Preferenser vid livets slutskede hos personer med Parkinsons sjukdom

Tack så mycket för att du tog dig tid att träffa oss idag. Jag uppskattar det verkligen.

Dr. Marjan Meinders: Tack för inbjudan. Det är en ära att få dela mina erfarenheter med er i den här podden.

Fru Nicole Duff: Så idag ska vi diskutera den riktigt spännande artikeln som ni samarbetade med, med titeln Dokumenterade preferenser vid livets slutskede hos personer med Parkinsons sjukdom eller Parkinsonism i hela Europa. [00:01:00] Och jag tror att den verkligen fångade vår uppmärksamhet eftersom den inte har gjort det så mycket tidigare, men nu under de senaste åren har den fått fäste när det gäller livets slutskede och palliativ vård, särskilt inom Parkinsons område.

Så jag tycker att artikeln i sig var fascinerande i det avseendet att den är början, som du sa, på en studie som sedan har så många lager som kan utvecklas efter den. Så det är något som jag tror har potential att ha forskning som grund under lång tid framöver.

Så jag tror att det första jag ville fråga är vilka länder som var inblandade var Österrike, Estland, Tyskland, Grekland, Italien och Sverige. Och jag var verkligen nyfiken på hur just dessa länder hade valts ut för att ingå i studien.

Dr. Marjan Meinders: Detta är faktiskt en europeisk studie finansierad av Horizon 2020-programmet, [00:02:00] och länderna valdes ut enbart av projektledaren. Det här är medlemmar i MDS som möts på konferenser och planerar relevant forskning. Så här går det till. Och utöver de länder du nämnde deltog även Storbritannien, även om deras roll i just den här artikeln var liten.

Men det är bra att nämna att de också inkluderades i detta stora europeiska projekt.

Fru Nicole Duff: Tack. Jag tycker att trots att det hände av en slump är det intressant eftersom så många sätt att samla in data eller kontrollera var man skulle samla in data råkade vara ganska slumpmässiga, och det gav studien ett verkligt djup att se om man samlade in data på ett visst sätt eller om det var elektroniska patientjournaler, det bidrog till så mycket till studiedata, och det var-- det var ganska spännande att också kunna titta på det.

Så eftersom du använde så många [00:03:00] källor, tyckte du att det var lättare att faktiskt samla in information från en enda källa?

Dr. Marjan Meinders: Det var faktiskt den största utmaningen i det här projektet. Dokumentation av vård i livets slutskede i en journal ligger mycket nära klinisk vård, så det är vettigt att slå upp aspekter där. Men i vår forskningsmiljö hade vi inte tillgång till journaler hela tiden, så det var en utmaning.

Och om vi hade tillgång till patientjournaler är strukturerade på ett mycket komplext sätt, så om det inte finns en specifik plats i en patientjournal där den här typen av önskemål dokumenteras, är det också svårt att hitta platsen där relevanta önskemål och preferenser dokumenteras. Så det var på sidan av patientjournalen.

Som ett alternativ använder vi självrapportering och det visar sig att särskilt i Tyskland och även i Österrike hade folk skrivna förhandsdirektiv som förvarades hemma [00:04:00]. De förvarade dessa direktiv hemma, så de var också en utmärkt informationskälla om dokumenterade vårdpreferenser i livets slutskede.

Vi stötte också på att personer angav att de inte hade några dokumenterade preferenser för vård i livets slutskede i en journal, men när vi kontrollerade journalen fanns det faktiskt något där. Så att optimera validiteten i våra data har varit en kamp, ​​och vi har faktiskt använt en systematisk metod.

Och i slutändan tror jag att det bara var en eller två deltagare som vi verkligen behövde fatta ett beslut tillsammans med projektledaren om hur vi skulle tolka informationen. Så jag kan inte säga att den ena är bättre än den andra. Det beror också mycket på landet, hur systemet är organiserat. Till exempel är det så vanligt i Tyskland att ha förhandsdirektiv hemma.

Det var faktiskt en överraskning för mig – även för mig som forskare från Nederländerna. Men det är så [00:05:00] mycket mer integrerat i samhället jämfört med något annat land.

Fru Nicole Duff: Och vi talar om Tyskland eftersom det i artikeln du nämner är så mycket mer välkänt ur ett folkhälsoperspektiv, och därför, om man har dokument hemma, skulle man anta att familjemedlemmar och vårdgivare vet att dokumenten finns hemma. Medan man i andra länder där det är mindre välkänt inom folkhälsoområdet, inte förväntar sig att dokument ska finnas hemma eftersom ingen egentligen vet att man ska spara informationen.

