Motorisk rehabilitering för Parkinsons sjukdom • MDS-kongressen 2025

Professor Alice Nieuwboer: Tack för att du bjöd in mig hit. Det var väldigt trevligt.

Dr. Michele Matarazzo: Jag tror att ämnet vi ska diskutera äntligen får fart, äntligen drar till sig mycket uppmärksamhet. Och jag tror att det är väldigt viktigt för området, och det är väldigt viktigt, särskilt för våra patienter eftersom det kan förändra livskvaliteten för många patienter.

Så, vad händer inom rehabiliteringsområdet och vad har hänt under det senaste året som du tycker är värt att nämna?

Professor Alice Nieuwboer: Okej, det händer mycket inom rehabiliteringsområdet, och kanske måste jag precisera [00:01:00] det först. Jag är en representant för motorisk rehabilitering, så jag är sjukgymnast, och jag är mindre bekant med vad som händer inom logopedi, arbetsterapi och så vidare. Så jag pratar bara om allt idag, vilket är motorisk rehabilitering.

Först och främst är det verkligen trevligt att se hur vi nu gör i huvudplattformens presentationer. Övningar ses nu som en regelbunden terapi som alla borde få. Och det var väldigt annorlunda jämfört med för 10 år sedan. Så det är väldigt spännande att vara en del av den utvecklingen och jag känner mig väldigt lyckligt lottad att få vara med och bevittna det.

Det som jag antar är det allra nyaste inom vårt område är förstås att vi ser att teknologin invaderar rehabiliteringen. Och det är en mycket bra sak, i den meningen att kanske [00:02:00] fysioterapeuter kommer att bli mer föråldrade. Och kommer att ersättas, till viss del, naturligtvis av teknologi som hjälper patienter att bli motiverade, att gå mer, att vara mer aktiva, men också att gå med bättre kvalitet. Så det handlar inte bara om mer, utan också om bättre rörelseförmåga, som kan underlättas av tekniska apparater. Så det är, tror jag, en ny utveckling som jag ser.

Och det andra är att tekniken också mycket mer exakt informerar patienter om hur de rör sig när vi inte tittar på dem.

Så vi får nu mer och mer tillgång till gångdetektering i fritt levande, detektering av fritt levande aktivitet. Och det behöver naturligtvis fortfarande invadera området fullt ut. Men när det väl gör det, och jag är säker på att det gör det, kommer vi att få [00:03:00] mycket mer exakt information om vad patienterna faktiskt gör hemma, hur de faktiskt går, om de har frysningar eller inte.

Så jag tror att de två utvecklingarna, vad gäller mätning och vad gäller terapistöd med teknologi, är de mest spännande utvecklingarna inom vårt område.

Dr. Michele Matarazzo: Åh, tack så mycket. Och jag tror faktiskt att den första plenarsessionen handlade om behandling av Parkinsons sjukdom. Och jag tror att mycket uppmärksamhet specifikt låg på fysisk aktivitet. Och jag tror att en nyckelterm du nämnde är motivation. Många gånger är tålmodiga, även om de är medvetna om vikten av fysisk aktivitet och rörelse, motivationen något väldigt viktigt. 

Professor Alice Nieuwboer: Det är avgörande. Motion och fysisk aktivitet är bara användbart för patienter om man kan göra det på en bra och hög nivå [00:04:00] och i en bra dos, och en lämplig dos. Om patienterna inte når måttliga till intensiva doser av aktivitet eller träning, då kommer det inte att fungera. Så man måste se till att patienterna gör vad man ber dem om. Och för det tillhandahålls motivation naturligtvis av terapeuter och neurologer. Så jag tror att neurologer måste spela en viktig roll där också. Och numera har jag en känsla av att neurologer faktiskt frågar patienter om de motionerar och vad de faktiskt gör. Så jag tror att vi bevittnar en enorm förbättring där. Så motivationen börjar där. Om patienterna känner att deras neurolog är intresserad av deras träning, då är de mer benägna att göra det.

Men problemet är förstås att de måste göra det under lång tid eftersom de står inför en lång sjukdomstid, och det [00:05:00] är mycket utmanande, och blir mer och mer utmanande när sjukdomens svårighetsgrad förvärras. För naturligtvis kommer människor inte att känna för att röra sig. De är trötta, det finns risk för att falla. Så de har många anledningar till varför de föredrar att sitta i sin stol, och de utsätter sig inte för fara.

Så blir det väldigt utmanande att se till att folk fortfarande rör på sig tillräckligt och motivera dem att göra mycket aktivitet och att göra det bra.

