Hett ämne: Integrering av palliativ vård i rutinvården för patienter med rörelsestörningar

Han är chef för hälso- och sjukvården och samhällstjänsterna på Fight Parkinson's i Melbourne, Australien. Herr McConvey, tack så mycket för att ni är med oss ​​idag. Kan ni berätta om er bakgrund och hur ni hamnade inom palliativ vård för rörelsestörningar, [00:01:00] samt ert arbete på Fight Parkinson's?

Herr Victor McConvey: Tack så mycket, Sarah, för möjligheten att delta i poddserien. Lite om mig: Jag är sjuksköterska till bakgrund och har varit det de senaste 35 åren. Jag har förmodligen tillbringat större delen av min karriär inom progressiv neurologi, både initialt med ALS och sedan övergången till en sjuksköterska med Parkinsons sjukdom när jag arbetade i Storbritannien.

För närvarande arbetar jag på Fight Parkinson's som chef för hälso- och sjukvård i hela staten, och jag har en särskild passion för palliativ vård, med förståelse för att vården i livets slutskede för personer med Parkinsons sjukdom och alla progressiva neurologiska tillstånd ofta inte tas lika väl om hand i vårt hälso- och sjukvårdssystem.

Och det är något som jag verkligen har brinner för att förbättra.

Dr. Sarah Camargos: Hur ser du på palliativ vård vid rörelsestörningar idag? Går vi framåt med tanke på att flera hälsokommittéer och organisationer nu ser en viktig lucka inom detta [00:02:00] område?

Herr Victor McConvey: Hörru, jag tycker det är en riktigt bra fråga och uppmuntrande nog rör vi oss framåt i olika takter i olika delar av världen, men vi rör oss verkligen framåt. Vi erkänner nu att palliativ vård är något som personer med progressiva neurologiska sjukdomar som Parkinsons behöver.

Vi har sett utmärkta modeller för palliativ vård framträda. Och i Världshälsoorganisationens tekniska rapport om Parkinsons sjukdom har det erkänts att palliativ vård faktiskt är en betydande brist och att vi behöver utveckla ett bättre svar på komplex palliativ vård i fördjupningen och livets slutskede.

Vi har sett några vackra modeller växa fram, och med tanke på att Parkinsons sjukdom är ett tillstånd där vi bara kan kontrollera symtomen, är det själva kärnan i palliativ vård. Så den vård vi ger från diagnos är faktiskt palliativ. Vi behöver bara vara modiga nog att säga att det här är vad vi behöver göra.

Patientcentrerad, [00:03:00] tvärvetenskaplig, integrerad vård, som fokuserar på utmärkt symtomhantering, vilket är essensen av palliativ vård, och det är vad vi alla strävar efter att göra ändå vid rörelsestörningar. 

Dr. Sarah Camargos: I ett tidigare projekt belystes genom en global undersökning flera hinder och attityder gentemot palliativ vård vid rörelsestörningar. En viktig fråga var bristen på förtroende bland kliniker att hänvisa sina patienter till palliativ vård. Hur är det idag?

Herr Victor McConvey: Jag tror att vi i olika delar av världen har olika erfarenheter av palliativ vård och tillgång till palliativ vård. En undersökning om tillgång och attityder och en artikel som arbetsgruppen utvecklade belyste verkligen vissa hinder som är varierande runt om i världen, men belyste också att det inom vår neurologigemenskap fanns en passion, särskilt bland våra yngre neurologer.

För att faktiskt lära sig mer om palliativ vård, förstå [00:04:00] hur palliativa färdigheter såg ut, så att de faktiskt kunde följa sina patienter allt eftersom deras sjukdom fortskred, snarare än att komma till en punkt där "det finns verkligen inte mycket annat jag kan göra för dig", är det mindre uppenbart nu inom neurologi, vilket är verkligen uppmuntrande att se. Vi har sett några utmärkta modeller för palliativ vård, som det arbete som Janice Masaki banade väg för i Alberta, som är fantastiska modeller för palliativ vård. Det är holistiskt, tvärvetenskapligt och stödjer personen hela vägen genom livet. Vi ser vissa hinder i vissa länder för att få tillgång till det. Där palliativ vård kanske är resursbegränsad och ofta begränsad till personer med en onkologisk diagnos.

Men jag ser också i många länder som Storbritannien, Australien och Sydafrika att det förändras och att det finns en större acceptans för personer med neurologiska sjukdomar inom vår palliativa vårdsektor och för sjuksköterskor och andra kliniker som vill veta mer om hur man [00:05:00] hanterar dessa komplexa problem kring livets slutskede.