Och var lagras det egentligen, om man inte får det i patientjournalerna, de elektroniska patientjournalerna, var ska man då egentligen hitta den här informationen? Så återigen, när man tittade på de olika källorna där man hittade informationen, fann man att den ena var mer korrekt än den andra?

Dr. Marjan Meinders: Egentligen inte. Detta var inte det verkliga syftet med den här studien. Vi sökte verkligen dokumentationen och en del av innehållet, men vi undersökte inte [00:06:00] giltigheten av all information på djupet. Det låg faktiskt utanför studiens omfattning. Tänk på att detta var en del av en stor randomiserad kontrollerad studie, så det finns mycket mer att komma från PD PAL-studien.

Och dokumentationen av preferenserna för vård i livets slutskede var också en bra utgångspunkt för att lära sig om praxis i de olika länderna eftersom det finns en enorm skillnad i Europa på det området.

Fru Nicole Duff: Ja, jag kan föreställa mig det. Hittade ni i de elektroniska patientjournalerna, om ni hittade patientens förhandsdirektiv, att vårdpersonalens personliga synpunkter eller deras synpunkter kring direktivet någonsin registrerades?

Dr. Marjan Meinders: Nej, inte så vitt jag vet. Jag gjorde inte datautdraget själv. Och, du vet, det här handlar egentligen om relationen mellan en patient, familjemedlemmarna och den behandlande läkaren. För vår studie var det inte relevant i [00:07:00] den meningen, och vi undersökte inte det.

Fru Nicole Duff: Så ert resultat var att cirka 20 % av deltagarna hade preferenser för vård i livets slutskede, vilket generellt sett verkar vara mycket lågt. Så inom varje land nämnde ni några av de anledningar som ni trodde kunde vara orsaken till detta. Kan ni möjligen förklara några av dessa anledningar som ni fann?

Dr. Marjan Meinders: Ja, jag tror att vi kan identifiera tre nivåer. För det första är det en samhällsfråga. I västerländska samhällen är preferenser för vård i livets slutskede och diskussioner om det så kopplade till döden, och döden har en väldigt negativ klang.

Det är nästan tabu att prata om det, även om det är en del av livet. Vi firar födelsen, men döden är också en del av livet. Så det här är en samhällsgrej, och folk kände sig obekväma med att prata om preferenser för vård i livets slutskede, än mindre dokumentera dem. Så det är den andra nivån, människorna själva.

Vid Parkinsons sjukdom måste man redan hantera många saker i sitt sjukdomsförlopp. Många undviker negativa saker i livet. De föredrar att fokusera på de positiva aspekterna av livet. Så att tänka på livets slutskede är förknippat med den negativa delen av Parkinsons sjukdom. Även om jag också känner personer som började ge ett förhandsdirektiv omedelbart efter diagnosen eftersom de inte ville lägga bördan på familjemedlemmar att fatta svåra beslut.

Men generellt sett undviks verkligen diskussioner om vård i livets slutskede. Så det är på patientnivå. I vissa länder, särskilt i, jag tror i - det var i Italien och Österrike, ansåg folk att diskussioner om vård i livets slutskede [00:09:00] var något som borde göras inom familjesystemet och inte så mycket med vårdpersonalen.

Så det är också en anledning till att det inte dokumenteras i patientjournaler. Och på den tredje nivån är det själva hälso- och sjukvårdssystemet. Så palliativ vård är inte riktigt integrerad i vårt medicinska system. Bra diskussioner om vård i livets slutskede kräver ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt. Det är en process som kräver flera samtal.

Det finns ingen brådska. Det finns alltid utrymme för reflektion, och vanligtvis är detta – detta rum, detta utrymme är inte tillgängligt vid kliniska konsultationer. Så inte heller stöder hälso- och sjukvårdssystemet i sig dokumentation av preferenser för vård i livets slutskede. Så det förklarar faktiskt de 20 %. Jag blev inte [00:10:00] förvånad över siffran.

Fru Nicole Duff: Ja, efter att ha hört den mångfacetterade förklaringen förstår jag exakt var de olika nivåerna finns och det är så tydligt utlagt, så tack för det. Och när jag tänker på hur det skulle behöva riktas in på så många nivåer för att ens försöka tänka på att förbättra detta, så var det jag tyckte var ganska intressant när du lade fram de tre olika områden som du tittade på vad som kunde täckas av direktivet om livets slutskede.

