Hett ämne: Palliativ vård vid rörelsestörningar

Professor Miyasaki, tack så mycket för att du är med oss.

Professor Janis Miyasaki: Åh, tack för att jag fick vara med, Sarah.

Dr. Sarah Camargos: Jag tror, ​​professor, att många fortfarande förknippar palliativ vård med vård i livets slutskede, men i verkligheten är det mycket bredare än så. Kan du berätta för våra lyssnare vad palliativ vård egentligen innebär i samband med rörelsestörningar?

Professor Janis Miyasaki: Palliativ vård innebär visserligen vård i livets slutskede, men vi har också omvandlat det till att vara helt enkelt, från början av en diagnos. Och palliativ vård handlar egentligen om en vårdfilosofi. Den sätter patienten i centrum för vårt fokus tillsammans med deras familj, och frågar patienterna vad deras mål är. Jag tror att vi älskar våra vågar när det gäller rörelsestörningar, eller hur?

Vi har en skala för allt, och ibland fångar den inte allt som är viktigt för en patient. Vi berör ofta inte hur diagnosen påverkar deras identitet, deras roller i samhället, i deras liv, med deras familj, i deras samhälle, och hur mycket lidande detta kan orsaka för dem.

Och så syftar palliativ vård till att [00:02:00] ta itu med dessa symtom också. Och lägger tonvikt på teambaserad vård, vilket kliniker för rörelsestörningar är mycket vana vid, men kanske breddar vi vår definition av vem som ska inkluderas i det teamet. Och några av de saker som neurologer kanske inte är så bra på, vilket är att prata om känslor, att prata om existentiell stress.

Och realistiskt sett är de flesta av oss inte utbildade för att göra det. Så inklusive teammedlemmar som kan fokusera på det, oavsett om det är en socialarbetare, en psykolog eller psykiater, eller som i fallet med min klinik, har vi haft en palliativ vårdpsykolog involverad i vården av våra patienter, och det har verkligen varit ovärderligt, både för patienterna och familjen.

Dr. Sarah Camargos: Jag håller med. I en artikel som tagits fram av arbetsgruppen genomför ni en [00:03:00] undersökning bland MDS-medlemmar. Och ni fick nästan 700 svar. Det som verkligen fångade min uppmärksamhet var att den stora majoriteten av dem inser palliativ vårds roll vid rörelsestörningar, och många uttrycker också en önskan att utveckla färdigheter inom detta område.

Varför tror du att det finns ett så växande intresse bland läkare för att integrera palliativ vård i sin praktik?

Professor Janis Miyasaki: Anledningen till att jag tror att våra läkare är intresserade av att anamma principer för palliativ vård är att för mig är palliativ vård den bästa medicinen. När vi gör intervjuer med unga läkarstudenter pratar de ofta om att lindra lidande. Och när de pratar om att lindra lidande menar de inte bara att lindra ett symptom, få dem att röra på sig lite snabbare.

De menar hela personen. Och på något sätt under vår [00:04:00] utbildning tas det bort från det och vi riktar oss verkligen mot algoritmer och checklistor, och vi förlorar en del av den där idealistiska, vidöppna inställningen att hjälpa hela personen. Så jag tror att våra kliniker för rörelsestörningar faktiskt uttrycker att jag gör ett bra jobb med många aspekter av våra tillstånd, men det saknas fortfarande något. Det finns något jag känner att jag skulle kunna göra bättre, särskilt för de kliniker som är dedikerade till att följa sina patienter under hela deras sjukdomsförlopp. Jag tror att det tyvärr finns en rörelse mot att diagnostisera patienten och skicka tillbaka dem till sin primärvårdsläkare. Men jag tror att vi som neurologer för rörelsestörningar förstår våra patienters utvecklingsbana.

Vi förstår de komplikationer de upplever, [00:05:00] och vi ser dessa patienter som ofta kommer till oss, industriledare, högfungerande människor och vi ser den försämringen och vi kan naturligtvis inte låta bli att påverkas av dessa förluster som våra patienter upplever och att vi också till viss del kan identifiera oss med hur smärtsamt det skulle vara om vi förlorade dessa förmågor.

Och sedan skulle jag vilja säga att den neuropalliativa vårdgemenskapen har varit mycket effektiv på att bedriva forskning som ger goda bevis, eftersom det är en sak att säga "gör det här". Det är trevligt, det gör människor glada, men det är en annan sak att faktiskt säga att när man gör det här minskar vårdgivarbördan.

