Presidentperspektiv | Kongressen 2023

Välkommen. Tack för att du är med oss. 

[00:00:31] Professor Francisco Cardoso: Tack så mycket, Sarah. Ja, du har helt rätt eftersom vi spelar in detta 24 timmar före föreningens affärsmöte, då det kommer att ske en ledarskifte. Men jag, jag måste verkligen göra det väldigt tydligt för oss som lyssnar på den här podden att det alltid är jättekul och ett nöje att vara en del av det här programmet.

Så grattis till dig och [00:01:00] till hela teamet, och tack så mycket för den här inbjudan. 

[00:01:04] Dr. Sara Schäfer: Så, som Dr. Cardoso nämnde, spelar vi in ​​på MDS-kongressen i Köpenhamn 2023, och detta är en del av specialserien från kongressen. Idag ska vi prata om presidentens perspektiv på året hittills, och det kommande året för sällskapet och för kongressen.

Så, Dr. Cardoso, vi har tidigare i poddsändningar pratat om de saker du varit entusiastisk över att arbeta med med Movement Disorder Society, de visioner och mål du har haft som president, och mycket av det har inkluderat uppsökande verksamhet med gratis utbildning världen över. Och med den globaliseringen och diversifieringen av samhället. Förutom att insistera på klinisk vård, att föra tillbaka allt till patienten och balansera det med utmärkta [00:02:00] grundläggande vetenskapliga samarbeten.

Så med allt detta i åtanke, kan du berätta vad du är mest stolt över från din presidentkampanj? 

[00:02:08] Professor Francisco Cardoso: Så tack igen. Det här är en mycket bra fråga. Låt mig börja med att diskutera tillgången till utbildning och naturligtvis att covid-19-pandemin var en stor katastrof i alla avseenden. Förlusterna av liv och de ekonomiska konsekvenserna, inverkan på hela världens livsstil. Men å ena sidan skulle jag säga att om det finns en positiv aspekt av pandemin, så har vi lärt oss vilken roll online-arbetsmetoder spelar. Och det inkluderar faktiskt att tillhandahålla utbildningsinnehåll online. När vi jämför vad vi brukade erbjuda före pandemin och nu när de flesta av de [00:03:00] utbildningsprogram som vi producerar är online, är det otroligt hur mycket utökad vår publik nu är. Och denna utökning sker främst i områden där tillgången till detta material brukade vara extremt svår på grund av ekonomiska skäl. Som vi nu pratar om, nu här från Köpenhamn. Ärligt talat beror det inte på Köpenhamn i sig, utan generellt sett finns det många av våra medlemmar som inte har råd att komma till den internationella kongressen.

Och bara för att ge er ett exempel, vi beslutade, och jag är väldigt stolt över detta beslut, att hela innehållet från kongressen spelas in och 15 dagar efter att kongressen är avslutad görs detta tillgängligt online gratis för våra medlemmar. Och som våra medlemmar från utsatta områden har de gratis medlemskap. Så vi får [00:04:00] hela denna kongress faktiskt gratis. Så detta är verkligen, för mig, ett stort framsteg som MDS har uppnått som ett resultat av att reflektera över effekterna av dessa onlineaktiviteter som vi har infört under de senaste tre eller fyra åren. Så det är verkligen en viktig punkt.

Den andra punkten som jag är väldigt stolt över är att vi på något sätt fokuserar på klinisk vård. Och vi måste vara väldigt tydliga, missta mig inte, att vi inte försummar grundvetenskap. Grundvetenskap, som namnet antyder, är på något sätt grunden för många av de saker vi faktiskt gör i klinisk praktik. Och vi har samarbetat med våra grundforskare som är medlemmar i MDS. Men mestadels de som är en del av MDS, vi har data om det, mer än hälften av dem är kliniker. 

Så innehållet i [00:05:00] denna kongress, och jag måste verkligen nämna min käre kollega och vän Steve Frucht, som är koordinator för den vetenskapliga kommittén vid denna kongress, som också är kliniker – en mycket bra sådan, förresten.

