Främjar mångfald och tillgång till vård och utbildning - MDS 40-årsjubileum

Idag har vi sällskap av Dr. Jonathan Carr, som är avdelningschef för neurologi vid University of Stellenbosch i Kapstaden, Sydafrika, och har varit medlem i föreningen i 25 år. Och Dr. Njideka Okubadejo, som är professor i neurologi och konsultneurolog vid College of Medicine vid University of Lagos och Lagos Universitys undervisningssjukhus i Nigeria, och har varit medlem i 22 år. Och som ni kan se kommer de båda från den afrikanska sektionen. Så [00:01:00] välkomna. Tack så mycket för att ni är med oss ​​idag.

Dr. Jonathan Carr: Tack så mycket.

Dr. Njideka Okubadejo: Tack.

Dr. Sara Schäfer: Okej, så låt oss gå tillbaka 20-25 år och prata om varför du gick med i föreningen. Vill du börja? 

Dr. Jonathan Carr: Jag tror att det skulle vara en omväg mot millennieskiftet. Och det var inte för att skydda mig från millennieviruset, utan jag skulle ha bott i min svägerskas källare i North Vancouver och gjort ett slags stipendium vid University of British Columbia med Donald Colne och John Stossel.

Och jag minns att jag flög ner till, om jag har förstått det rätt, San Diego det året från Vancouver, och jag blev utan tvekan medlem då, förmodligen för att få ett reducerat pris, men jag tror att det skulle vara anledningen.

Dr. Sara Schäfer: Okej, och Njideka, hur är det med dig?

Dr. Njideka Okubadejo: Jag arbetade lite med kollegor på Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. Och vid den tiden var jag faktiskt inte medveten om att det fanns en MDS. Men så, under min relation med kollegor i Rochester, berättade de för mig att det var en MDS-konferens som skulle äga rum och jag var väldigt exalterad över att delta.

Så det kom sig att jag började gå på MDS och sedan blev medlem. Och det var när jag gick med i MDS som jag insåg hur otrolig en förening var, med tanke på antalet människor som helt fokuserade på Parkinsons sjukdom och rörelsestörningar, och den djupa expertis som fanns inom sällskapet.

Så det var så jag hamnade där och blev förälskad, så att säga.

Dr. Sara Schäfer: Och jag är säker på att samhället har förändrats mycket under de senaste 22, 25 åren. Hur har samhället förändrats över tid och hur har det påverkat dina karriärer? Njideka. 

Dr. Njideka Okubadejo: Du har helt rätt om de [00:03:00] förändringar som har skett under vad jag skulle säga två decennier plus. De första åren efter att jag gick med. Så en av dem, tror jag, är förbättringen av mångfalden bland medlemmarna i MDS.

Så när jag gick med fanns det ingen Afrika-sektion, men även bortsett från att ha en specifik sektion var det mycket begränsat deltagande från personer med rörelsestörningar som var intresserade av den afrikanska regionen. Så det är en sak, och kanske återkommer vi för att diskutera hur det gick till. Vid den tiden tror jag att MDS-medlemskapet från den afrikanska sektionen var något i stil med 0.01 %, om alls.

Det har förändrats, och inte bara för Afrika-sektionen. Jag tror att det finns mycket mer mångfald när det gäller antalet medlemmar från olika regioner i världen, särskilt det vi gillar att kalla de underrepresenterade [00:04:00] regionerna. Det är en sak. Den andra saken är mångfalden i den professionella representationen inom MDS.

Så vi har sett under årens lopp att medan det initialt främst var neurologer eller specialister på rörelsestörningar, har vi sett en ökning av antalet andra personer som är involverade i den tvärvetenskapliga vården av personer med Parkinsons sjukdom. Så vi har sett en tillströmning av grundläggande neuroforskare, allierade sjukvårdspersonal, och inte bara som medlemmar, som blivit mer engagerade i samhället.