Det jag tyckte var intressant var att de flesta frågorna som besvarades, eller som innehöll information om, var om de hade ett juridiskt ombud. Så för mig var det intressant att de inte nödvändigtvis besvarade alla frågor om var de skulle vilja ha medicinsk vård eller vilken nivå av medicinsk intervention de skulle vilja ha, men de var ganska säkra på att de hade ett juridiskt ombud på sitt dokument.

Tror du att det återigen [00:11:00] bara är brist på kunskap hos allmänheten?

Dr. Marjan Meinders: Jag tycker att det här är en bra utgångspunkt. Att utse ett juridiskt ombud är åtminstone något där det finns någon som kan fatta beslut å patientens vägnar, för annars fattas besluten av läkare och de tillämpar sina egna professionella standarder istället för en individs värderingar.

Jag tycker att detta är en mycket bra utgångspunkt, och bristen på medvetenhet i samhället om att även andra typer av beslut kan dokumenteras. Jag tycker du har en bra poäng där. Delvis åtminstone är det definitivt en bristande medvetenhet, men komplexiteten i ett sådant beslut kan inte jämföras med att bara utse ett juridiskt ombud.

Att tänka på behandling och avbryta behandlingen är mycket mer komplext.

Fru Nicole Duff: Ja, som jag sa tidigare, jag tror att studien har avslöjat en hel mängd [00:12:00] information som vi behöver samla in och sedan kunna försöka implementera, vilket kommer att gynna patienter på så många sätt. Så när du pratade om hela det tvärvetenskapliga teamet, i den här PD Pal-studien som fortfarande pågår, märkte jag att du tittade på sjuksköterskeledd effektivitet, och därför är jag nyfiken på varför du började med att använda sjuksköterskor och inte till exempel socialarbetare eller allierade terapeuter.

Så jag vet att det är en annan studie och inte nödvändigtvis en del av artikeln, men den delen fångade verkligen min uppmärksamhet om du kanske vill utveckla det.

Dr. Marjan Meinders: Ja, det är en mycket bra fråga. Sjuksköterskor, åtminstone i Nederländerna och även i andra länder i Europa, har en framträdande roll i vården av personer med Parkinsons sjukdom. Vanligtvis är de den första kontaktpunkten under hela sjukdomsförloppet, så det finns en verkligt förtroendefull relation, och det är en mycket bra utgångspunkt för [00:13:00] att ha samtal och återkommande samtal.

Därför är en sjuksköterska en bra person att ta en ledande roll i detta. Men jag håller också med om att annan vårdpersonal definitivt skulle kunna ha en roll, kanske till och med en ledande roll. Om en person har en mycket god relation med sjukgymnasten, varför inte? Men det är viktigt att andra medlemmar i det tvärvetenskapliga teamet är medvetna om att dessa samtal äger rum och även vilken typ av beslut som fattas.

Så utmaningen är hur man delar den här typen av information eftersom det inte finns någon gemensam medicinsk information med personal som arbetar i ett samhälle och inte på ett sjukhus. Men jag håller helt med. Det är inte per definition en sjuksköterska som ska göra detta. Jag tror att det beror mycket på vilken relation en person har med en viss yrkesperson.

Fru Nicole Duff: Som du säger, många tror att det behöver stanna inom familjen, men allt eftersom de kan bygga upp den relationen, [00:14:00] kan det vara den personen att få kontakt med. Jag tror att en del av det du nämnde, som jag tror kommer att vara otroligt hjälpsamt framöver, är idén om att ha en standardiserad mall för avancerad vårddirektiv, och att sedan, som du säger, inom det tvärvetenskapliga teamet, alla kan vara med på tåget när det gäller vart patienternas tankar kan ta vägen eller hur vi ska försöka få patienterna att börja tänka.

Så inom ett tvärvetenskapligt team, tror du att mallen bör vara från land till land, eller tror du att vi kanske skulle kunna ha en standardiserad sådan över hela Europa, eller tror du att det är något som kanske borde individualiseras per team?

Dr. Marjan Meinders: Jag tror att det kan finnas en standard som utgångspunkt och MDS kan spela en ledande roll i det för att skapa sådana standarder, eftersom det också är viktigt att göra dem Parkinsonspecifika, tror jag, för att täcka alla relevanta aspekter av vården. Så ja, en standardiserad mall som kan [00:15:00] antas och integreras i elektroniska system som används för att stödja tvärvetenskaplig vård.

