Livskvalitet vid Parkinsons sjukdom

Idag ska vi prata om hennes nyligen publicerade artikel i tidskriften Movement Disorders Clinical Practice med titeln "Defining Quality of Life: The Perspective of People Living with Parkinson's Disease". Tack så mycket för att du är med oss ​​idag.

Dr. Connie Marras: Mitt nöje. Tack för att jag fick komma.

Dr. Sara Schäfer: Okej. Det som först slog mig med den här artikeln är att den definierar något som vi pratar om hela tiden. Vi pratar om det i praktiken, i klinisk praxis. Vi pratar om det inom forskningen. Ert arbete syftar till att definiera vad livskvalitet [00:01:00] betyder för personer med Parkinsons sjukdom, och som jag nämnde finns det redan livskvalitetsskalor som används inom forskning och klinisk praxis. Varför tyckte ert team att det var viktigt att ställa den här frågan nu?

Dr. Connie Marras: Ja. Så dina kommentarer återspeglar det faktum att, även om vi använder termen hela tiden och tror att vi vet vad den betyder när man verkligen börjar titta på hur skalor försöker mäta livskvalitet, och även hur termen används i litteraturen, så används den för att definiera ett koncept med varierande omfattning beroende på sammanhanget.

Och de skalor vi använder fokuserar generellt på de faktorer som avgör livskvalitet, och inte egentligen själva sakens essens eller grundläggande natur. Så det var verkligen den observationen [00:02:00] som gjorde mig intresserad av att bättre förstå vad livskvalitet är.

Och när jag tittade på definitioner av livskvalitet i litteraturen slog det mig att vi aldrig – jag hade åtminstone inte stött på arbete som hade frågat personer med levd erfarenhet vad de tyckte om detta. Så det var de faktorerna som motiverade denna forskning.

Dr. Sara Schäfer: Och när du säger att bestämningsfaktorer för livskvalitet finns med på vågen, kan du ge mig några exempel?

Dr. Connie Marras: Skalor för livskvalitet vid Parkinsons sjukdom, vi refererar ofta till dem som hälsorelaterad livskvalitet, är ofta indelade i domäner som motorisk, icke-motorisk och emotionell. Så till exempel kan det vara en fråga om hur bra man kan gå eller hur mycket det finns, hur allvarlig någons tremor är, till exempel.

Och så skulle det vara exempel på saker som kan vara avgörande faktorer för ens livskvalitet i en liten [00:03:00] del men som inte fångar livskvaliteten i sig.

Dr. Sara Schäfer: Okej. Så hur försökte ni ta reda på detta? Berätta om metoderna i er studie och jag skulle gärna höra varför ert team valde en kvalitativ metod för att samla in dessa data.

Dr. Connie Marras: Visst. Tja, kanske jag börjar med den sista frågan först, varför en kvalitativ metod? Så egentligen finns det inget rätt eller fel svar på detta, vad gäller livskvalitet. Det är väldigt åsiktsbaserat. Vårt mål var en konceptuell förståelse. Och den typen av metoder lämpar sig för kvalitativ forskning.

Och egentligen utgick vi från en brist på förkunskap. Så vi sökte efter åsikter från personer med levd erfarenhet för att kanske informera senare kvantitativ forskning om detta, med det övergripande målet för det stora projektet att identifiera viktiga egenskaper hos skalor som är utformade för att mäta livskvalitet. [00:04:00] Men ur personer med levd erfarenhets synvinkel.

För att göra detta började vi med att fråga dessa individer, alltså en grupp personer med Parkinsons sjukdom, hur de skulle definiera livskvalitet? Och vi frågade dem, vi sa att vi skulle fråga dem detta i samband med en intervju och gav dem några dagar att tänka på det. Och sedan tog de med sig dessa tankar till intervjun.

Och vi registrerade alla deras svar och använde sedan en kvalitativ metod för analysen, där vi först kodade informationskategorier som de gav oss, och sedan följde en mer tematisk analys. Sedan kokade vi ner det till ett ramverk som vi skickade till en arbetsgrupp, som bestod av personer som lever med Parkinsons sjukdom och även läkare, specialister på rörelsestörningar och annan vårdpersonal.

Och var och en [00:05:00] av dessa individer gav oss separat feedback på ramverket, som vi iterativt införlivade och sedan återkopplade till dem för ytterligare förfining. Så det var en iterativ process som involverade både personer med och utan Parkinsons sjukdom.

Dr. Sara Schäfer: Det är en så intressant metod att ta den data man samlar in och sedan gå till en grupp, inte bara av dessa patienter utan även av kliniker, för att försöka operationalisera det lite mer.

Dr. Connie Marras: Ja, och förhoppningsvis formulera det på ett sätt som tilltalar båda parter, eller hur? För jag tror att det finns intressenter på båda sidor i detta som kommer att bidra till att informera både forskning och klinisk vård.

Dr. Sara Schäfer: Och vad upptäckte du? Och fanns det några överraskningar i dina resultat, för dig?