Så vi har tillsammans med hela CSPC utformat en kongress som främst riktar sig till ouppfyllda behov inom klinisk vård. För att inte göra det för långt, en av de aspekter som jag är väldigt stolt över är att vi har patienter som deltar i denna kongress. Det finns flera sessioner där lokala patienter generöst kommer för att interagera med vår publik. Så detta är något som är mycket ovanligt nuförtiden på medicinska kongresser, inte bara kongresser om rörelsestörningar, utan på medicinska kongresser i allmänhet. Jag tror verkligen att dessa uppmanar till handling när det gäller [00:06:00] förbättring av klinisk vård. Detta är det arv jag är mest stolt över, verkligen.

[00:06:06] Dr. Sara Schäfer: Det är en utmärkt översikt. Och du nämner den virtuella aspekten av kongressen. Här är vi i början av kongressen, på söndag, och jag vet att det är svårt att egentligen tala så mycket om vad som erbjuds på kongressen, eftersom de flesta av dem ännu inte har ägt rum. Men finns det några erbjudanden som du är särskilt entusiastisk över som våra lyssnare kanske kan lyssna på senare när det blir virtuellt tillgängligt?

[00:06:35] Professor Francisco Cardoso: Ja, jag skulle börja med sessionerna som involverar patienter och två av dem är av särskilt intresse för kliniker. En av dem är de stora ronderna. Några av er som har lyssnat på oss kanske känner till vad vi menar, men bara för att kortfattat beskriva detta: så i kongresscentrets största auditorium, [00:07:00] kommer det att finnas fyra danska patienter som kommer att undersökas av experter från olika hörn av världen.

Så publiken kommer verkligen att kunna förstå och bevittna hur dessa experter närmar sig fall, förmodligen fall som har svåra diagnoser. Jag känner inte till diagnosen. Men det här är verkligen något som, särskilt för unga människor, har ett högt pedagogiskt värde. 

En annan aktivitet som involverar patienter är workshops om botulinumtoxiner. Så det kommer att finnas internationella experter tillsammans med lokala läkare som kommer att definiera muskler som ska injiceras till patienter med dystoni och tremor. Detta är också ovärderligt. Detta är något mycket användbart för kliniker. Så det är mer på en klinisk sida. 

Men när det gäller [00:08:00] vetenskap har vi fått in mer än 1800 sammanfattningar. Och vi kunde granska alla. Och överlag ett högt vetenskapligt innehåll. Det är intressant att det var lite oväntat för oss. Det finns många av dessa sammanfattningar som handlar om artificiell intelligens inverkan på vårt område, och några av de bästa sammanfattningarna valdes ut av CSPC för att presenteras som en slags muntlig plattform, vilket är något vi inte brukade göra tidigare.

Så detta är väldigt bra, enligt min mening, av två anledningar. En av dem är att det är nästan omöjligt att verkligen läsa dessa 1800 eller fler sammanfattningar under kongressen, och det händer mycket samtidigt. Och för det andra, dessa utvalda sammanfattningar, de har noggrant kurerats av [00:09:00] personer som är experter inom dessa områden.

Så det här är verkligen något som jag borde uppmärksamma vår publik på, att leta efter när det blir tillgängligt online. 

Och slutligen finns det också en ny funktion, nämligen huvudföreläsningen. Vi har presidentföreläsningarna för att hedra våra grundfäder, Dr. Stanley Fahn och Dr. David Marsden. Men det här är något annorlunda eftersom vi har bjudit in personer som vanligtvis sysslar med grundvetenskap, i det här fallet. Han är en dansk forskare, Ole Kiehn, någon som arbetar med modeller av basala gangliernas funktion och rörelse och så vidare, vilket är något väldigt grundläggande inom vetenskap. Men det har naturligtvis starka konsekvenser för vårt område för kliniker. Så han är någon som har tilldelats riktigt viktiga erkännanden, och han kommer att hålla ett plenarföredrag om sitt intresseområde.