Och sedan tror jag att det senaste intresset är att även höra patientens röst som en del av MDS. Så det är också något som har förändrats över tid. Den tredje och sista saken jag vill lyfta fram är det pedagogiska innehållet. Vid kongresserna har det, tror jag, förändrats i positiv riktning för många praktiserande kliniker.

Så jag tror att de tidigare åren för mig var ganska skrämmande, bara vad gäller mängden grundläggande neurovetenskapligt innehåll på kongresserna [00:05:00] och bara det relativt lägre innehållet som var relevant för klinisk praktik under de tidigare åren. Jag tror att saker och ting har blivit lite mer balanserade med åren och vi har mer innehåll som är relevant för praktiserande kliniker.

Dr. Sara Schäfer: Och hur tror du att det har påverkat din karriär?

Dr. Njideka Okubadejo: Så när det gäller min karriär, jag har sagt det här förut, det enskilt viktigaste karriärbeslutet jag tog var att gå med i MDS, och det berodde på där jag praktiserade. Jag hade ingen mentorskap i rörelsestörningar, jag hade ingen som helst tillgång till någon avancerad utbildning i rörelsestörningar.

Jag hade inga kollegor att kontakta om jag hade svårigheter med att hantera patienter. Jag var starkt begränsad även i min forskning om rörelsestörningar eftersom min position var en akademisk forsknings- och klinikerposition och fortfarande [00:06:00] är det. Men att vara medlem i Movement Disorder Society gav mig först tillgång till det pedagogiska innehållet, men också till expertisen hos kollegor inom MDS och möjligheter till fortbildning.

Och så i avsaknad av en formell utbildning eller certifiering inom rörelsestörningar gav det mig möjligheten att fortsätta bygga upp mina färdigheter och även få självförtroendet att ens börja påverka andra inom min inflytelsesfär. Så ST-läkare som arbetar med mig och andra neurologer uppmuntrar dem att bli intresserade av rörelsestörningar.

Och jag kan verkligen stolt säga att vi har ett rörligt, ständigt växande team av entusiaster inom rörelsestörningar i mitt land och över hela Afrika som just har blivit det på grund av exponering för MDS. Ja, det viktigaste karriärbeslutet jag fattat.

Dr. Sara Schäfer: Underbart den sortens [00:07:00] talade inflytandehjul, eller hur? Exponentiell tillväxt av inflytande. Jonathan, samma frågor till dig. Hur har samhället förändrats enligt din syn över tid och vilken inverkan har det haft på din karriär?

Dr. Jonathan Carr: Jag har alltid i åtanke det berömda fotografiet av fem eller sex vita män som sitter på ett hotell, jag tror i Berlin. David Marsden, den avlidne, och de andra grundarna av föreningen, och jag tror att det under lång tid representerade alltför länge var föreningen dominerades av Europa och Nordamerika. Och jag är otroligt glad över att ha varit en väldigt liten del av ett ganska betydande och dramatiskt drag för att omfamna hela världen.

Och jag skulle verkligen vilja nämna, och jag hoppas att det är rättvist. Men tidigare president Victor Fung och Francisco Cardoso, tror jag, var verkligen [00:08:00] avgörande för att få det att hända, och det är inte särskilt lång tid. Det är verkligen ett nöje och ett privilegium att vara en del av MDS, främst av den anledningen.

För i en värld där vi plågas av problem finner jag MDS faktiskt väldigt lugnande. Förnuftets röst, vetenskapens röst, och en röst som inte ignorerar människor som inte är vita eller från Nordamerika eller Europa, utan faktiskt aktivt omfamnar mångfald.

Så otroligt glad och privilegierad och hedrad över att vara en del av MDS i sin nuvarande form och än så länge.

Å andra sidan, under senare år och som Njideka har nämnt, började vi med en arbetsgrupp och hon och jag satte oss ner i ett rum, osäker på vilken stad i Nordamerika det var för ett par år sedan och [00:09:00] berättade att vi skulle driva den nya afrikanska sektionen till en början. Så den afrikanska sektionen är återigen en hyllning till Movement Disorder Societys inriktning.