Dr. Connie Marras: Ja. Så vi fann att tre lager av information, som jag tänkte på det, leder till kärnan, fröet till vad som faktiskt är livskvalitet [00:06:00]. Och du ser att det finns en figur i dokumentet där det yttre temat visar hur man skapar positiva känslor, vilket leder till de faktiska positiva känslorna som bidrar till god livskvalitet.

Och sedan, i den inre kärnan, finns den där livskvaliteten, vilket är det mentala tillståndet som består av positiva känslor. Så jag antar att det betonade att livskvalitet är ogripbar. Ett tillstånd som påverkas av många saker som är mer påtagliga, men de är inte livskvalitet i sig själva.

Men en av de överraskande sakerna för mig, vilket kanske inte borde ha varit det, med tanke på min kunskap om litteraturen och de skalor vi använder, är att de flesta av våra deltagare faktiskt pratade om faktorerna för livskvalitet snarare än vad livskvalitet i sig är. Och det visar att detta är en svår sak att faktiskt beskriva [00:07:00] i sig.

Mindre än hälften av våra deltagare talade faktiskt direkt om hälsodefinitioner, vilket också var viktigt, trots att de var personer med en kronisk neurodegenerativ sjukdom. Men de pratade mest om förmågor och att göra saker som ger dem glädje. Och för det tredje var det väldigt intressant för mig att en grupp människor som hade mer avancerad Parkinsons sjukdom i vad man kan kalla måttliga till svåra kategorier, och de var de enda som pratade om idéer som självständighet eller acceptans av sin situation.

Medan de lindrigt drabbade individerna aldrig tog upp dessa idéer. De var den enda gruppen som pratade om att vilja ha brist på stigmatisering, värdighet och respekt, och de pratade mycket om förmågan att göra saker och viljan att behålla dem. Men dessa [00:08:00] skillnader fick oss också att tänka på det faktum att sättet man konceptualiserar livskvalitet och dessa bestämningsfaktorer kan förändras över tid.

Även om vår studie var tvärsnittsstudier, inte longitudinella, så återstår det att utvärdera den. Men jag tror ändå att den kanske har implikationer för mätningar, eftersom livskvalitetens avgörande faktorer inte bara varierar mellan individer, utan personerna i vår studie berättade för oss i många fall helt olika saker om vad livskvalitet är för dem.

Men det kan sannolikt också förändras inom en individ under sjukdomsförloppet, och det kan uppenbarligen ha konsekvenser för mätningen.

Dr. Sara Schäfer: Ja, när jag läste svaren funderade jag på hur jag skulle dela upp saker om jag tittade på kvalitativa data, inte för att jag har all data, utan hur jag skulle dela upp saker och ting, eller hur? Och fundera på sakernas tillstånd, eller hur? Friska kontra ohälsosamma, Parkinsons [00:09:00] kontra icke-Parkinson, eller pre kontra post-Parkinson.

Och sedan vad du kan eller inte kan göra på grund av sakernas tillstånd. De aktiviteter som är viktiga för dem, hur oberoende är du, hur normal anser du dig själv? Den där "normaliteten" kom upp ett par gånger. Och sedan finns det reaktionen på sakernas tillstånd och vad du kan eller inte kan göra. Finner du fortfarande glädje?

Hittar du fortfarande tillfredsställelse? Och så fanns det den där typen av yttre del, stigmatisering, dömandet, att vara en börda eller inte vara en börda för andra, den typen av saker. Och jag antar, utifrån vad du sa i början, att det verkar som att många av våra skalor bara når den första eller kanske den första och andra av de sakerna, och inte nödvändigtvis de senare delarna.

Men det lämnade mig med en känsla av formlöshet kring alltihop. Hur får man ihop allt detta till ett enda koncept? Och borde vi ens försöka? Tror du att det ens är [00:10:00] möjligt?

Dr. Connie Marras: Jag tror att livskvalitet kan kokas ner till ett enda koncept, och att all information som våra deltagare gav oss handlade om faktorer som påverkar just detta koncept. De sa tydligt till oss, även om de säger, att livskvalitet är min förmåga att utöva de hobbyer jag verkligen tycker om. Det finns en implikation att de gör något som leder till glädje, vilket sedan avgör deras livskvalitet, eller hur? Och någon annan person kanske uttrycker det på ett annat sätt, att hitta uppfyllelse genom sina hobbyer. Men återigen, det leder till det mentala tillståndet som är en positiv känsla som är livskvalitet, var budskapet vi tog med oss ​​från våra deltagare.

Och jag tror att det är enhetligt i det slutliga mentala tillståndet, men det som varierar är vad som avgör det mellan individer. Och [00:11:00] så jag tror att utmaningen i vår mätning av kvalitet är att försöka mäta det direkt genom att fråga folk hur positivt de känner sig, eller hur?

Eller så kan man uttrycka det som livskvalitet, om man vill, i en sorts enskild fråga. Men om man försöker implementera det i klinisk forskning, beroende på vad man försöker uppnå i, säg att vi pratar om en klinisk prövning där vi vill använda livskvalitet som ett sekundärt utfallsmått, då kommer vi att stöta på problemet att det finns så många bestämningsfaktorer för det tillståndet av positiva känslor att vi kommer att få ett responsivt mått baserat på vår intervention?

