Skam vid Parkinsons sjukdom: En osynlig börda

Vi ska idag prata om skam, inte stigma eller förlägenhet, utan skam som en upplevd känslomässig upplevelse. För att diskutera denna osynliga börda. Jag har idag sällskap av Dr. Vanessa Fleury från Genèves universitet i Schweiz, vars artikel nyligen publicerades i Movement Disorders Clinical Practice Journal.

Välkommen Dr. Fleury, och tack för att du är här.

Dr. Vanessa Fleury: Tack så mycket för inbjudan.

Dr. Divyani Garg: Låt oss börja med helhetsbilden. Skam nämns ofta tillsammans med stigma eller förlägenhet, men det studeras sällan på egen hand. Varför var det viktigt för dig att fokusera specifikt [00:01:00] på skam vid Parkinsons sjukdom?

Dr. Vanessa Fleury: Om och om igen, i samband med min kliniska praktik och även i interaktionen med psykologen Dr. Angelo, som också lever med Parkinsons sjukdom, framträder skam, genom många informella samtal med honom och med patienter, som ett viktigt symptom som påverkar livskvaliteten och kopplas till isolering. 

Dr. Divyani Garg: Okej. Så utifrån vad jag förstår när det gäller att skilja skam från stigma eller förlägenhet. Så stigma handlar till stor del om social attityd, medan skam har att göra med det inre jaget, hur patienten eller personen känner att sjukdomen på något sätt identifierar vem de är.

Är det rätt?

Dr. Vanessa Fleury: Ja, absolut. Vi fokuserade på skam relaterad till Parkinsons sjukdom eftersom det är en smärtsam känsla kopplad till identitet. Den är [00:02:00] relaterad till stigma, men den är annorlunda. Den är mer intern och gör den också potentiellt behandlingsbar.

Dr. Divyani Garg: Jag lade också märke till att du använde ett specifikt verktyg i studien för att mäta skam, nämligen Spark-verktyget. Kan du kortfattat förklara vad Spark mäter och varför det var viktigt att ha ett specifikt verktyg för skam vid Parkinsons sjukdom?

Dr. Vanessa Fleury: Ja. När vi insåg att skam var viktigt letade vi efter skalor för att kunna kvantifiera denna känsla, men vi kunde inte hitta något. Så vi bestämde oss för att skapa en skala som konstruerades i samarbete med patienter, kliniker och forskare. Den gör det möjligt att identifiera källorna till skam hos patienter med Parkinsons sjukdom.

Och vi fann tre huvudsakliga saker. För det första, symtomen, motoriska och icke-motoriska, men även det ökade beroendet orsakat av Parkinsons sjukdom, liksom [00:03:00] ja, förlust av identitet sekundärt till Parkinsons sjukdom, eftersom, ja. Vad jag också ville säga är att skam vid Parkinsons sjukdom är som att något är fel.

Folk tror att något är fel med dem på grund av sjukdomen och det är, de definierar sig själva som sjukdomen. 

Dr. Divyani Garg: Ja. Det är en mycket viktig aspekt. Jag ville också prata med dig om vad du upptäckte, och när du tittade på de olika potentiella bidragsgivarna till skam, vilka faktorer stack ut starkast?

Dr. Vanessa Fleury: Ja, så vi tittade på olika faktorer. Vårt mål var att identifiera vad som bidrog till skam, och vi tittade på personliga faktorer som ålder, kön, utbildningsnivå, sjukdomens svårighetsgrad och psykologiska egenskaper samt sjukdomsrelaterade faktorer. Och det vi fann, och det vi blev förvånade över, var att skam inte är relaterad till [00:04:00] sjukdomens motoriska svårighetsgrad.

Eller sjukdomens varaktighet. Det är huvudsakligen förknippat med psykologiska faktorer som vissa personlighetsdrag, såsom benägenhet att känna skam, skuld och ångest. De enda motoriska symtomen som var relaterade till skam var dyskinesi när personerna var agnostiker, när de var medvetna om sin dyskinesi, och icke-motoriska symtom var mest associerade med skam.