Och det har varit ett stort nöje och privilegium att få vara en del av det. Utvecklingen av vår sektion.

Dr. Sara Schäfer: Så vi har pratat om det förflutna, vi har pratat om nuet. Låt oss prata om framtiden. Vad förutser du för samhällets framtid? Jonathan, vill du börja?

Dr. Jonathan Carr: Okej. Vi har inte den tillräckliga representation från Indien och stora delar av öst som vi kanske borde ha.

Och det finns, återigen, utan tvekan många komplicerade skäl till det. Jag tror att den enda uppenbara fördelen med AI kommer att vara det faktum att vi är ett universum av nationer och ett universum av språk, och AI kommer att vara, och finns för närvarande på MDS:s utbildningsplattform, oerhört hjälpsam när det gäller [00:10:00] översättning.

Och en fråga som behöver påpekas är hur medlemmarna upplever MDS? Förmodligen har den stora majoriteten av medlemmarna inte råd med det, av arbetsskäl, helt enkelt av skäl som att det är för dyrt att delta i en kongress. Så kongressen måste, man måste komma ihåg att kongressen är för ett fåtal utvalda, även om MDS återigen gör en stor skillnad för att stödja närvaron. Men för många är det mycket svårt. Om kongressen inte är ett gångbart alternativ för medlemmarna, vad har de då? De har webbplatsen och jag tror att vi verkligen måste komma ihåg det, inte för att betona detta på bekostnad av personlig interaktion, men webbplatsen är för kanske de flesta av våra medlemmar den viktigaste interaktionen mellan en medlem och deras förening och förhoppningsvis kommer vi att se att det fortsätter att utvecklas.

Dr. Sara Schäfer: [00:11:00] Och Njideka, hur är det med dig? Vad ser du i din kristallkula?

Dr. Njideka Okubadejo: Så Movement Disorder Societys primära uppdrag har varit utbildning och att verkligen positionera sig som den ledande leverantören av utbildning om rörelsestörningar globalt. Så för framtiden, och jag skulle vilja säga att Movement Disorders Society har gjort det ganska bra. För framtiden tror jag att en av utmaningarna är att upprätthålla den momentum och leda vägen för att integrera nya teknologier i utbildning om rörelsestörningar. Jag vet att vi står inför dramatiska, drastiska förändringar där AI blir mycket viktigare och vi antingen älskar det eller hatar det.

Vi är alla överens om att vi behöver använda det på ett eller annat sätt. Så jag tror att det är ett område där Movement Disorder Society [00:12:00] befinner sig och förmodligen kommer att leda vägen i att visa oss hur vi kan använda AI för att främja utbildning om rörelsestörningar.

Det andra området är den pågående diskussionen om diagnosen Parkinsons sjukdom och behovet av att införliva ett biologiskt ramverk i den diagnosen. Så jag tror att många av oss kände oss bekväma och glada under åren med att komma från underrepresenterade befolkningsgrupper där vi inte hade mycket tillgång till teknik för att få kliniskt baserad diagnos som vi kunde använda och känna oss säkra på att vi gjorde samma sak som kollegor över hela världen gjorde.

Men jag tror att MDS, som ett lyhört och vetenskapligt evidensbaserat samhälle, verkligen måste träda in för att hjälpa oss att definiera och styra hur vi införlivar biologiska [00:13:00] markörer i diagnosen, inte bara av Parkinsons sjukdom, utan även av andra rörelsestörningar där detta blir relevant. Men också att göra det på ett sätt som möter behoven hos dess medlemmar över hela världen. Så att balansera behovet av den vetenskapliga revolutionen med vad som skulle vara ett ramverk som inte lämnar människor bakom sig som inte har tillgång till all denna teknik. Jag tror att MDS verkligen har en nyckelroll att spela genom att det också har fördelen att vara ett paraply för människor från hela världen som kan ge sin röst till hur ett biologiskt ramverk kan fungera i deras miljöer och hur detta kan påverka dem själva som kliniker, men även deras patienter och så vidare.