Det kan vara ganska osannolikt. Så vi måste potentiellt välja ut några bestämningsfaktorer för livskvalitet att fokusera på, beroende på användningssammanhanget. Så jag tror att det är där utmaningen med detta ligger, att det är ett enda [00:12:00] slutgiltigt koncept, men det har ett stort antal bestämningsfaktorer som varierar mellan individer, och vi måste hitta en mätlösning som tar hänsyn till det.

Dr. Sara Schäfer: Så hur tycker du att ditt arbete ska ligga till grund för de skalor vi använder i forskningen? Jag vet att det är en sorts fråga om nästa steg, en fråga om framtida studier, men har du några inledande tankar?

Dr. Connie Marras: Det gör jag absolut. Jag tror att vi måste vara tydliga med vad vi mäter. Att vi inte mäter livskvalitet i sig, utan dess bestämningsfaktorer, förmodligen på de flesta skalor. Vi måste, som jag nämnde, försöka ta hänsyn till denna individualistiska karaktär av vad som avgör livskvalitet.

Och i andra delar av vårt forskningsprojekt hörde vi från personer som lever med Parkinsons sjukdom om hur vi kan göra det genom att försöka fokusera inte bara på förekomsten eller frånvaron av, eller frekvensen eller [00:13:00] svårighetsgraden av symtom och upplevelser, utan också vilken inverkan det har på individen.

Och det är olika frågor som kräver olika svarsalternativ, men de kan inkluderas. Vi hörde också från dem att dessa livskvalitetsförbättrare, som dominerade våra deltagares svar, sällan finns med i skalorna och också behöver inkluderas. Såsom att ha respekt och stöd från familj och vårdgivare.

Dr. Sara Schäfer: Hur tycker du att ditt arbete borde påverka den kliniska vården av personer med Parkinsons sjukdom?

Dr. Connie Marras: Jag tror att vi som kliniker ofta fokuserar mycket på de fysiska symtomen. Vanligtvis domineras vår vård av att försöka ta itu med motoriska problem, eller hur? Det kan vi påverka med de läkemedel och icke-farmakologiska interventioner vi har. Men jag tror att [00:14:00] det vi inte gör så bra är att försöka stödja personer med Parkinsons sjukdom i deras förmåga att göra saker som ger dem glädje. Och för att göra det tror jag att det är värdefullt att lägga lite tid tidigt i relationen med patienter för att ta reda på vad det är som ger dem glädje och kan informera dina senare samtal. Det kommer förmodligen också att hjälpa dig att bygga upp en relation med din patient och hjälpa oss att fokusera våra interventioner på de saker som verkligen är viktiga för dem.

Så om jag ser att min patient har en mycket betydande viloskakning kan jag känna mig tvungen att ändra deras mediciner för att försöka ta itu med det, men att förstå vilken inverkan det har på dem och huruvida det verkligen spelar roll, och kanske inte är det viktigaste för dem, tycker jag är väldigt viktigt.

Och de aktiviteter de kanske vill utföra för att verkligen ge dem lite glädje i vardagen kan också vara ett [00:15:00] fokus för dina behandlingsmål för personen. Det är de saker som jag tror kan förändra hur vi närmar oss våra samtal med våra patienter.

Dr. Sara Schäfer: Jag håller med till 100 %. Jag försöker inkludera allt det där vid mitt första besök hos en patient med Parkinsons sjukdom och föra in det i socialhistoriken så att det finns där för alltid för mig att hänvisa tillbaka till, du vet, deras kärlek till pickleball eller vad det nu kan vara.

Dr. Connie Marras: Höger.

Dr. Sara Schäfer: Tycker du att det finns ett budskap här till våra patienter, alla patienter som kanske lyssnar på den här podcasten, som du vill att de ska ta med sig?

Dr. Connie Marras: Ja. Jag tror att om de vill få ut det mesta av sina besök hos sin vårdpersonal kan de rikta fokus mot de saker som försämrar deras livskvalitet mest, och inte låta vårdpersonalen spåra ur till att prata mycket om saker som inte är viktiga.

Så det är i slutändan deras vård som är viktig. Och låt inte [00:16:00] vårdpersonalen styra bussen så att säga. Att sätta upp mål som bidrar till deras uppfyllelse i livet skulle vara bra. Och dela dessa mål med deras vårdpersonal så att de kan hjälpa dig att uppnå det.

Jag tror att det kommer att bidra till att hela interaktionen verkligen fungerar som ett team och få bästa möjliga resultat.

Dr. Sara Schäfer: Bra råd rakt igenom. Tack för att du är med oss. Har du något mer du vill tillägga innan vi avslutar?

Dr. Connie Marras: Nej, bara för att tacka för ditt intresse för artikeln och jag hoppas verkligen att det här arbetet kan hjälpa oss att bättre mäta livskvalitet på ett sätt som verkligen är meningsfullt för våra patienter och förbättra den forskning vi gör och göra den mer relevant.

Dr. Sara Schäfer: Ja, jag älskar hur du bara återkommer till de människor vi gör allt detta för. Grattis till ditt arbete.

Dr. Connie Marras: Tack så mycket. [00:17:00]