Dr. Sarah Camargos: Ja, och palliativ vård är inte bara vård i livets slutskede och var medveten om det, som du sa. Tvärvetenskapligt samarbete är verkligen viktigt. Vilka är de vårdpersonal som är involverade i palliativ vård för personer med rörelsestörningar?

Herr Victor McConvey: Jag tror att vi ofta kan se att det finns en kärna av vårdpersonal, som kan fokusera på neurologer, palliativvårdsläkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder. Men det teamet behöver utökas för patienten. Så vi måste inkludera socialt arbete, psykologi, musikterapi, andlig vård, oavsett om det är själavård genom en trosbaserad person eller vad den personen faktiskt behöver, för att se till att när vi når den period i livet där personen med Parkinsons eller atypisk Parkinsons sjukdom har en hög grad av funktionsnedsättning, kanske det finns någon försämrad [00:06:00] kommunikation som vi alla arbetar med för att se till att personen kan se lite glädje i sitt liv, att känna sig bekväm både ur ett fysiskt perspektiv, ett psykologiskt perspektiv och ett andligt perspektiv.

Att vi verkligen levererar den holistiska vård som vi alla själva skulle vilja få, och som kliniker som arbetar inom området måste vi vara riktigt modiga och vara pionjärer och driva på att detta är verkligen viktigt. Att om någon vill att deras hund ska följa med och sitta i deras säng och sjukhuset säger nej, så måste vi hitta en lösning på det.

För det är verkligen viktigt för den personen. 

Så vi behöver vara väldigt flexibla och personcentrerade.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Ni har ett program med dans, dans med Parkinsons och boxning med Parkinsons. Så fler yrkesverksamma inom området också, tror jag.

Herr Victor McConvey: Absolut, vi har några fantastiska program som ofta [00:07:00] har drivits av människor som lever med Parkinsons sjukdom. Och ofta har vi involverat kliniker och forskare. Vi har målning med Parkinsons sjukdom, boxning, pickleball, pingis och Parkinsons sjukdom. Så vi har denna snabba variation av program som folk kan delta i och fortsätta delta i allt eftersom det går framåt, eftersom det finns modifieringar som görs för att göra det enklare allt eftersom funktionsnedsättningen ökar.

Och det innebär att man tillför något som kanske är icke-medicinskt, men som faktiskt ger glädje och lycka till personer med Parkinsons sjukdom och en känsla av normalitet. När allt annat har förändrats kan man fortfarande spela pingis, man kan fortfarande gå ut och spela pickleball även om man kanske inte kan gå så bra på gatan, men man kan spela pickleball.

Det är toppen. Vi måste verkligen fokusera som kliniker och tänka bredare på vad våra patienter vill ha.

Dr. Sarah Camargos: Och göra dem glada och visa dem att det finns utrymme för mycket att göra. 

Herr Victor McConvey: Ja.

Dr. Sarah Camargos: Hur [00:08:00] mångfald, kulturella faktorer och trossystem samverkar med palliativ vård för Parkinsons sjukdom och andra rörelsestörningar.

Herr Victor McConvey: Det är en otroligt viktig faktor att beakta, särskilt vid sjukdomar där vi bara kan behandla symtom, så våra atypiska Parkinsonstillstånd och våra Parkinsonstillstånd. Att förstå hela människan är verkligen viktigt. Att förstå hur kulturella övertygelser kan forma vården som ges eller utformas. Att förstå att det kan finnas vissa kulturer där det inte är något patienten vill höra att säga till någon att de har en begränsad livslängd, men familjen kan behöva höra det. Att förstå att om vår patient kommer från homosexuella, lesbiska eller transpersoner, måste vi acceptera och förstå att de kan ha en annan familjestruktur och en annan relationsstruktur, och så att vi inte låter den personen gå tillbaka in i garderoben när de har medicinska interaktioner som vi stöder [00:09:00] det. Att förstå att religiösa övertygelser kan förändra alla möjliga saker som vi kan erbjuda. Det kan finnas vissa människor som har mycket starka religiösa övertygelser som handlar om att upprätthålla livets helgd, där det kan vara obehagligt att erbjuda dem eller låta dem veta att det finns ett frivilligt program för assisterat döende. Så vi måste vara väldigt lyhörda för alla dessa trosstrukturer och ofta införliva dem i vår vård och förstå att ibland kan våra egna moraliska strukturer tänka att detta kan vara det bästa sättet att gå vidare, men det är faktiskt annorlunda än hur patientens livsuppfattning faktiskt är, och vi måste respektera det.

Dr. Sarah Camargos: Ja, och som jag förstod det betraktar du även en familj och vårdgivare inom palliativ vård, så de deltar i programmet för palliativ vård.