Så jag tror att det är ett område. Den andra aspekten är att vi naturligtvis under årens lopp har blivit medvetna om att tvärvetenskaplig vård och ett helhetsgrepp för att hantera rörelsestörningar är nyckeln. Och återigen, [00:14:00] har Movement Disorder Society börjat ta itu med det, som vi sa tidigare, genom att ta in fler människor från ett mångsidigt professionellt perspektiv som Allied Health och så vidare.

Så återigen, jag tror att MDS har en roll i att hjälpa oss att definiera bästa sätt eller bästa praxis för att ge mer holistisk vård eller mer tvärvetenskaplig vård till personer med rörelsestörningar. Och den sista är att jag är ganska entusiastisk över att MDS riktar in sig på att engagera patienterna och deras vårdgivare eftersom det i ett till stor del teknikdrivet samhälle är väldigt lätt att glömma vad det handlar om. Och slutsatsen är att vi försöker förbättra vårdkvaliteten och resultaten som människor, människor med rörelsestörningar, får. Så i slutändan handlar det verkligen om patienten. Så det är spännande att se att MDS riktar in sig på att höra patientens och vårdgivarens röst.

Så [00:15:00] Jag är spänd på att se hur det kommer att utvecklas i framtiden.

Dr. Jonathan Carr: Sara, kan jag bara snabbt nämna ett annat initiativ som Njideka är djupt involverad i? Och det är återigen, från toppen, från ledningen för MDS försök att förbättra tillgången till mediciner för Parkinsons sjukdom. Det kan vara svårt för folk att tro det, men faktum är att den stora majoriteten av patienter kanske i världen, särskilt i Afrika, inte har tillgång till den mest grundläggande medicinen.

Och den största förändringen som skulle kunna ge maximal nytta skulle helt enkelt vara att ge dem den där billiga medicinen. Så Njideka är väldigt engagerad i det. Och jag älskar att göra det, det finns ett citat jag alltid minns som Victor Fung sa, vilket var, om vi inte gör det, vem ska göra det? Och helt och hållet på pengarna, det är vårt jobb.

Det finns patienter som lider oerhört mycket, [00:16:00], eftersom de inte har tillgång till en enkel, grundläggande och billig medicin, och det är fantastiskt att MDS är involverade i det och ser det som sin egen verksamhet. Verkligen fantastiskt.

Dr. Njideka Okubadejo: Ja. Tack för att du tog upp det, Jonathan, det vore försumligt att inte nämna det. Och det återspeglar verkligen det faktum att MDS under årens lopp, under de senaste två, tre decennierna, har blivit mycket mer humant. Så ibland ser vi dessa som bara initiativ.

Så de startar en Afrika-sektion, de fokuserar på patient- och vårdgivarengagemang. De pratar om tillgång till vård, men det är också en demonstration av att MDS har blivit mycket mer medveten om möjligheten de har att vara ett humant samhälle, och det är verkligen hjärtevärmande att detta är något som diskuteras.

Att diskutera frågor kring tillgång till vård över hela världen, identifiera regioner i världen [00:17:00] där det finns begränsad tillgång till något så grundläggande som levodopa, och sedan sammanföra partners och intressenter för att försöka ta itu med det, komma till roten av det och göra något åt ​​det.

Dr. Sara Schäfer: Vad du egentligen säger är att MDS har gått från att vara en helt enkelt vetenskaplig organisation till en som är engagerad i opinionsbildning och uppsökande verksamhet och fungerar i globala partnerskap och som en gemenskap för alla människor som vårdar rörelsepatienter, oavsett om det är läkare eller icke-läkare.

Så bredden av deras omfattning bara växer och växer. 

Dr. Njideka Okubadejo: Ja, och utan att förlora den primära vetenskapliga rollen.