Ja, och det är organiserat på olika sätt i olika länder. Men det vi ser i Tyskland, där man har standardiserade dokument och format för avancerad vårdplanering som det verkligen hjälper att dokumentera. Och dessa dokument är levande dokument, eller hur?

Det kan förändras varje gång ni träffas och har ytterligare diskussioner. Så det är också viktigt för patienterna att det ni dokumenterar idag kan ändras och att det är ett levande dokument.

Och folk är också rädda att den här typen av direktiv tolkas, um-- misstolkas av vårdpersonal.

Så det är också ytterligare en aspekt som jag vill betona, att det även för patienter bör vara tydligt vad rollen och ställningen för avancerade direktiv är.

Fru Nicole Duff: Det borde inte komma från en plats av rädsla, utan snarare av livskvalitet och [00:16:00] att ge dem en plats av kontroll.

Dr. Marjan Meinders: Precis. Jag gillar dina ord. Ja.

Fru Nicole Duff: Så en sista fråga, som jag tyckte var så fin i den delen där du diskuterade att ni hade sju deltagare där deras MoCA var mindre än 10, och det fanns en del frågor om huruvida de borde ha varit involverade i studien eller inte. Men du sa att lokala bedömare sa att de borde vara med i studien, och att det faktiskt var väldigt viktigt eftersom det då gjorde det möjligt för oss att generalisera det till individer som möjligen var mer avancerade, och med vetskapen om att även med avancerade Parkinsonspatienter kunde vi fortfarande utarbeta ett avancerat direktiv, vilket jag tycker är väldigt betryggande att veta.

Tycker du å andra sidan att man fortfarande skulle kunna och borde göra ett avanceradt direktiv för personer med ett Hoehn och Yahr-värde på mindre än tre?

Dr. Marjan Meinders: Ja. Att inleda samtal med avancerade direktiv bör anpassas till [00:17:00] individens behov och det stadium där den befinner sig. Så det kräver verkligen ett känsligt sätt att kommunicera, och för mig beror det inte på Hoehn- och Yahr-stadiet. Men det vi bör undvika är att man hamnar hos en person som inte längre är kapabel att fatta några beslut, och då måste familjemedlemmarna göra det.

Så i vår studie hade vi visserligen några deltagare med låg MoCA-poäng, men i dessa fall var familjemedlemmarna mycket viktiga. Det var också ett av inkluderingskriterierna. Det borde finnas en familjemedlem tillgänglig. Så egentligen, i dessa fall, tror jag att man verkligen är för sen, men vi lät dem delta, och vi visade faktiskt med några fall att det fortfarande är möjligt, men att man faktiskt bör undvika dessa situationer. Men återigen, detta beror också på hur det är och när en person är redo för den här typen av samtal. [00:18:00] Och att börja tidigt är för tidigt för de flesta, även om i Benzi Klugers studie inkluderades även personer med Hoehn och Yahr stadium två.

Så deras palliativa vårdintervention mottogs väl av personer i ett lägre Hoehn- och Yahr-stadium.

Fru Nicole Duff: Det är den där fina balansen där patienterna helt enkelt är mottagliga för att kunna höra nyheterna. Och som du säger, det kan verkligen skräddarsys individuellt. Jag har så många fler frågor som jag skulle vilja ställa dig, men för att avsluta, vart ska vi gå vidare härifrån? Finns det något annat planerat? Självklart har ni PD Pal-studien, men finns det något annat på gång?

Dr. Marjan Meinders: Vi håller på att slutföra alla våra analyser och publikationer om den kliniska prövningen. Så huvudresultatet, huvudstudien, är nästan godkänd för NPJ Parkinsons sjukdom. Och vi har gjort mycket mer kvalitativt arbete eftersom vi verkligen ville förstå [00:19:00] effekten av interventionen med sjuksköterskeledda samtal, vad det innebar för personer med Parkinsons att ha sådana samtal.

Det kommer mycket mer kvalitativt arbete. Och jag tror att det är mycket värdefullt för forskning inom palliativ vård.

Fru Nicole Duff: Det låter verkligen spännande, och jag ser fram emot det. Och ja, tack så mycket igen för att du är med oss ​​och pratar med oss, vi uppskattar det verkligen.