Det lidande som människor upplever är mindre, och även om [00:06:00] vi inte inriktade oss på att ändra deras mediciner, så förbättrades deras symtom på rörelsestörningar.

De kände också att de hade mer kunskap och större förmåga att se hur framtiden skulle se ut, och de kände att de fick en färdplan som hjälpte dem att planera för framtiden.

Så jag tror att Dr. Klugers och min och många andra forskares förmåga att tillhandahålla denna information har gjort att folk kan se, wow, vi kunde göra bättre ifrån oss. Och det kräver inte, du vet, en stor, flott byggnad. Det kräver att vi alla behärskar dessa palliativa vårdfärdigheter och tar med oss ​​dem till vår klinik.

Och om vi har tillgång till personal inom palliativ vård i vårt samhälle, att engagera dessa palliativa vårdteam. Så, Benzi hade [00:07:00] denna fantastiska studie där vi integrerade palliativ vård i kompetenscentrum. Och vi gav coachning, både Benzi Kluger, jag själv och Christina Vaughn. Och mycket av coachningen handlade om hur man får ett team bakom en beteendeförändring när de redan känner sig ansträngda?

Hur införlivar man några av dessa färdigheter inom palliativ vård, vilka är riktigt utmärkta kommunikationsförmågor? Och det betyder inte att man gör en datadump. Utan att verkligen lyssna på vad patienterna säger till en och acceptera vad patienterna säger till en och försöka hjälpa dem att nå sina mål. Så jag tror att allt detta arbete har öppnat människors ögon för ett annat sätt att vara med patienter och jag tycker att det är oerhört givande när man har bra samtal [00:08:00] och patienten säger att jag verkligen kände mig hörd.

Dr. Sarah Camargos: Ja, ditt föredrag är fängslande och du bevisade genom kliniska prövningar att det är annorlunda när det gäller palliativ vård. Patienterna blir bättre och familjen blir bättre. Det är välbevisat. Vi tvivlar inte.

Professor Janis Miyasaki: Faktum är att även vid sjukdomar som vi anser vara dödliga, som metastaserande cancer, har det visat sig att personer som randomiserats till palliativ vård överlevde de personer som inte fick palliativ vård. Och en av teorierna bakom det är att palliativvårdsteamen lyssnade på hur patienterna upplevde sin kemoterapi och kunde minska biverkningar och sjuklighet för patienten.

Och så återigen, det är en [00:09:00] sak att alltid hålla någon i påslaget tillstånd, men om de faktiskt är hypomana och impulsiva, är den övergripande balansen i deras liv helt enkelt ur balans.

Dr. Sarah Camargos: Och det är annorlunda eftersom onkologiska patienter vanligtvis får palliativ vård, men vi remitterar inte våra neurologipatienter till palliativ vård. 

Professor Janis Miyasaki: Jag kommer att ifrågasätta det eftersom mina kollegor inom palliativ vård faktiskt säger att det finns vissa kliniker som aldrig remitterar till dem från cancerinstitutet.

Dr. Sarah Camargos: Verkligen?

Professor Janis Miyasaki: Ja. Och därför tror jag att vi som läkare måste ändra vår filosofi när vi ser våra patienters sjukdomar försämras, att detta är ett misslyckande, utan snarare att detta är en del av livet.

Och vi har gjort så bra ifrån oss, tänk bara på hur rörelsestörningar har förändrats. Vi kan ge dem djup hjärnstimulering. Vi kan behandla patienterna med skador, vi kan ge dem infusioner.

Vi kan verkligen förbättra deras livskvalitet i så många årtionden. Och det var inte möjligt när jag började. Så när man tänker på det, medan de försämras, bör vi istället för att se det som ett misslyckande erkänna att det finns gränser för vad modern medicin kan göra just nu. Och att vårt ansvar gentemot dessa patienter är att vi gör vårt bästa för att lindra deras lidande och hjälpa dem att finna glädje även mitt i sitt lidande.

Det är möjligt.

Dr. Sarah Camargos: Det finns alternativ, men kanske är de flesta inte medvetna om vilka valmöjligheter de har. Du nämnde att vi gillar kliniska skalor. Jag skulle vilja utmana dig just nu: finns det någon validerad vägledning som kan hjälpa kliniker [00:11:00] att avgöra när de ska hänvisa en patient till palliativ vård?

Professor Janis Miyasaki: Remisskriterierna för palliativ vård är utmanande eftersom de egentligen är baserade på den palliativa vårdens personalstyrka.