Dr. Michele Matarazzo: Generellt sett fokuserar området, men jag tror även Movement Disorder Society, på dessa aspekter. Och jag tror att detta hjälper samhället. Och som du nämnde, be neurologer att uppmärksamma dessa saker. Förmodligen gav neurologerna för 15, 20 år sedan bara medicin och glömde bort allt annat. Men nu vet vi att det finns så många saker som är lika viktiga som medicinering för hur patienterna mår och hur de kommer att må i framtiden. Och definitivt är fysisk aktivitet och rehabilitering i mer avancerade skeden också mycket viktigt.

Professor Alice Nieuwboer: Kan jag bara tillägga det? Jag tror att en annan mycket viktig motiverande faktor är om neurologen sedan slutligen skickar en patient eller remitterar en patient till en sjukgymnast. Det är mycket viktigt att sjukgymnasten har expertis inom Parkinsons sjukdom eftersom patienterna då känner sig uppmärksammade.

De vet att terapeuten förstår deras problem och sedan får de hjälp av en fysioterapeut. Men om det är en terapeut som inte har någon riktig förståelse för vad Parkinsons innebär, och har ett mer muskuloskeletalt förhållningssätt till rörlighet, då kommer människor inte att vara motiverade. Så expertis är mycket viktig i den processen.

Ja.

Dr. Michele Matarazzo: Och verkligheten är att det varierar mycket över världen och mellan geografiska regioner. [00:07:00] Men det finns definitivt ett enormt behov av utbildning av fysioterapeuter som måste bli mer och mer experter på rörelsestörningar i allmänhet, och specifikt på Parkinsons sjukdom. Och ja, det finns naturligtvis vissa områden i världen där detta är vanligare.

Några andra områden där det kanske finns en, fysioterapiexpert på Parkinsons sjukdom i hela landet. Det finns ett enormt behov av utbildning och jag tror att ni kommer att arbeta med det också. 

Professor Alice Nieuwboer: Absolut, ja. Jag är engagerad i Train the Trainer-programmen, vilket ger en slags första start på spridningen av den expertisen. Men jag tror definitivt att det är en mycket viktig prioritet för detta arbetsområde och för Movement Disorder Society.

Dr. Michele Matarazzo: När vi gör de här intervjuerna för att sammanfatta vad som har hänt under det senaste året, försöker vi också förstå vad som kommer att hända. Under det kommande året och i framtiden har ni naturligtvis berört vissa aspekter som händer just nu och som kommer att hända i framtiden, tekniken.

Finns det [00:08:00] något annat du vill lägga till i den listan? Något som du tror att vi kommer att diskutera när och om vi ses om ett år?

Professor Alice Nieuwboer: Ja, jag tror att det kommer att ske under nästa år. Jag ser fram emot ett projekt som pågår just nu i sju länder runt om i världen, där vi försöker utveckla ett resultatmått för frysning av gång. Och igår höll jag ett föredrag här på konferensen och pratade om vad vi kan göra för att frysa gången. Och ofta har vi inte tillräckligt med bevis än för vad vi kan göra för att frysa gången, eftersom vi inte kan mäta det särskilt bra. Och därför kommer vi under nästa år att se en enorm ny utveckling där det finns ett patientrapporterat resultat som ligger på bordet och som kommer att börja konsolideras.

Vi har ett kliniskt, Clin-RO, som vi kallar det, ett kliniskt mått på hur allvarlig en frysning är. Och naturligtvis, mycket [00:09:00] viktigt, kommer vi att ha tekniska mått på frysning, eftersom frysdetektering är möjlig med variabla sensorer. Men det är fortfarande i sin linda när det gäller att mäta frysning i hemmiljö. Och det är en riktigt svår uppgift att kunna utveckla algoritmer som kan göra det mycket exakt. Men vi är på god väg att uppnå det.

Så nästa år tror jag att vi kommer att ta ett språng framåt. Och om vi kan mäta frysning bättre, kan vi också testa rehabiliteringsstrategier för frysning av gång mycket, mycket bättre. Så jag tror att det kommer att bli en spännande utveckling nästa år. 

Dr. Michele Matarazzo: Allt detta är spännande och det är fantastiskt att se din energi när du pratar om detta. Så fortsätt med det goda arbetet. Tack så mycket Alice, för att du var med oss ​​idag. Det har varit ett nöje.

Professor Alice Nieuwboer: Samma. Det var ett nöje för mig också. Tack. [00:10:00]