Dr. Jonathan Carr: Det är en fråga om betoning och som Njideka hänvisade till har betoningen flyttats från att göra kongressen mer livskraftig och användbar, kanske för fler av dess medlemmar, från en mycket renodlad, kanske något konkurrensdriven vetenskaplig strategi till [00:18:00] en som mycket mer omfattar ett större tält för alla.

Dr. Sara Schäfer: Så jag vill avsluta med att var och en av er dela med er av en anekdot, ett favoritminne, ett bästa ögonblick från kongressen, en inspirerande kontakt som ni fick genom MDS. Något i den stilen. Jag vet att ni inte fick dessa frågor i förväg, så kanske ni behöver lite tid att tänka på det. Är någon redo?

Dr. Jonathan Carr: Okej, jag går. Stämmer det? Min favoritanekdot genom tiderna, som inte har något med MDS att göra, är att det var ett möte i Miami och eftersom jag är en fattig sydafrikan tog jag med mig mitt campingkök, vilket är ett väldigt fint campingkök. Och det kan drivas med vilket bränsle man vill.

Så jag kom fram till Miami. Jag gick till den lokala bensinstationen och tankade lite bensin. Och jag köpte lite halloumi, eftersom jag är vegetarian och där hade jag börjat laga mat på mitt hotellrum. Och alla som lyssnar på det här säger, [00:19:00] herregud, de är galna.

Men i alla fall, och sedan gick brandlarmet eftersom det, mycket ovanligt med spisen, kom ut grova moln av svart rök från den. Utan tvekan för att jag använde bensin. Men, så gick brandlarmet. Men den goda nyheten var att ingen kom och upptäckte det eftersom det var ett så billigt, hemskt hotell. Och sedan den riktigt goda nyheten var att jag gick upp på toppen av hotellet och färdiglagade min halloumi och den var väldigt god.

Och det är min anekdot. Tack.

Dr. Sara Schäfer: Öhm, jag kan

Dr. Njideka Okubadejo: Förlåt. Förlåt. Du har inte träffat Jonathan, eller hur? Det här är ditt första möte. 

Okej. Det är allt jag säger. 

Dr. Sara Schäfer: Så, det var ingen överraskning för dig, det låter som Njideka, det där

Dr. Njideka Okubadejo: Nej nej.

Dr. Sara Schäfer: Inga överraskningar. Okej. Hur är det med dig? Vad är din anekdot? 

Dr. Njideka Okubadejo: För mig handlar min anekdot egentligen om evolution.

Jag vet inte om du är medveten. Så i år hade vi för första gången, jag tror det är för första gången vi hade någon från Afrika-sektionen, eller åtminstone från Nigeria, på scenen [00:20:00] under de stora rundorna. Och det var ganska spännande och ett stolt ögonblick för mig eftersom det här var Lara Ojo, min kollega och adept, och min tvilling, så att säga akademiskt.

För bara ett decennium innan dess satt vi tillsammans i videoutmaningen eller i de stora rundorna och bara tittade på varandra, vad i hela friden pratar de om? Eftersom vissa av fallen var riktigt konstiga och vi hade kommit fram till att vissa av dessa diagnoser ställdes i efterhand, det fanns inget sätt att de visste vilken genetisk mutation det var när de träffade dem kliniskt.

Dr. Sara Schäfer: Jag är glad att jag inte är den enda. 

Dr. Njideka Okubadejo: Och, men vi visste inte vilka som inte var de enda, för alla verkade ganska säkra på att de visste vad som pågick. Och att sedan upptäcka att det med åren har blivit mycket lättare att följa vad som händer i de stora rundorna eller videoutmaningen [00:21:00]. Och att faktiskt ha en av oss på den scenen gjorde oss stolta var, återigen, ett kudos till MDS för exponeringen och de utbildningserbjudanden som har lett oss dit vi är idag.

Dr. Sara Schäfer: Okej. Tack båda för att ni var med mig idag och pratade om era erfarenheter. 

Dr. Jonathan Carr: Tack, Sara.