Och hur bekväma de känner sig. Så jag var faktiskt förra hösten hos Hongkongs hälsovårdsmyndighet och hjälpte dem att undersöka hur vi kan utveckla en remissväg för palliativ vård för deras patienter, eftersom de verkligen ville integrera palliativ vård i all neurologi och det kräver verkligen att läkarna och teamen inom palliativ vård är involverade i den processen. För de kommer att låta dig veta hur mycket volym de kan acceptera och var de känner sig påverkade.

Jag tror att om ett palliativt vårdteam inte är särskilt vant vid neurologipatienter [00:12:00], blir de till en början rädda, precis som neurologi är skrämmande för icke-neurologer, och därför känner de sig skrämda. Dessutom har många av våra patienter kognitiva problem eller kommunikationsproblem, och de är vana vid att kunna prata med sina cancerpatienter och få feedback om hur de mår, om en behandling fungerar eller inte.

Så detta kräver lite extra eftertanke för att avgöra om deras interventioner fungerar och för att förstå effekten. Och återigen, jag tror att det var våra kliniska prövningar som visade att patienterna mådde bättre även efter ett år. Det gjorde det möjligt för palliativvårdsteamen att säga att vi kanske har stängts av för neurologi.

Kanske borde vi öppna upp och göra skillnad. Så jag skulle säga, Sarah, att om en grupp vill etablera en väg, [00:13:00] är det verkligen viktigt att prata med dina kollegor inom palliativ vård. Och det jag uppmuntrar folk att göra är att inte bara säga: "Hej, vi har patienter åt dig. Ta emot dem." Utan också att tänka, eftersom de flesta center för rörelsestörningar ligger på en akademisk institution, så dina kollegor inom palliativ vård kommer också att vara akademiska nog att fundera över vilka forskningsmöjligheter ni två kan samarbeta kring? Hur kan ni ge placeringsmöjligheter för deras praktikanter och för era praktikanter att gå till dem så att de känner att det finns detta samarbete och samarbete? Till exempel sitter jag i matchningskommittén för palliativ vård. Och jag tror att det är min tjänst att erkänna hur mycket ansträngning mina kollegor inom palliativ vård lägger ner för [00:14:00] vårt program. Så jag tror att vi måste inse att det finns en fas av relationsbyggande, en förtroendefas, och även ge kollegorna inom palliativ vård en möjlighet att säga: Ni har skickat många av dessa patienter och vi är inte riktigt säkra på vad vi ska göra, eller vi är inte säkra på att vi kan hjälpa till. Och jag tror att det andra är att vi måste vara modiga och ibland ha svåra samtal med våra patienter, och det är inte rättvist att bara lämna de svåra samtalen till våra kollegor inom palliativ vård.

Dr. Sarah Camargos: Visst. Men i en av era publikationer upptäckte jag att det i bilagan finns många bra meddelanden, meningar för att inleda samtal med er och er patient. Och det är verkligen bra eftersom vi inte [00:15:00] var utbildade för den här typen av samtal. Så det här kan vägleda oss genom de inledande stegen med våra patienter.

Professor Janis Miyasaki: Jag håller med, Sarah. Vi lärdes inte att ha den typen av samtal. Vi lärdes att gå in där, ställa diagnosen, snarare än att prata om dessa mer långsiktiga problem som är av största vikt för våra patienter och som våra patienter kan känna av. Om du vill prata om det och är öppen för det, eller om du inte vill höra det, så märker de det.

Dr. Sarah Camargos: Och vilka tror du är de viktigaste vårdpersonalen som vanligtvis spelar en roll i den palliativa vården för rörelsestörningar?

Professor Janis Miyasaki: Teamet kan vara så stort och sedan så komplext som man vill göra det. Och jag skulle säga att jag har haft en annan [00:16:00] upplevelse eftersom när jag startade mitt program 2007 fanns det ingen finansiering för det. Så i grund och botten var jag tvungen att försöka engagera människor med sin frivilliga tid att komma och träffa våra patienter.

Så jag bjöd först in en kollega inom palliativ vård till min klinik, och efter två kliniker sa hon: "Wow, era patienter lider mycket. De behöver palliativ vård." Så gav hon en dag i veckan till min klinik. Och det var en kvinna vars farbror hade varit patient på vår klinik, inte min patient, som kom fram till mig och sa: "Du vet inte vem jag är och du vet inte vad jag gör, men du behöver mig."

