om du kan vill vi gärna ha dig där."

Så jag samlade ihop de lilla pengar jag hade. Jag tog ett flygplan, jag flög till Boston. Jag anlände sent på kvällen och gick in i ett rum där alla dessa stora personer inom rörelsestörningar var samlade, och Stan Fahn var ordförande vid den tiden. Han var sällskapets första president, och jag gick in i rummet och Stan sa: "Oscar, jag visste att du skulle komma och det var min början som medlem i ledningen för Movement Disorder Society." Det var ett mycket glädjande ögonblick.

Dr. Michele Matarazzo: Åh, det är en fantastisk anekdot. Cindy, vill du dela med dig av något minne?

Dr. Cynthia Comella: Vet du, jag har så många anekdoter och jag tänkte, hur kan jag välja [00:18:00] en? Så jag generaliserar. Chris Geotz har varit min mentor och min förkämpe i hela mitt liv. Han har inspirerat mig, liksom Carly Tanner, och sedan har jag haft möjligheten att träffa Oscar, Matt Stern, Warren Olanow, Werner.

Jag menar, det finns så många människor som har inspirerat mig att fortsätta framåt. Det roligaste jag har är när Oscar skickade mig en bild. Och bilden var han och Matt Stern sittande på en kamel, och jag tänkte, Gud, om presidenten och den tillträdande presidenten kan sitta på en kamel och rida på en kamel, så kan jag göra vad som helst.

Dr. Oscar Gershanik: Vid den tiden var jag president, och det var den förre presidenten och vi hade åkt till Dubai. För en annan sak som sällskapet främjade vid den tiden var att låta en mycket energisk ung kille från Saudiarabien komma. Och han [00:19:00] organiserade en arbetsgrupp för Mellanöstern.

Så jag åkte dit för att stödja utvecklingen av arbetsgruppen, och de hade förberett det här programmet där vi fick rida på kameler. Och Matt och jag satt på en kamel.

Dr. Cynthia Comella: Ni såg väldigt bekväma ut på kamelen. Ni båda två.

Dr. Michele Matarazzo: Jag tror att det är precis den typen av ögonblick som gör den här gemenskapen så unik och så stark. Tack båda för att ni delar era minnen och reflektioner och för allt ni har bidragit med till MDS och till området rörelsestörningar och hela området rörelsestörningar.

Tack så mycket för att ni är med mig idag.

Dr. Cynthia Comella: Det är ett nöje.

Dr. Oscar Gershanik: Tack. Det har varit ett nöje och ett nöje att dela den här sessionen med Cindy.

Dr. Cynthia Comella: Och vice versa. Det var en ära.

Dr. Michele Matarazzo: Och till alla våra lyssnare, tack för att ni är med oss ​​och firar 40 år av vetenskap, samarbete och gemenskap. Jag heter Michele Matarazzo och har pratat med Cynthia Comella och Oscar Gershanik idag. Tack för att ni är med oss ​​[00:20:00].