Jag [00:10:00] skulle också vilja rikta publikens uppmärksamhet mot just detta inslag. Så de är enligt min mening programmets viktigaste punkter. Men som du har sagt, det finns så många parallella sessioner som pågår att vi ibland blir överraskade av innehållet i en av dem.

Så vi kommer verkligen att kunna ha en klar förståelse när kongressen är över. 

[00:10:26] Dr. Sara Schäfer: Ja. Och eftersom det finns så många fantastiska parallella sessioner är det ibland faktiskt omöjligt att se alla. Så 

[00:10:33] Professor Francisco Cardoso: Fysiskt omöjligt. Verkligen. Ja. Fysiskt omöjligt möjligt. 

[00:10:36] Dr. Sara Schäfer: Ja. Kan du berätta lite om några spännande pågående projekt som MDS som förening kommer att arbeta med under det kommande året?

[00:10:46] Professor Francisco Cardoso: Jag skulle verkligen vilja lyfta fram två specifika initiativ. Ett av dem, som är en fråga som hör ihop med denna oro kring tillgång till utbildning, [00:11:00] vilket innebär tillgång till vård, är att samarbeta med andra intressenter för att se till att vi kan förbättra och utöka tillgången till vård, till grundläggande vård, faktiskt, inom området rörelsestörningar.

Jag ska ge er konkreta exempel. Det finns många delar av världen där personer med Parkinsons sjukdom helt enkelt inte har tillgång till levodopa, vilket är ett billigt läkemedel. Så det är verkligen nödvändigt att arbeta tillsammans för att sammanföra många olika partners.

Och vi gör detta under ledning av Världshälsoorganisationen. Under kongressen håller vi faktiskt ett möte som kommer att sammanföra stiftelser, andra medicinska organisationer som World Federation of Neurology, och även oss själva. Så vi räknar [00:12:00] med att detta initiativ kommer att leda till förbättrad tillgång till vård. 

Och jag gav exemplet med levodopa. Men om vi faktiskt pratar om mer komplexa behandlingar är situationen ännu värre. Och det är inte bara ett problem som gäller underförsörjda områden, låg- till medelinkomstländer. Vi har data, Sarah, som visar att i de mest avancerade ekonomierna har en stor andel patienter, av många olika anledningar, inte tillgång till behandlingar. Levodopa, som jag har listat. Men om vi pratar om mer sofistikerade och komplexa behandlingsalternativ som neurokirurgi och infusionsbehandlingar, kan situationen vara ganska oroande. Så detta är något som MDS har blivit involverat i på senare tid. Det är en poäng.

Och, och den andra, mer ur en [00:13:00] teoretisk synvinkel, och det är något jag är väldigt stolt över. Jag är säker på att ni är bekanta med alla åtgärder som nu kringgår skapandet eller utvecklingen av nya diagnostiska kriterier och stadieindelning av Parkinsons sjukdom, inte så mycket baserat på kliniska egenskaper, som vi traditionellt har gjort sedan åtminstone 1817 då Parkinsons beskrev sjukdomen som skulle få hans namn. Men fokus för några av dessa förslag har varit biomarkörer, vilket är något som kan representera ett framsteg inom området, men det väcker många olika frågor. Så MDS har gått in i den här diskussionen. 

Så vi beslutade Christopher Goetz, som är ordförande för utskottet som övervakar kongressen, Steve Frucht och jag själv, att skapa ytterligare en session här i Köpenhamn, som kommer att äga rum imorgon, för att diskutera dessa förslag. Och vi har faktiskt ett dokument som representerar MDS ståndpunkt i dessa förslag, vilket har utvecklats ganska nyligen.

Så det här är något som kanske låter lite esoteriskt, om jag får säga det så. Så distanserat från klinikernas dagliga bekymmer, men verkligheten är att det finns många, många konsekvenser när det gäller tillgång till vård och så vidare. Det här är något som vi verkligen var tvungna att engagera oss i på grund av den takt som dessa förslag har haft.