Och så frågade jag [00:17:00] om du var fri? Och hon sa ja, jag är fri. Och jag sa toppen. Du är en del av teamet. Så jag tror att folk uppfattar att allting har givits mig eller att regeringen helt och hållet finansierade den här kliniken. Det var faktiskt bara tur, men också mina kollegors generositet och att de fick se hur mycket våra patienter lider.

Och jag skulle säga att det är en återkommande händelse att när jag flyttade till Edmonton ringde jag kallt till en myndighetsperson och skickade ett dokument som jag hade skrivit och hon sa: "Åh ja, det här är en bra idé för våra patienter. Låt oss få det att hända." Så blev det lättare när jag väl hade publicerat något. Och jag skulle också säga att när mina patienter började läggas in på den palliativa vårdavdelningen, [00:18:00] som de tidigare hade förbjudits att läggas in på eftersom de skulle överleva för länge, ringde den första palliativa läkaren mig och sa.

Din patient lider så mycket. Är det så här de alla är? Och jag sa ja. Och hon frågade var de har varit? Jag har aldrig sett en patient med den här diagnosen under hela min utbildning. Och jag sa att de är här, men många människor marginaliserar dem och de behöver din hjälp, och det var en ögonöppnare för henne att inse att det fanns den här gruppen människor i samhället med sina familjer som bara gjorde sitt bästa, men verkligen visste att de inte kunde tillgodose sina nära och kära behov.

Och nu kan vi ta emot dessa patienter. Vi hanterar dem också mycket bra i samhället eftersom vi har turen att [00:19:00] ha en palliativ vårdtjänst i samhället. Så jag tror att det är upp till varje enhet att avgöra vilka tjänster som finns tillgängliga i deras samhälle för att skapa en god relation och sedan utveckla vad som är en realistisk remissväg.

För här har vi en etablerad remissväg, eftersom det nu finns tre palliativvårdsläkare som förstår neurodegenerativa sjukdomar.

Många samhällen kommer inte ens att ha den typen av arbetskraft för att göra det. Så man måste bygga upp det. Och jag skulle säga till er som säger, åh, det låter som att det kommer att ta mycket tid. Jag började prata om detta 2005. Jag fick mitt första bidrag 2007. Så det har tagit så lång tid att få folk att säga, wow, det här är en bra idé. [00:20:00] Och precis som med allt inom medicin är värdefulla saker svåra, men vi med rörelsestörningar är vana vid att göra svåra saker och vi kan göra det.

Dr. Sarah Camargos: Och tror du att de största utmaningarna som kliniker står inför när de tar itu med behoven av palliativ vård är brist på utbildning eller brist på pengar? Vilka tror du är de största utmaningarna när det gäller att rikta människor till palliativ vård.

Professor Janis Miyasaki: Världshälsoorganisationen uppskattar att endast 25 % av de personer som behöver palliativ vård får det. Och de anser att en stor del av oförmågan att få tillgång till palliativ vård beror på grundläggande tillgång till läkemedel som skulle kunna hjälpa, såsom opioider. Många länder har inte opioider på sin [00:21:00] lista över viktiga läkemedel eller är starkt begränsade. Och när det gäller våra patienter, när de behöver det. Den andra är naturligtvis arbetskraften. Många länder kämpar bara för att upprätthålla en tillräcklig arbetsstyrka för sjukhusvård, än mindre samhällsvård, vilket innebär att det mesta av vården för rörelsestörningar sker i samhället. Och jag tror att detta är en utmaning även i länder som är starkt engagerade i socialiserad hälsovård eller universell hälsovård.

Ja. Kan vi ändra på det? Det är en utmaning även i länder som är starkt engagerade i universell hälso- och sjukvård att hantera en tillräckligt mångsidig arbetsstyrka för att ge palliativ vård till alla människor som skulle dra nytta av det. Neurologipatienter utgör för närvarande cirka 3 % av alla patienter som skulle [00:22:00] dra nytta av palliativ vård enligt Världshälsoorganisationen.

Jag tror att det är lite mer, men när man tänker på det är det som kronisk obstruktiv lungsjukdom, alla cancerformer, hjärtsvikt, njursvikt. Det finns så många tillstånd som skulle kunna dra nytta av palliativ vård men som inte har tillgång till det. Så jag skulle säga att de program inom subspecialistmedicin som blomstrar är de där det finns en förkämpe som är engagerad i att samarbeta med kollegor inom palliativ vård, och de palliativa kollegorna kommer att svara genom att lägga sin tid och sina ansträngningar på programmen.