Det var ångest, depression, apati, och vi bekräftade att livskvaliteten var starkt relaterad till skam.

Dr. Divyani Garg: Ja. Jag tyckte också att dessa resultat är väldigt viktiga eftersom många av de faktorer du nämnt faktiskt är potentiellt modifierbara, inklusive depression, apati och dyskinesier, vilket jag antar beror på att de är ganska [00:05:00] synliga. Så de är potentiella bidragsgivare, men kan också modifieras.

Så det är verkligen uppmuntrande att notera att dessa faktorer som finns där är de modifierbara faktorerna. Så den andra fascinerande aspekten av denna studie var klusteranalysen. Du identifierade tre distinkta skamprofiler bland personer med Parkinsons sjukdom. Kan du guida oss genom dessa kluster?

Dr. Vanessa Fleury: Ja. Så vi identifierade tre olika skamprofiler. Vissa patienter känner skam främst på grund av motoriska symtom, men också främst på grund av icke-motoriska symtom. Och den tredje gruppen kände stor skam från båda. Och den mest effektiva gruppen var inte den med de svåraste motoriska symtomen, utan den med den högsta emotionella belastningen.

Dr. Divyani Garg: Okej, låt oss ta detta in i kliniken. Så baserat på dina resultat, vad mer borde kliniker göra? Hur kan de hjälpa till att hantera denna osynliga börda för sina patienter? Vad kan vi göra för att [00:06:00] verkligen hjälpa till?

Dr. Vanessa Fleury: Först måste vi identifiera skam, det är det första steget, och sedan kan vi prata om det och ingripa. Så först och främst måste vi förstå var det kommer ifrån. Om det är dyskinesi är det ganska enkelt. Vi kan minska behandlingen eller föreslå alternativ terapi. Men om det är kopplat till apati, depression eller ångest kan vi lika gärna behandla med medicinering om det behövs. Men den psykologiska hanteringen är central. Vi kan föreslå kognitiv beteendeterapi eller psykoedukation för dessa patienter. 

Dr. Divyani Garg: Och när du säger att vi borde lära oss att identifiera detta hos våra patienter, vad tror du är den bästa strategin för att göra det? Tror du att vi kan fråga dem direkt? Eller är det bättre att screena dem med hjälp av särskilda verktyg? Vad skulle vara praktiskt [00:07:00] användbart.

Dr. Vanessa Fleury: Jag tror att det är viktigt att först och främst vara riktigt medveten om den här komponenten eftersom patienterna inte kommer med det här klagomålet först. Faktum är att de inte kommer att säga att jag skäms. Faktum är att de kommer och säger att de inte är bra, men att det motoriska tillståndet inte är så illa.

Men i själva verket behöver man fördjupa sin intervju och leta efter vad som egentligen är problemet. Och ofta är det psykologen som ser deras ångest, depression och att det nästan alltid finns skam i samband med det. Så för klinikern tror jag att man först bör vara medveten, sedan prata med patienterna och sedan försöka se vilka faktorer som är kopplade och hur vi kan hantera detta symptom.

Dr. Divyani Garg: Så innan vi avslutar ville jag bara fråga er om det fanns ett budskap från studien som ni skulle vilja dela med våra lyssnare, vad skulle det budskapet vara?

Dr. Vanessa Fleury: Den där skammen relaterad till Parkinsons sjukdom [00:08:00] är fragmentarisk. Det är osynliga, men starkt invalidiserande icke-motoriska symtom vid Parkinsons sjukdom. Och det handlar inte om den totala motoriska svårighetsgraden, utan om den är starkt kopplad till personlighetsdrag, ångest, depression och livskvalitet. Två patienter med mycket liknande motoriska symtom kan uppleva helt olika nivåer av skam.

Och det är inte obotligt. Vi kan verkligen ta itu med det genom skräddarsydda och tvärvetenskapliga insatser.

Dr. Divyani Garg: Tack så mycket för att du är med mig idag, Dr. Fleury, och för att du pratar om detta, och viktigast av allt, arbetar med detta verkligt viktiga ämne. Tack.

Dr. Vanessa Fleury: Tack så mycket. [00:09:00]