Herr Victor McConvey: Ja. Vår vårdmodell är [00:10:00] inkluderande familj, så den är patientfokuserad, men väldigt familjevänlig och den familjestrukturen har dock utvecklats kring den individen. Det finns några av oss som inte har mycket familj, eller de kanske bor på avstånd. Och våra familjer har blivit ett nätverk av vänner runt omkring oss och vi måste vara verkligen förståande och respektfulla för att alla har olika strukturer och kulturellt olika familjestrukturer.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Herr McConvey, berätta gärna lite om PD Pal-projektet. Dess ursprung, mål och framgångar.

Herr Victor McConvey: Så PD Pal-projektet var ett fantastiskt europeiskt projekt som är starkt förankrat i utbildning och utveckling av ett online-utbildningsverktyg, men som också fokuserar på att utveckla nya standarder för palliativ vård. Vi har mycket begränsade standarder tillgängliga för oss, mycket tvärvetenskapliga, fokuserade och leds av [00:11:00] Angelo Antonini och hans team vid Paduas universitet.

Det har verkligen åstadkommit fantastiska saker där vi har kunnat undersöka hur vi kan integrera palliativ vård i den vanliga hälso- och sjukvården, alltså i tjänster för funktionsnedsättning och rehabilitering, och modellera den vård där man faktiskt har neurologi, rehabilitering och palliativ medicin som möts för att stödja bästa möjliga teknik. Vi behöver ta inslag av alla olika modeller för att faktiskt stödja individen.

Att det kanske inte är den linjära palliativa vård som vi ser inom onkologi. Att neurologisk palliativ vård är en mycket komplex behandling. Det kommer att finnas vissa personer som börjar få palliativ vård som kanske har kämpat i samhället, men plötsligt får de riktigt bra vård och tillståndet förbättras faktiskt.

De är fortfarande palliativa, men de lever lite bättre. Och PD Pal-projektet tittade verkligen på alla dessa element och sammanförde dem i en riktigt vacker modell. [00:12:00] Och det stöds av fantastisk onlineutbildning, som faktiskt vem som helst kan få tillgång till för att vidareutbilda sig och öka sin medvetenhet om bästa praxis för palliativ vård för personer med Parkinsons sjukdom. 

Dr. Sarah Camargos: Ett vackert och underbart projekt du har. Vilka anser du vara nästa prioriteter för att integrera palliativ vård i rutinbehandlingen av rörelsestörningar?

Herr Victor McConvey: Jag tror att vi har ett antal utmaningar framför oss. Några av dessa är att se till att vi har en vårdpersonal som är utrustad för att faktiskt förstå övergången från rutinvård till mer palliativ vård och för att kunna reagera på dessa signaler. Vi har vissa utmaningar inom våra hälso- och sjukvårdssystem för att se till att den vård som någon med Parkinsons sjukdom behöver mot livets slutskede faktiskt har resurser. Vi vet att det är en [00:13:00] annan modell för palliativ vård än vad som kan finnas för onkologi. Detta är ett mycket mer tvärvetenskapligt tillvägagångssätt för palliativ vård och varar förmodligen längre. Så jag tror att för oss som kliniker, när vi träffar någon med Parkinsons och vi tänker om du går bort inom det närmaste året eller så, skulle jag inte bli förvånad. Det är ofta en indikator på att vi måste tänka på en palliativ metod för vården av den här patienten för att se till att deras andliga, fysiska och psykologiska behov tillgodoses. Att vi har bra logopedi där för att se till att sekret och kommunikation är optimal.

Sjukgymnastik för komfort, arbetsterapi för trötthetshantering, omvårdnad för självförtroende och hudvård. Att vi också införlivar andlig vård och psykologi för att stödja det. Så vi måste resursera dessa modeller, vilket är utmanande eftersom det är dyrt. Så en av våra utmaningar kan vara att vi behöver [00:14:00] utveckla några lobbyverktyg som vi sedan kan ta tillbaka till regeringen eller försäkringsbolagen och säga att det här är vad vi behöver för att leverera den bästa vården.

Dr. Sarah Camargos: Perfekt. Och ditt arbete med att leverera tvärvetenskaplig vård, du publicerade, jag tror det var 2023, och rehabiliteringen är verkligen, verkligen, verkligen enastående. Jag tror det var i juni för Parkinsons sjukdom. Har jag rätt? 

Herr Victor McConvey: Ja. Ja, det stämmer. Ja. 

Dr. Sarah Camargos: Det är fantastiskt. Jag uppmuntrar er att titta närmare på den här tidningen eftersom den är underbar. Herr Victor McConvey. Tack än en gång för ert fantastiska samarbete idag. Och till våra lyssnare, håll utkik efter nästa avsnitt av vår serie om heta ämnen.

 [00:15:00]