Och så, för mig, handlar mycket av det om det engagemanget att vara en sann partner inom palliativ vård.

Dr. Sarah Camargos: Ja, jag är nyfiken på en sak, [00:23:00] inte alla som väljer assisterat döende har tillgång till palliativ vård. Om de hade möjlighet att få ordentlig palliativ vård, tror du att deras beslut skulle kunna ändras eller åtminstone skjutas upp?

Professor Janis Miyasaki: Som du vet, Sarah, har vi i Kanada haft medicinsk hjälp vid dödsfall i många år. Och efter cancer är neurologiska tillstånd den näst vanligaste orsaken till att någon begär medicinsk hjälp vid dödsfall. Jag skrev faktiskt en debattartikel om varför det är lagstiftat att patienter måste ha en lättnavigerad väg till medicinsk hjälp vid dödsfall, men inte en enkel väg till palliativ vård. Så i själva verket måste läkarna i vår medicinska assistentform ange att patienten [00:24:00] erbjöds palliativ vård. Men det erbjuds bara, och jag tror att som du nämnde tidigt, har folk en missuppfattning om vad det är. Faktum är att vissa människor kommer till vår klinik och säger: "Jag tror inte på assisterat dödsfall."

Och vi sa att det inte är vad vår klinik är till för. Så jag håller med. Jag tror att det finns en marginalisering av palliativ vård när vi pratar om medicinsk hjälp vid döende eller eutanasi som folk förmodligen inte förstår. Det är en helt annan vårdfilosofi. Och många som kommer till vår klinik säger att det här är den mest vård jag någonsin fått, eller att jag känner mig verkligen hörd och sedd, eller att de anhöriga säger att det här har varit till hjälp för mig.

Så [00:25:00] omformuleringen av vad lidande är, omformuleringen av hur vi kan hantera lidande och även betoningen på att hitta glädje och mening är verkligen så integrerat i palliativ vård. Och jag känner att människor som inte åtminstone har ett eller flera besök hos ett palliativt vårdteam går miste om vad deras liv skulle kunna vara eftersom jag tror att mottot för palliativ vård inte borde vara en bra död.

Det borde det vara, palliativ vård handlar om att leva väl nu.

Dr. Sarah Camargos: Jag håller med. Jag kunde inte hålla mer med. Det är perfekt. Vilket budskap skulle du vilja att kliniker och familjer tar med sig från ditt arbete inom palliativ vård?

Professor Janis Miyasaki: Jag tror att huvudfokus [00:26:00] för all min forskning, Sarah, har varit patienten och familjen. Särskilt för familjen, hur den familjen än ser ut. Det kan vara grannar, det kan vara tidigare kollegor. Människor tar med sig alla möjliga familjemedlemmar, men det är deras familj. Och att erkänna det bidrag som dessa familjer gör till våra patienters liv.

Och de ofta utmanande saker vi ber dem att göra. Hur många artiklar om beteendeförändringar vid Parkinsons sjukdom tar verkligen upp vad vårdgivarna genomgår? Så jag skulle vilja att de hör budskapet, att våra patienter och familjer bör stå i centrum för vår vård, att det trots dessa [00:27:00] tillstånd som är mycket försvagande fortfarande kan finnas stor glädje och mening, och att vår roll för många av våra patienter är att vandra vid deras sida. Och det i sig har stor kraft för våra patienter eftersom de alltför ofta har hört att det inte finns något mer jag kan göra för er, och det är inte sant. Så för våra kollegor skulle mitt budskap vara: Jag hoppas att ingen patient någonsin hör de orden. Det finns inget mer jag kan göra för er. Jag hoppas att de hör. Istället kommer jag att vandra med er hela denna resa.

Dr. Sarah Camargos: Och jag skulle försöka minska din smärta.

Professor Janis Miyasaki: Ja, för lidande har så många olika ansikten och så många olika [00:28:00] orsaker, och vi borde vara här för att acceptera allt.

Dr. Sarah Camargos: Ja. Wow. Professor Janis, jag har inga ord för att tacka dig för möjligheten att intervjua dig och jag höll nästan på att gråta av dina ord. Det är fantastiskt. Ditt jobb är verkligen fantastiskt. Och det intressanta är att jag lade fram mening här när jag skrev intervjun, jag tycker att folk borde söka efter deras mening. Och du sa det ordet många gånger. Så tack så mycket. 

Professor Janis Miyasaki: Tack så mycket, Sarah. [00:29:00]