Så jag är verkligen väldigt, väldigt stolt över det här initiativet eftersom det gick snabbt och vi var verkligen tvungna att organisera oss för att hantera det här nya scenariot. 

[00:14:51] Dr. Sara Schäfer: Det låter som ett fantastiskt arbete och ger mig verkligen en inblick i allt som MDS är involverat i utöver [00:15:00] utbildningserbjudandena och kongressen.

Så jag lyssnade tillbaka på min intervju med Claudia Trenkwalder 2021 när hon lämnade över tyglarna till dig. Och hon hade nämnt att jag bad henne om ett råd till dig som tillträdande president, och hon sa att du skulle vara lugn och lita på din magkänsla. Jag undrar om du kan ge Victor Fung, den tillträdande presidenten, några av dina egna råd utifrån dina egna erfarenheter som president för MDS?

[00:15:32] Professor Francisco Cardoso: I mitt land säger vi att om råden var bra skulle folk ta betalt för dem. Så att ge dem gratis indikerar att de inte alltid kan vara till hjälp. Men jag, jag tror att de är mycket välkomna i just detta sammanhang. Jag fick faktiskt dessa rekommendationer från Claudia på ett mycket ödmjukt [00:16:00] sätt.

 Och kanske är det värt att dela med våra lyssnare att MDS har ett mycket klokt och smart sätt att genomföra ledarskapsövergången. Så när jag började för två år sedan var det inte från grunden. Så jag fick redan mentorskap och utbildning av Claudia under två år som tillträdande ordförande. Så det var väldigt, väldigt viktigt för att förbereda mig för de utmaningar vi står inför när vi driver en organisation som är komplex, stor, global och mångsidig som MDS är. Och det har hänt samma sak med Victor. Så som tidigare ordförande såg jag till att han var en del av hela beslutsprocessen. Så det är en mycket smidig övergång och jag är 100 % säker på att han kommer att leverera det vi alla, särskilt våra [00:17:00] medlemmar, våra patienter med rörelsestörningar, förväntar sig.

Men när det gäller två råd om funktioner, antar jag, som jag skulle nämna, skulle jag säga att ett av dem är behovet av att vara tålmodig, verkligen. För med en global organisation som vår med så många förfrågningar är det verkligen nödvändigt att försöka förstå var folk kommer ifrån när de skickar in förfrågningar till oss. Så tålamod är något väldigt, väldigt viktigt. 

Och den andra frågan är att fortsätta vara engagerad i klinisk vård. Jag talar inte om MDS i sig eftersom jag, som jag har sagt tidigare, är ett samhälle av kliniker mestadels, men jag ser med stor oro på en slags allmän trend inom medicin i allmänhet, att människor på något sätt rör sig bort från [00:18:00] skönheten i klinisk vård. Och detta är mycket, mycket oroande eftersom när vi inte längre lyssnar på människor och det verkligen är nödvändigt att göra det, är det omöjligt att leverera vad de förväntar sig av oss och vad de vill ha av oss. Och det är vad kliniker är till för. Vi är här och försöker verkligen förbättra dessa människors liv.

Så det, det skulle förmodligen vara det viktigaste rådet, eller den allra vänligaste rekommendationen jag skulle ge. Låt oss fortsätta fokusera på patienterna, lyssna på dem. Teknologi, genetik, biomarkörer – de är alla väldigt, väldigt viktiga, men de är viktiga så länge de inte glömmer bort det slutgiltiga uppdraget vi har, vilket egentligen är att ge vård till människor.

[00:18:55] Dr. Sara Schäfer: Kloka ord. Framsteg kan inte ske när alla är isolerade. [00:19:00] Tack för att du är med oss ​​idag och för att du delar med dig av dina tankar om samhället, och jag uppskattar din tid. 

[00:19:08] Professor Francisco Cardoso: Tack så mycket, Sarah. Det är alltid ett nöje att göra det, och grattis igen till dig och hela podcastteamet för det fantastiska jobb ni har gjort.